Hallo

wir waren also am 04.11. zur Kontrolle.
Blutwerte wie immer am Montag,werde berichten.

HB bei 7,2 mmol


Die Praxis war diesmal ohne Computer,die waren alle ausgefallen.

Die Onkologin fragte,ob meine Mutter jeden Zyklus genommen hat? Hallo!
Was für eine Frage.Natürlich! Also 21 Tage und einmal Dexa???
Nein . 21 Tage und jede Woche Dexa. Bei sovielen Patienten und ohne PC ist
das schon schwierig.

Wegen der blauen Flecken wurde diesmal auch wegen der Blutgerinnung geschaut.
Es soll auch wieder ein CT und Sammelurin erfolgen. Letztes CT ist schon länger her.

Nächster Termin im Februar 2021. Natürlich wenn nichts ist bei den Blutwerten am Montag.

Im Moment sehr starke Schmerzen seitlich an der Zunge,wahrscheinlich nachts drauf gebissen.
Das das solche Schmerzen verursacht. Wir probieren alles,aber es kommen immer wieder
Schmerzattacken.Hoffe es hört bald auf. Durchfall ist besser geworden.

Auf meine Frage ob man irgentwann reduzieren könnte? Vielleicht irgentwann....Sie hat bedenken,das
dann die Myelomzellen gleich wieder steigen. Man weiß es ja,das es eine Dauertherapie ist,aber ein
bißchen weniger wäre schon gut. Nun erstmal die Werte abwarten.

Blöd immer,das man nach 5 Monaten ohne Kontrolle nie den aktuellen Wert hat um zu "verhandeln".
Es wird ja dann beim Termin Blut abgenommen und die guckt sie ja dann erst wieder beim nächsten
Termin an,also im Febr. 2021.
Obwohl dann auch wieder 3-4 Monate vergangen sind und die Werte ja schon wieder ganz anders sind.
Da muss ich mal fragen,ob wir eine Woche vor dem Termin schon mal Blut abnehmen könnten. Ich gucke
ja drüber und kenne mich wie jeder hier mit allen Werten und deren Bedeutung aus. Gut so.

So dann melde ich mich Montag wieder mit hoffentlich "guten" stabilen Werten.


Liebe Grüße

Jeanny

Franziska123 schrieb: Hallo

wir waren also am 04.11. zur Kontrolle.
Blutwerte wie immer am Montag,werde berichten.



Blöd immer,das man nach 5 Monaten ohne Kontrolle nie den aktuellen Wert hat um zu "verhandeln".
Es wird ja dann beim Termin Blut abgenommen und die guckt sie ja dann erst wieder beim nächsten
Termin an,also im Febr. 2021.
Obwohl dann auch wieder 3-4 Monate vergangen sind und die Werte ja schon wieder ganz anders sind.
Da muss ich mal fragen,ob wir eine Woche vor dem Termin schon mal Blut abnehmen könnten. Ich gucke
ja drüber und kenne mich wie jeder hier mit allen Werten und deren Bedeutung aus. Gut so.




Liebe Grüße

Jeanny

Hallo Jeanny,
im Ernst ??
Wenn ich meine Kontrolluntersuchungen habe, dann "Blute" ich vormittags und gegen Mittag habe ich einen Termin bei Frau Doktor um die aktuellen Werte zu besprechen.
Nur die Elektrophorese , da muss ich ein paar Tage aufs Ergebnis warten.
Dann kann ich Anrufen, Mailen oder mir das Ergebnis abholen.
Ok, liegt vielleicht daran das dies bei mir immer direkt in der Uni Kinik gemacht wird und die haben ein eigenes Labor. Aber Monate warten ?
Würde ich nicht mitmachen. Wieso kann man nicht einen Termin vereinbaren wenn die Laborergebnisse da sind.
Ein paar Tage oder ne Woche später ?
So etwas geht sogar Telefonisch.

Beste Grüße und alles gute.
Gruß Michael

Liebe Jeanny,
Ich empfehle dir sehr folgendes Vorgehen, was in meiner onkologischen Praxis gängig ist: Nach der Besprechung mache ich gleich für 3 Monate später eine Termin zur Blutabnahme ab und für die darauf folgende Woche den Besprechungstermin mit meinem Arzt. Sollte zwischendurch was sein, ruf ich a
Ich bin in einer niedergelassenen onkologischen Praxis.
Vielleicht geht das bei deiner ja auch?
Liebe Grüße. Lebensfroh

Hallo zusammen

Ich bin in Heidelberg und da geht es genauso.

Bleibt gesund alle.

Liebe Jeanny!
Ich sage ja immer, man darf sich als Patient nicht alles bieten lassen, will heißen, nicht alles als unabänderliche Tatsache hinnehmen. Da wundere ich mich, dass du das bisher so bescheiden mitmachst, Jeanny. Es geht auch anders, wie meine Vorschreiber schon mitteilten.
Ich bin z. Z. meist 1 x monatlich in der onkol. Praxis. Dort wird zuerst das Labor erledigt, die ersten Blutwerte, HB ec. haben wir dann sofort. Ich sage auch jeweils, was ich gerne kontrolliert hätte, abgesehen natürlich von den ohnehin üblichen Werten, das Arztgespräch folgt dann. 2 Tage später lasse ich mir die Laborwerte komplett mailen, trage dann das für mich Wesentliche in meine Tabelle ein. So sehe ich kleine Abweichungen u. Tendenzen eher als die Ärztin. Wenn ich dann Fragen habe o. ein Problem vermute, kann ich am Telefon mit ihr sprechen. Wenn etwas bedrohlich ist, lass ich auch eher kontrollieren, wie zeitweise die Blutgerinnung. So habe ich "die Fäden" zumindest teilweise selbst in de Hand, das ist mir wichtig. Die Ärztin kann damit leben dass ich eine "schwierige Patientin" bin, zeitweise habe ich den Eindruck, so unangenehm ist ihr das nicht.
Was Revlimid- Dauertherapie betrifft: Ich habe den Verdacht, dass die IGGs ec. nach Rev Ende o. Pause besonders stark anstiegen. Also bei mir war das so, nie zuvor hatte ich einen solch rasanten Anstieg in der kurzen Zeit. Kann auch Zufall sein- es interessiert mich, ob das bei euch auch so ist. Wie dem auch sei, ich werde darauf bestehen, die Dosis demnächst zu verringern u. dann auch versuchen es ganz wegzulassen. Ich warte nicht darauf, mit noch mehr Mitteln gegen NW gegenzusteuern. Es werden mit Rev ja auch Werte gesenkt, die dann zu niedrig sind u. auch wieder behandelt werden müssten. Da muss jeder seinen Weg finden aus dem Teufelskreis.
Übrigens sah ich gerade erst den Vit D- Mangel von deiner Mama, Jeanny. Wie war denn der Wert? Mit tägl. nur 2000 kommst du nicht gut voran, das sind nur 14.000 wöchentlich. Darüber wurde hier ja schon viel geschrieben. Hochdosiert auffüllen hilft, d.h. ruhig etwa 3 x wöchentlich 20.000. Wenn der Wert gut ist, heißt für mich hoch bis kurz unter 100, dann nehme ich 1x 20.000 die Woche. Man fühlt sich insgesamt besser, ich meine der HB- Wert wurde auch besser. Es sind viele Effekte die besser werden durch mehr Vit. D, auch weniger Infekte.Habe mich zu diesem Thema vor einiger Zeit von einem Facharzt beraten lassen. Die meisten Ärzte sind da immer noch zögerlich, warnen vor zu viel, wobei man das kaum erreichen kann, und selbst wenn man kurz über 100 käme, wäre das nicht gefährlich. Die Menschen hier haben eher viel zu wenig. Der politisch korrekte Wert von über30 ist deshalb so niedrig angesetzt, damit die Kasse nur zahlen muss für diejenigen noch unter Wert 30. Wenn alle mit Wert unter 80 etwa Vit. D auf Kassenrezept bekämen, wären das natürlich einige Kosten.
Aber das ist das alte Lied, wir kennen es alle. Vit. D, Cannabis, jetzt aktuell bei mir PEA ec. ist das was wirklich hilft bei vielen Beschwerden. Wird aber von Ärzten belächelt o. sogar abgelehnt u. man muss selbst zahlen. Andererseits werden Chemos u.a. mit Wahnsinnskosten bezahlt und oft geradezu aufgedrängt. Man kann nur für sich austaxieren, möglichst wenig u. so viel wie nötig schwere Hammer zu nehmen u. sich zusätzlich das zu gönnen, was bei diversen Beschwerden geholfen hat.
Man braucht auch nicht bescheiden u. kleinlaut die Ärzte zu befragen, wir sind keine Bittsteller, sondern schwerkranke Menschen, und es geht um unsere Gesundheit u. unser Restleben!
L.G.
Undine

@UndineD.,
Word !
Dem ist wenig hinzuzufügen.