Hallo

mal wieder ein aktuellen Stand.

Am 10.02. waren wir zur Kontrolle.
Im Sammelurin war nichts,also alles ok. Der HB war erstaunlicherweise bei 7,3mmol/l
also gut,als das mit dem Wasser war,war er bei 6,7 und ich dachte schon oh oh..Alle anderen
Werte auch ok. IgG bei 1500 (vorher 1350),aber es kann nicht immer gleich sein.Gesamteiweiß
völlig in der Norm mit 72,3
Die Leberwerte sind erhöht,die Harnsäure auch. Die Trombozyten bei 139.000.
Jetzt haben wir Revlimid auf 10mg ausgehandelt. Im Moment nahm sie noch die 15mg nach der
Pause von 3 Wochen. Gleich wieder Durchfall und das Dexa hat diesmal wieder etwas Kreislaufprobleme
gebracht. Aber man lernt damit um zu gehen.Traubenzucker und Kirschsaft helfen immer,dann ist es schnell
besser,wahrscheinlich ist der Blutzucker dann immer ausser Norm. Der Kappa/Lambda Quotient liegt bei 5,1.

Das der HB besser geworden ist,ich weiß nicht,ich habe Vitamin B mit Folsäure besorgt.Bei meinem Vater,als
sein HB so garnicht besser wurde nach der Herz OP wurde das empfohlen. Und es wurde schnell besser.
Für die Leber nimmt Sie wie gehabt Hepar Levert Tabletten und regelmäßig Löwenzahntee jetzt verstärkt.
Damit hatten wir schon mal die Werte innerhalb von 4 Wochen halbiert.

Im Moment wieder mal eine Blasenentzündung und durch die Harnsäure wahrscheinlich die Schmerzen in verschiedenen
Körperregionen.Dafür hole ich morgen Vollmers Hafertee,der hilft immer schnell dagegen.
Durch das Torasemid hat sie ca. 4 kg abgenommen. Wir haben bald Termin beim Neprologen,so das es vielleicht wieder
abgesetzt werden kann.(raubt auch alles mögliche im Körper).
Es geht ihr einigermaßen. Mal so mal so. Der Geschmack ist ein wenig weg,alles schmeckt nicht.Auch so eine NW vom
Revlimid. Wegen dem Vitamin D Mangel setzen wir jetzt auf das schöne Wetter (auf dem Balkon) und die Sonnenstrahlen.

Ich habe vergessen zu fragen,wie das mit der Impfung ist. Undine hat schon recht,alles was ihr nehmen müsst,ist schlimm.
Und Corona zu kriegen noch schlimmer. Trotzdem habe ich ein ungutes Gefühl. Weil das Imunsystem schon beeinträchtigt
ist...ich kann es nicht erklären. Mal sehen.Es kann keiner eindeutig raten,denn es gibt keine Erfahrungen diesbezüglich,wie es
ist beim Myelom und was es bewirken kann. Mein Vater hat Bescheid bekommen und bekommt irgentwann einen Termin.
Im Fragebogen wird gefragt,ob man zur Zeit Chemo bekommt oder anderes was das Immunsystem beeinflusst.

So nun hat sie bis Donnerstag Pause und dann gehts weiter mit 10mg. Hoffentlich wirkt es weiterhin.

Noch eine andere Frage...Christine meldet sich garnicht mehr.Das wundert mich,da sie hin und wieder doch hier aktiv war und
nun so garnicht mehr. Das ist keine Neugierde,sondern wirklich Interesse,da sie ja auch in Therapie ist/war.Hoffentlich gehts ihr
gut.


Für heute wünsche ich allen alles Gute und das Ihr weiter tapfer durchs Leben geht.

Liebe Grüße Jeanny

Liebe Jeanny,
Es ist immer wieder schön zu lesen wie gut du dich um die Eltern kümmerst. Da muss es einfach aufwärts gehen. Die ersten Sonnenstrahlen sind wunderbar und gut fürs Gemüt.

Die Unsicherheit wegen der Impfung verstehe ich.
Meine Mama wartet sehnsüchtig darauf. Ihr ist es auch egal mit welchem Impfstoff. Vor einer Corona Infektion hat sie panische Angst und möchte das auf keinen Fall haben.

Passt gut auf euch auf und alles Liebe für euch Ina

Hallo

seit Februar ist schon wieder etwas Zeit vergangen.
Am 29.05. haben wir wieder Kontrolltermin bzgl. Myelom.

Zwischenzeitig beim Nephrologen gewesen. Es ist immer wieder erstaunlich,das
Ärzte etwas verschreiben (Torasemid wegen dem Wasser) und sich dann einfach nicht
weiter darum kümmern. Ich bemerkte,das sie doch stetig abnahm und es ihr auch irgentwie
nicht so gut ging. Klar...Duretika entziehen dem Körper alles und dadurch kommt es zu Übelkeit
u.a. Beschwerden. Es kann ja nicht sein,das wenn das Wasser weg ist weiter diese Medikamente
genommen werden. Also wie gesagt ab zum Nephrologen, angesprochen und ja,die kann weg.
Und könnten sie bitte schauen,ob noch Wasser in der Lunge ist? Ja!!! Er machte Ultraschal und es
war nichts mehr. Das muss man sich wieder einmal vorstellen. Da denke ich an Menschen, die niemanden
haben und es nicht einordnen können und die nehmen das dann immer weiter...unglaublich.
Jedenfalls hat sich jetzt alles wieder normalisiert.An den Nierenwerten konnte man das Ausmaß der zu vielen
Duretika erkennen.

Am Donnerstag vor zwei Wochen war dann Impftermin.Alles gut vertragen,nur am 2.Tag etwas Schwindel,
Übelkeit und der Blutdruck war erhöht,aber alles kurzzeitig. Da sie gerade im letzten Pausentag war,hat
das gut funktioniert mit dem Termin, kein Dexa und Revlimid die 7 Tagen vor Impfung und dann die Pause
nach Impfung um 7 Tage verlängert.Alles gut.

Ich hatte ja berichtet,das nun Revlimid 10mg genommen wird. Sie hatte ja noch eine Packung mit 15mg.
Die sollte sie noch mit "aufbrauchen" weil ja so teuer. Aber sie wollte jetzt nur die 10mg nehmen.
Aber aus Versehen doch die Packung mit 15mg genommen letzten Monat, erst bemerkt,weil sich doch
die NW verstärkt hatten, bei 10mg ist so gut wie nichts. Egal, jetzt sind die weg und nun gehts weiter mit 10mg.
Bin sehr gespannt auf die neuen Werte....Hoffentlich ist alles stabil. Ja wie immer,hin und wieder Durchfall,aber
sonst geht es.

An den Tagen mit Dexa wird vorgebeugt, um 6.00 Uhr früh genommen und gegen 11.00 Uhr wird Kirschsaft getrunken
und ein Stück Traubenzucker. Ich weiß nicht weshalb, aber es funktioniert.

Dann mal wieder soetwas wie Blasenentzündung, Urin zum Hausarzt gebracht,war aber nichts.Trotzdem für 3 Tage
ein Antibiotikum. Stellte sich mir wieder die Frage,weshalb??? Trotzdem genommen. Denke ja es sind die Schleimhäute.
Hier kann man ja offen schreiben, es brennt ja auch sehr oft nach dem Stuhlgang/Durchfall und ebend in der Blase.

Mal sehen ,ob die Onkologin die Antikörper bestimmen kann wegen dem Impfen.
Jetzt im Mai ist meine Mutter im 11.Jahr mit dem Myelom. Nach der Therapie mit VMP hatte sie bis 02/2019 keine weitere
Therapie und die Werte stiegen sehr langsam. Ich frage mich heute noch oft,wenn die Lungensepsis nicht gewesen wäre,hätte
man dann bei einem IGG von 3850 bereits begonnen? Wenn ich hier oft lese wie hoch der bei anderen ist und nicht therapiert wird.
Aber nun ist es so wie es ist und mit momentan 10mg kann man zufrieden sein.

Hier in meinem Wohnort ist ein 12 jähriger Junge.Er hat seit 6 Jahren Leukämie und alle Therapien durch. Es war wirklich 5 vor 12.
Er hat dann im März mit der Car-T Zelltherapie begonnen. Immer wieder Infektionen, dann nach verabreichen der Zellen schlimme
NW. Fieber sehr hoch, Verwirrtheit , sehr schlechte Leber und Nierenwerte, fast blind.....man hat ihn für eine Woche ins Koma gelegt.

Er hat es geschafft, raus aus dem Koma, immernoch total schwach, aber es geht bergauf UND ! Keine Krebszellen mehr!!! Wahnsinn.
Der Körper hat also nach Rückgabe mit aller Wucht gewütet. Das ist wohl die entscheidene Phase dieser Therapie. Das davor war eher
unspektakulär (obwohl alles schlimm ist) Also eine hoffnungsvolle Therapie.

So nun mal zu mir.Mir ging es ein paar Tage auch nicht so gut. Ich dachte OMG,nicht das ich Corona habe. Also Test geholt,gemacht.
Kontrollstrich war da und der untere Strich,den man nicht haben will war wirklich kaum sichtbar,man konnte ihn nur erahnen.Aber ich
bildete mir ein da ist was. Mir kamen die Tränen,hatte ich einen Tag zuvor eine Sendung von einer Intensivstation gesehen.
Ich also zur Apotheke und neuen Test geholt,nochmal gemacht und diesmal war alles eindeutig,kein zweiter Strich. Hoffe das ich bald
geimpft werde.

Ich bin froh wenn ich von guten Verläufen lese. Aber mir wird auch wieder bewusst,das alles sich schnell ändern kann.
Heike ihr Mann mit diesen niederschmetternden Aussichten...und doch wenn alles aussichtslos erscheint,gibt man ja nicht auf
und hofft auf Stillstand. Auch wenn sich Patienten ,die vorher hier aktiv waren,plötzlich weniger oder garnicht mehr aktiv sind
denkt man schon, oh hoffentlich ist da alles gut. Bei Almish mache ich mir da gar keine Sorgen. Sie tingelt durch die Welt und rettet
die lieben Hunde. Monalisa ,das hätte ich im Leben nicht gedacht. Traurig. Und trotzdem gibt es ja "Langzeitpatienten" die den Neuen
wieder rum Mut machen.

Für heute der neuste Stand...melde mich bald mit neuen Werten. Habt ein schönes Wochenende.

LG Jeanny

Hallo Jeanny,
ich hatte auch immer wieder "Blasenbescherden", brennen, jucken und auch Schmerzen. Im Urin wurde Bakterien und Blut festgestellt. Ich habe massenhaft Antibiotika bekommen. Dann wurde eine Blasenspiegelung gemacht. Die Blase war vollkommen in Ordnung. Bei mir lag es eindeutig an den Schleimhäuten, die durch die Therapie viel zu trocken sind. Angefangen von den Augen, Nase, Mund durch den ganzen Körper..... Ich hatte verschiedee Kuren mit Canephron und Femannose. Dann hatte ich auch ein Feuchtgel. So richtig geholfen hat mir nichts. Wenn es ganz schlimm wird, benutzte ich eine zinkhaltige Kindercreme (Kaufmanns) und versuche meine Trinkmenge zu erhöhen, damit die Bakterien ausgespült werden.

Du hat Recht, man muss als Patient mitdenken, oder jeder Patient sollte jemanden an der Seite haben, der sich für seine Belange einsetzt.

Wünsche dir und deiner Mutter alles Gute

Katharina

Liebe Jeanny,
toll, dass es immer noch so einigermaßen gut geht!
Was die Blase betrifft: Das ist seit vielen Wochen (Monaten) auch mein Problem. Bin sicher, dass es Rev ist, welches die Schleimhäute angreift. Wie Katharina schrieb, habe ich auch alles durch. Nicht wirklich was gebracht, viele Antibiotika, kurze Besserng, dann wieder...
Meist finden sie Leukos u. Blut im Urin. Sehr unangenehm, brennend, schmerzhaft. Jetzt war ich beim Gynäkologen. Der hat auch nur alles Schlimme ausgeklammert, u. Östrogenhaltige Zäpfchen u. Creme empfohlen. Ich versuche es, habe aber jetzt wieder mit Rev angefangen, 10 mg. Abwarten, ob ich gegen dessen Negativwirkung ankomme.
Durchfall kann auch vom Curcuma kommen!
Gut, dass ihr die Wassertabletten weglassen könnt, meine Ärztin sagte, die würden oft das Herz angreifen.
Rev 25mg habe ich auch den Rest der Apotheke zurückgegeben, denke nicht daran, davon mehr zu nehmen"weil es teuer ist".
Man muss halt immer wachsam sein- oder, wie im Falle deiner Mutter, eine stets wachsame Tochter haben.
Weiterhin alles Gute!
L.G.
Undine

Danke Katharina und Undine für Eure Berichte.
Heute ist es ganz schlimm mit dem "Wundsein". Zinksalbe nimmt sie schon lange,
das lindert etwas. Nun bin ich wieder am Überlegen,ob es,weil es so verstärkt heute ist,
ob es am Ingwer liegen könnte. Den hat sie mal wieder seit 2 Tagen getrunken(frisch).
Bestimmt. Ist ja gut fürs Imunsystem,man wollte mal wieder was gutes tun.
So ist vieles kontraproduktiv. Curcumin nimmt meine Mutter seit Beginn mit Revlimid
nicht mehr. Mir hat jemand geraten,das das MIT Revlimid nicht gut ist.Bin da unsicher.
Und da Sie Plavix nimmt,denke ich das Curcumin das Blut zusätzlich verdünnt.
Allerdings hatte sie all die Jahre Gerstengras genommen.Ob es was gebracht hatte?
Das weiß man ja nicht. Auf jeden Fall war sie von 05/2011- 03/2019 ohne Therapie.
Und das Blutbild weitgehend stabil. Der IGG stieg ja all die Jahre sehr langsam.
Schade mit dem Curcumin, aber das würde ja auch reizen ,wenn Revlimid schon solche
Schleimhautreizungen verursacht. Und die schrecklichen Krämpfe,Magnesium lindert,aber
dadurch ebend immer wieder Durchfall. Ist schon alles nicht einfach. Aber immer ist es ja
nicht so und so gibt es auch mal wieder gute Tage,so wie sicher bei Euch auch. Liebe Grüße

Jeanny