Liebe Rosemarie,

ich danke dir.
Ja, er ist der Typ, der schnell aufgibt.
Trotzdem habe ich ihm immer Mut gemacht und ihn aufgebaut.
Vor der Bestrahlung hieß es: hinterher geht es Ihnen besser, das war aber nicht so, er konnte nicht mehr essen und trinken und die Schmerzen waren immer noch da.
Dann wurde ihm gesagt: durch die Chemo geht's Ihnen bald besser, aber auch das stimmt nicht.
Er leidet seit März wie ein Hund und ich kann ihm nicht mehr sagen: Bald wird es besser. Denn ich weiß es nicht (mehr).

Ich lese ihm die Tipps von euch vor und er überlegt wegen Heidelberg. Aber eigentlich will er nicht ins Krankenhaus.

Er hat die ganze Zeit Schmerzen (mal mehr, mal weniger), trotz Morphium (24-8-24) plus 4× 500mg Novaminsulfon. Aber er hat ja auch teilweise frische Brüche. Zometa gibt's alle 4 Wochen.

Er guckt jetzt erst Mal was die Onkologin nächste Woche sagt und dann überlegt er weiter.

Ich kann ihm nichts raten, bin da sehr hilflos, denn ich erlebe hautnah mit wie schlecht es ihm geht.

Danke vielmals und liebe Grüße
Ano

Liebe Ano,

ich kann Deinen Mann verstehen, wer will schon gerne ins Krankenhaus. Dazu möchte ich Dir sagen. Auch ich wehre mich solange es geht dagegen in die Klinik zu gehen. Ich bin in die Uni Klinik in Ulm gegangen um ein 2. Meinung und einen Behnadlungsfahrplan zu bekommen. Dort wird eine Myelom Sprechstunde angeboten, die Diagnostik gemacht ohne dass ich in der Klinik bleiben musste. Einmal im Monat wurden die Werte kontrolliert und gegebenenfalls die Dosis angepasst. Also nach Heidelberg bzw. eine andere Uni Klinik zu gehen bedeutet nicht zwangsweise dass Dein Mann dort stationär aufgenommen werde muss. Nur meine Erfahrung mit Ärzten hat mir gezeigt, dass die Ärzte in den Uni Kliniken einfach mehr Möglichkeiten kennen, das MM zu behndeln. Vielleicht macht ihm das die Entscheidung leichter sich in Heidelberg vorzustellen. Soviel ich weiß gibt es auch dort eine Myelom Sprechstunde??? Einfach mal anrufen und informieren. Und wenn ich höre, dass er trotzdem solche Schmerzen hat, dann ist das nochmals ein grund nicht länger zu warten. Es muss heute niemand mehr starke Schmerzen aushalten. Nur damit sind manche Ärzte überfordert und das gehört auch in die Hände von Fachleuten. Ich wünsche Euch gute Entscheidungen. Vielleicht geht Ihr auch erst mal die Schmerzen an. Denn mich haben Dauerschmerzen auch zermürbt und erst als diese weg waren konnte ich wieder klar denken und hatte wieder Lebensmut.
Ich grüße Euch herzlich
Rosemarie

Liebe Rosemarie,

ich danke dir!

Im Moment möchte er nicht nach Heidelberg und auf Nachfrage bei der Onkologin kommt immer nur das Mittel Effentora. Das hilft aber nur kurz und knockt ihn total aus.

Nächste Woche ist der nächste Termin in der Onkologie. Danach reden wir noch mal wie es weitergehen könnte. Vielleicht kann ich ihn ja überzeugen, mal mit mir in die Sprechstunde in Heidelberg zu gehen. Moment will er einfach nur nicht mehr aufwachen.

Vielen lieben Dank!
Ano

Hi Ano

Es ist nicht einfach einen Rat zu geben, deshalb möcht ich nur meine Meinung kundtun

Dein Mann ist gerade mal 50 , also mit einer noch sehr aktiven Neuzellbildung, was für uns "Junge" Patienten doch einen erheblichen Nachteil darstellt gegenüber "Älteren"

Ich denke, diesen Nachteil können wir nur ausgleichen, indem wir uns in die Hände von Profis auf dem Myelomgebiet begeben und uns in einer Uni-Klinik behandeln lassen, damit wir die bestmöglichen Therapien und Ärzte zur Verfügung haben, Heidelberg....Würzburg ist ja plus-minus eure Gegend, oder nicht sehr weit entfernt.

Irgendwie scheint Velcade doch dazu beizutragen, dass die Werte sinken, wenn ich das richtig interpretiere. Ich habe 3 mal Velcade 16 Wochen bekommen, davon einmal 16 Wochen intravenös und zweimal subkutan. Im Rückblick auf die drei verschiedenen Therapien, hab ich folgende Feststellung am eigenen Körper erfahren ==> subkutan hat nicht so gut funktionniert bei mir wie per Infusion, habe mir schon oft darüber Gedanken gemacht. Würde ich vor der Entscheidung stehen, noch einmal Velcade , dann nur noch per Infusion.

Dass dein Mann so extreme Schmerzen leiden muss, ist für mich unverständlich, bei den heutigen Möglichkeiten.

Der Gesundheitszustand ist der wichtigste Faktor vor einer HD mit SZT , der muss zuerst stabilisiert werden ..... das kann man , meiner Meinung nach nicht mit "Warten"

Wie oben geschrieben, meine Meinung kundgetan

LG

Joseph

Liebe Ano,
derzeit ist die Empfehlung aller Spezialisten doch immer noch die HD. Allerdings kann man keinen so sehr geplagten Mann in eine HD schicken, der muss sich schon wieder erholen. Das geht aber erstaunlich schnell in dem Alter. Nehmt doch einen Tag oder eine Woche nach der anderen!

Man muss hinzufügen, dass die Wahl in der Regel zwischen Introduktionchemo + HD oder aber einer Art Cocktail aus Velcade, Dexamethason und Zellgift über 6-9 Zyklen liegt.

Das Introduktionsschema mit 4 Zyklen alleine gilt nicht als Therapie. Die MM Zellen würden sich nur zu schnell wieder erholen.

Gruss

Hallo ihr Lieben,

danke für eure Einschätzung bzw Meinung.

Ich hab ihm vorhin vorgelesen, was die vom Myelomzentrum Heidelberg auf ihrer Webseite stehen haben. Schon alleine, dass sie sich auch um Kyphosen kümmern und im Bereich Knochenstabilisierung forschen.
Er meinte, dass das gut klingt.

Ich denke, wir sollten das angehen. Er will nur seiner Onkologin nicht "in den Rücken fallen", aber ich hab ihm gesagt, wir können das ja ganz offen mit ihr besprechen. Wahrscheinlich findet sie die Idee sogar gut. Sie behandelt nun mal alle Krebsarten und kann nicht eine solche Spezialistin sein wie die Ärzte im Myelomzentrum.

Ich muss mich echt bedanken. Durch eure Impulse tut sich gerade ein neuer Weg auf. Ich hab ihm eben auch noch mal gesagt, dass die Velcadetherapie so gut angeschlagen hat, dass es viel zu früh zum Aufgeben ist. Auch wenn es ihm gerade so schlecht geht.
Das alles muss sich jetzt erst mal setzen.

1000 Dank und liebe Grüße
Ano