Hallo liebe Jeanny,
auch mich freuen die doch recht positiven Entwicklungen bei euch. Tja, das mit dem `Schweigen `im Forum liegt wohl echt daran, dass man nicht mehr alle Tage nachliest, wenn man stabil ist. Bei mir ist das jedenfalls so, was eigentlich schon schade ist, da einige von euch mir sehr am Herzen liegen. Und in meinem Fall ist es auch immer noch der Tod von Rudi, der mir sehr nachhängt....
Naja, ich hab halt auch nicht sehr viel zu berichten, da ich ja auch ohne Medis noch stabil bin, und das auch nicht vorhabe zu ändern, basta. Keine Zeit für den Scheiss, muss mich ja in der Welt rumtreiben. War jetzt teilweise 5 Stunden wandern, obwohl meine Alma bereits über 14 Jahre alt ist, das Luder ist zäh, wie ihre Mama (also ich;-)
Hab das Myelom mal auf die Julischen Alpen geschleppt.
So, jetzt mal wieder was hören lassen. Hoffe, auch den anderen alten Säcken gehts gut. Weiterhin Kopf hoch, Nase in den Wind.
Eure Almish

....so hier wie versprochen die neuen Werte.
IGG : 1900 (also nicht weiter gesunken)
Gesamteiweiß : 73,1
HB : 7,1

alles andere im grünen Bereich.

Ich denke also jetzt,das das Dexa doch unbedingt dazu gehört.
Ab heute ist Pause. Und ab nächsten Zyklus also wieder 4mg,4mg und dann nochmal 2mg.
Ich fragte die Ärztin wie sie es nehmen soll.Müsste es auf einmal sein oder wie? Sie sagte,nein.
So wie sie es verträgt.
Die Nieren sind besser geworden und der Leberwert auch. (Sie weiß ja nicht,das sie mit Dexa pausiert hat)
Ich empfand es schon so ,das das Dexa auf die Leber geht. Aber jetzt lieber doch wieder nehmen.

Der Durchfall und die Bauchkrämpfe waren wirklich schlimm die letzten zwei Wochen.
Ich habe schon wieder deswegen viel gelesen. Und bin darauf gekommen,das immer wenn sie Apfelsaft oder Fruchtsäfte
und Erdbeeren und überhaupt Obst es ganz schlimm war mit den Durchfällen. Fructoseintoleranz??????? Also weggelassen.
Und seit einer Woche intensiv Flohsamenschalen. Was soll ich sagen, der Stuhl seit heute völlig normal.

Wegen Epo hatte ich auch mal gefragt,weils hier im Forum gerade diskutiert wird.
Sie meinte,das würde nur bei Patienten verschrieben die mit den Nieren haben.
Komisch,bei der ersten Therapie hatte meine Mutti das bekommen. Wer weiß wie die das beurteilen,wann sie sowas geben.
Epo ist recht teuer und Blutkonserven billiger!!!!!!!

Nun ist das mit dem Virus wieder schlimmer geworden,also weiterhin schön aufpassen.
Die Praxis war wenig besucht,man merkt,es gehen nicht viele jetzt dorthin. Aber Therapien müssen ja weiter laufen.


So das wars für heute

Viele Grüße

Jeanny

P.S. Marion,du bleibst ohne Medis stabil,hörst du....und Mapoli,danke für Deine lieben Zeilen

.....................kurz mal wieder

Wieder ist seit dem letzten Eintrag ein Monat vergangen.
Am 28.07. hat meine Mutter Geburtstag.

Wegen dem immer wieder auftretenden starken Durchfall sind wir doch mal zum Hausarzt.
Die Onkologin rät immer nur zu gängigen Mitteln.

Es wurde eine Stuhlprobe vorgenommen. Das Ergebnis war negativ,also nichts schlimmes.
Gleichzeitig verschrieb er "Yomogi" und sie nahm es 10x. Der Durchfall war wie weggeblasen.
Keine Krämpfe mehr und auch kein aufgeblähter Bauch.Ich hätte nie gedacht,das noch irgend
etwas hilft. Man sollte es nur nicht zusammen mit Dexa nehmen.
Bis jetzt nach einer Packung vor 3 Wochen ist der Durchfall so gut wie weg, hin und wieder mal,
aber weit aus nicht so stark und wenn dann nur ein mal am Tag.

Das Dexa wird jetzt wieder regelmäßig eingenommen nach dem die IGG`s stehen geblieben sind.
Jede Woche an 3 Tagen verteilt 4mg,4mg und dann nochmal 2mg. Um 9.00 Uhr genommen verursacht
es Nebenwirkungen. Um 6.00 Uhr eingenommen überhaupt nicht. Bei Beschwerden,was ich auf den
Blutzuckerspiegel zurück führe ( Zittern, Kreislaufprobleme) zwei Blättchen Traubenzucker und Kirschsaft.
Dann geht es.

Ab heute wieder Pause.
Wir sollen erst wieder im November zur Kontrolle kommen,es sei denn es ist irgend etwas. Hoffentlich nicht.

Im Moment geht es also so weit ganz gut. Hin und wieder auch mal einen schlechten Tag.
Alles ist auch Tagesabhängig....

Sie nimmt wie gehabt seit Jahren Hepar Hevert Lebertabletten. Trinkt Löwenzahntee und Ingwer.
Wegen dem Revlimid trauen wir uns nicht Curcumin oder Gerstengras zu nehmen.Obwohl ich so darauf
schwöre. Hin und wieder Vitamin B12,manchmal auch Folsäure. Ansonsten viel trinken wegen der Nieren.

Manchmal denke ich ,ob es besser gewesen wäre,doch nochmal die erste Therapie (VMP) zu wieder holen.
Dann wäre sie nach 9.Zyklen fertig....so ist es eine Dauereinnahme. Aber was ist richtig oder falsch?

Nach der Lungensepsis sollte es nicht so belastend sein....da erschien Revlimid "einfacher" . Aber eigentlich
verträgt sie das Revlimid ja, es ist das Dexa und andere Medikamente was alles etwas beeinträchtigt.
Wichtig ist ja,das es wirkt.


so das war mal wieder der Stand der Dinge.

Euch allen alles Gute

Liebe Grüße Jeanny

Liebe Jeanny,
schön, dass es deiner Mutter so weit gut geht!
Ob eine andere Therapie nun besser gewesen wäre- wer weiß das. Ist ja auch nicht gesagt, dass sie mit VMP nach kurzer Zeit ohne Behandlung ausgekommen wäre. Wenn es so einigermaßen geht, dann lass es doch dabei. Und Pausen müssten dabei auch möglich sein, ebenso Dexa- Reduzierung. Man muss halt immer verhandeln. Was mich wundert ist die Yomogi Empfehlug, da steht doch bei Chemo usw. "kontraindiziert"?
Weiterhin alles Gute
Undine

Hallo

ein paar Monate sind vergangen...
Was gibt es Neues?

Vor ein paar Wochen hatte sie aus dem Nichts beim Mittagessen plötzlich eine starke Wölbung am
Unterarm aussen. Total blau und und schmerzhaft. Da kriegt man wirklich einen Schreck.Wir haben
sofort ein Eispad draufgelegt. Es wurde etwas flacher,sah aber gefährlich aus. Am nächsten Tag war es flacher,
aber es war so ein Knubbel unter der Haut. Jetzt ist nichts mehr davon zu sehen. Aber blaue Flecken regelmäßig.
Eine Blutuntersuchung beim Hausarzt erfolgte,ich wollte unbedingt den IGG Wert wissen,aber sie haben IGE angekreuzt
und der Wert interessiert mich garnicht. Er war aber im Normbereich. Nun muss ich noch bis November warten. Aber HB
Wert jetzt bei 7,2mmol und Gesamteiweiß 72,3,also ok . Die Thrombozyten diesmal allerdings 149.000 . Kappa Leichtketten
i.S. 54... Nun hoffe ich,das im November das IGG schön runter ist.
Das Revlimid 15mg schlaucht,mit 10mg war es besser.
Im Moment starke Erkältung und man hat immer Angst es könnte Corona sein.

Auch habe ich diesmal den Vitamin D Status mitbestimmen lassen. Oh oh starker Mangel.
Dagegen nimmt sie Vitamin D3 2000.

Wenn man denkt man hat ein Problem im Griff? Nein.Der Durchfall kommt und geht. Oft Übelkeit.Das haben wir sonst immer
mit Vomacur behandelt. Jetzt luscht sie zwei Zitronenhälften und die Übelkeit lässt nach.

Oft hat sie auch Krämpfe,das hat garnichts mit Magnesiummangel zu tun.Wir probierten es mit saures Gurkenwasser und es
funktioniert tatsächlich,hilft innerhalb von Sekunden. Die Krämpfe sind oft wirklich schlimm in Wade und Zehen,sogar entstehen
dabei blaue Flecken an den Waden.
Das alles hatte sie mit Revlimid 10mg nicht. Ich hoffe so sehr,das man irgentwann wieder mit dieser Dosis weitermachen kann.

Wenigstens funktioniert das jetzt mit dem Dexa so in dieser Dosis und früh um 6.00 Uhr eingenommen.

Wie gesagt,im Moment ist Pause und die Erkältung macht ihr sehr zu schaffen. Alles tut weh und dauert an.
Ich hatte die Ärztin angerufen ,ob sie Pause machen soll,wegen der Erkältung? Nein sagte sie. War ein wenig sauer,lese ich doch hier
das viele bei Infekten pausieren. Ab Donnerstag gehts wieder weiter mit dem nächsten Zyklus.

Wegen Covid-19 kann man auch garnicht für ein paar Tage mal wegfahren. Wohin denn? Und wenn was ist,was dann?Nein geht ebend
nicht.

Mein Vater ist 80 Jahre geworden. Das hätte auch keiner gedacht vor ein paar Monaten. Er hat sich gut erholt. Wenigstens etwas positives.

Bei uns hier wurde heute bekannt gegeben, das kein Besucher mehr ins KH darf. Ein Alptraum.....Selbst bei Mac Donald durfte man nicht rein.
Nur Mac Drive. Eine Pizzeria musste schließen,der Besitzer ist positiv.Eine Schule 12 Infizierte. Irgentwas ist im Busch. Hier waren fast gar keine Fälle.

Melde mich wieder nach der Kontrolle am 04.11.2020.Bis dahin alles Gute für Euch


Jeanny

Liebe Jeanny,
Es ist schön zu lesen dass es trotz Nebenwirkungen doch aufwärts geht. Auch das der Vater sich wieder so gut erholt hat ist super.
Ja, Corona treibt sein Unwesen und zwar mit voller Wucht.
Das kann man nicht gebrauchen... passt gut auf euch auf.

Herzliche Grüße Ina