Hallo Jeanny,
Ich verstehe auch nicht warum die Ärzte nicht mit der Dosis runtergehen, vor allem wenn die Werte stabil sind. Es geht ja auch um Lebensqualität.

Wünsche dir und deiner Mama alles gute und lass nicht locker.
Gruß Marion

Liebe Jeanny,
ich rate dir immer wieder: Selbstbestimmung!
Der Patient hat das Recht zu entscheiden, was er nimmt u. was nicht. Nur er selbst weiß, wie es ihm damit geht, was dadurch besser u. schlechter wurde. In diesem Fall bist du das, du regelst ja alles für deine Mama in ihrem Sinne. Und so verkehrt können deine Entscheidungen nicht geweswn sein, denn immerhin lebt deine Mama viele Jahre mit MM mit wenig Therapie!
Der Arzt kann empfehlen, beraten, mehr ist das für mich nicht. Natürlich kann ein Arzt schlimmstenfalls die Verantwortung o. weitere Behandlung ablehnen, wenn er deine Entscheidung für falsch hält.
Ich entscheide nach dem Anfangsdesaster selbst. Meine Onko war oft anderer Ansicht, hat mir aber immer die Wahl gelassen. Sie äußerte sich kürzlich, sie sei fasziniert von meiner "individuellen Therapieentscheidung", die ja immerhin funktionierte, das hätte sie nie erwartet.
So sind natürlich nicht viele Ärzte. Aber du darfst nicht als unsicherer Bittsteller auftreten, sondern klipp u. klar sagen: Das nehme ich jetzt nicht mehr, das möchte ich probieren usw. Und dann zieht ihr es durch- wenn es geht. Natürlich trägst du selbst die Verantwortung, aber das ist doch im ganzen Leben so. Wenn der Arzt sich gar nicht darauf eingeht, sorry, dann würde ich mir einen anderen suchen.
Es geht doch bei uns allen um die letzten Jahre (oder Jahrzehnte), da soll man schon für soviel wie möglich Lebensqualität sorgen.
Ich habe gelernt- u. selbst immer wieder die Erfahrung gemacht- dass man eigene Fehlentscheidungen besser verkraften kann. Wenn man sich gegen seine Überzeugung zu etwas zwingen lässt, kommt man mit den Folgen schlechter zurecht.
Die Therapie- Änderung, dir ihr plant, ist wirklich nichts Abwegiges, das wird häufig praktiziert. Warum solltet ihr es nicht wenigstens probieren?
Also: Sicheres Auftreten, gutes Durchsetzungsvermögen!
L.G.
Undine

Danke ihr Lieben...@Undine wie recht du hast. Wir werden auf Revlimid 10mg bestehen.
Punkt!

Heute war es besser,aber immernoch total wacklig auf den Beinen und schwindelig
und als ob der Kopf leer ist. Drei mal Blutdruck gemessen. Sehr sehr niedrig. 90/60,
85/55, 101/56...Puls erhöht. Das ist unnormal,da sie Bluthochdruck Patientin ist,aber
gut eingestellt bisher.
Ich rief bei Ihrem Neprologen an und erzählte ihm die Beschwerden. Er fragte wer Blutbild
wann gemacht hat. Ich berichtete das da soweit alles ok ist und erst vor kurzem Kontrolle
war. Wir gingen am Telefon die Medikamente durch und er hat zwei Tabletten weg genommen.
Also morgens und abends eine weniger,mal gucken ob es funktioniert.

Das könnte ja dann auch die Ursache für den Schwindel,die bleiernde Müdigkeit,Schwäche und
den wackligen Beinen sein. Wenn es nur das wäre.

Komisch, immer Bluthochdruck,viele Medikamente und jetzt zu niedrig.Das könnte doch ein
Zusammenhang mit dem MM sein? Denn bevor sie die Diagnose bekam so ca. 1 Jahr vorher
ging das mit dem Bluthochdruck los. Jetzt wo die Werte in den Normbereich gehen scheint er
sich zu normalisieren,denn niedrig ist er ja durch die Medikamente,die anscheinend jetzt zu viel
sind. Wer weiß. Bin über jede Tablette die weg gelassen werden kann froh.

So mal sehen wie es morgen ist.

Liebe Grüße

Jeanny

Liebe Jeanny,
so ungewöhnlich ist das nicht, mit plötzlich gegensätzlichem Blutdruck.
Ich habe mein Leben lang recht niedrigen BL, stört keinen Arzt, aber mich hat es oft beeinträchtigt, eben wegen Schwindel, Übelkeit, Benommenheit.... da hilft ein Käffchen o. Sektchen manchmal schon.
Von verschiedenen Leuten- ohne MM- habe ich schon gehört, dass aus zu hohem plötzlich zu niedriger BL wurde. Das fällt oft nicht sofort auf, weil die Symptome ähnlich sein sollen. Ein Mann hatte immer zu hohen, musste Jahrzehnte Blutdrucksenker nehmen, dann, nach Darmkrebs, plötzlich niedriger! Das wäre fatal dann noch die senker zu nehmen.
Mit dem BL deiner Mama KANN sich kein Mensch mehr gut fühlen! Vielleicht geht es ihr entschieden besser, wenn ihr den erhöht. Manchmal sind die Dinge einfach zu regeln.
Ich persönlich habe auch den Eindruck, dass min BL gesunken ist durch Rev!
Jedenfalls nehme ich jetzt tägl. 10 mg.
Alles Gute!
Undine

Hallo

nach den 2 weggelassenen Blutdrucktabletten sieht es jetzt schon besser aus mit
dem Blutdruck.

Heute ging es auch allgemein schon besser.Sie war sogar beim Friseur,dieser ist gleich
neben an,das macht es leichter.

Jetzt habe ich wieder überlegt,warum es ihr so schlecht ging. Seit sie das Dekristol 20.000
nimmt. Es gibt Menschen die können das nicht vertragen in dieser Dosis.Kann schlimme
NW verursachen,wie Schwindel,Krämpfe,Schwäche usw. Genau so erging es ihr.
Es können sogar sehr gefährliche Komplikationen auftreten.Das wird auf keinen Fall mehr
genommen. Ich denke ich habe den Übeltäter gefunden,denn es ging ihr nie soooo schlecht.
Klar verursacht Revlimid auch Durchfälle,Krämpfe und so und auch das Dexa,aber so schlecht
ging ihr das davon nie in der Form. Wir werden sehen,denn sie nahm es immer Freitags. Mal
sehen. Es wird grad etwas besser. Aber so hat man deswegen 3 Tage eher mit Revlimid und Dexa
ausgesetzt. Jetzt mal garnichts weiter an Vitamin D und erstmal gucken was es da so gibt in niedriger
Dosis.Die WGO sagt bis 4000, höher bringt keinen nachgewiesenen Nutzen. Beim Gesunden Menschen
mag das alles funktionieren mit 20.000 und aufwärts. Und es wird empfohlen unbedingt Magnesium dazu
zu nehmen.

Nun hoffe ich mal,das alles besser wird.Eine Packung Revlimid 15mg ist noch da.Die wird auch noch
genommen.Und wenn die Werte bei der nächsten Kontrolle hoffentlich noch etwas gesunken sind fragen
wir nach 10mg und schauen wie es wirkt.

@Undine
wenn der BD durch Revlimid oder durch das Alter jetzt niedriger ist,dann bin ich froh,denn das würde bedeuten,
weniger Tabletten.Kann ja nur gut sein. 2 sind immerhin schon weg.LG


Liebe Grüße

Jeanny

Liebe Jeanny,

ich bin der gleiche Jahrgang wie Deine Mutter und reagiere auch immer höchst sensibel auf jedes Medikament, was meine Behandlung auch sehr erschwert.
Ich nehme täglich eine 1000 I.E Vitamin D3 Tablette ( Vigantol ). Außerdem ist in meinen Calcium- Brausetabletten nochmal 400 I.E. Vit.D3 enthalten. Diese Dosierung bekommt mir gut. Bei einer höheren Dosierung habe ich auch sofort fürchterlichen Durchfall , mein Mann auch. Der verträgt eigentlich sonst alles.
Ich wünsche Deiner Mutter wieder eine bessere Lebensqualität und finde es toll, wie Du Dich um sie sorgst und kümmerst.

Alles Gute Dir und Deiner Mutter
Marianne