gex antwortete auf Aussichten ohne Hochdosischemo
23 Nov. 2016 11:17
- gex
-
592 Beiträge seit
15 Juni 2016
15 Juni 2016
Liebe Anna, lieber Christian,
wie ich schon schrieb: Familie und Freunde sind Gold wert.
Alles alles Gute und viel Kraft auf dem weiteren Weg.
Gex
wie ich schon schrieb: Familie und Freunde sind Gold wert.
Alles alles Gute und viel Kraft auf dem weiteren Weg.
Gex
Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
Anna M. antwortete auf Aussichten ohne Hochdosischemo
25 Nov. 2016 12:31
- Anna M.
-
134 Beiträge seit
08 September 2016
08 September 2016
Hallo an Alle,
Danke für die guten Wünsche. Ihr seid alle trotz Eurem Schicksal so nett und einfühlsam. Ich verstehe immer mehr, warum meine Frau diese Forum so gerne gelesen hat.
Gestern war ein ereignisreicher Tag, eine Mitarbeiterin der Krankenkasse war da und hat uns Vorschläge unterbreitet, wo sie im Anschluss zur weiteren Behandlung hingehen kann. Wir haben uns für Prien a. Chiemsee entschieden, da ich hier selber als Begleitperson mit darf und es nicht sehr weit weg ist, ich denke an die Fahrt ect. Außerdem hat meine Frau hier "ihre" Berge in Sicht. Sie träumt schon wieder vom Skifahren. (Begleitperson -> das muss mein Arbeitgeber noch absegnen, ansonsten fährt ihre beste Freundin mit).
Aber zuerst kommt sie heute auf die Spitaleigene Rehaabteilung. Ihr rechtes Bein krippelt immer noch und sie hat kaum Kraft darauf zu stehen. Der Beh. Arzt hat uns am Mittwoch gesagt, dass man ebenfalls zwei Kleine, nur Millimeter große Knoten, die auf den Nerv drückten, entfernt habe. Das kann den Nerv schon etwas rebellisch gemacht haben. Der histologische Befund steht noch aus, die erste Einschätzung war aber gut, also nichts Böses. Ansonsten geht es meiner Frau von Tag zu Tag besser. Sie hat am Mittwoch eine Spritze bekommen, die ihr Immunsystem aufbauen soll, morgen soll sie noch eine bekommen. Ich weiß leider nicht, wie das Zeug heißt, jedenfalls war ihr gestern zeitweise speiübel und sie schiebt es auf diese Spritze. Stand der Blutwerte gestern: IgG´s sind minimal gefallen, IgA und IgM stark erniedrigt, das M-Protein steigt weiter, jetzt >75g/l, HB die letzten Tage 9,8, 9,4, 9,1...das ist fast unheimlich. Auch die LK Werte im Urin steigen jetzt an...der Professor denkt aber trotzdem, dass man die paar Wochen noch abwarten kann und die MM-Behandlung im Januar noch zeitig genug ist.
Was meint ihr dazu, ich selbst bin mir jetzt nicht mehr so sicher, ob man noch so lange abwarten soll.
Ich muss aber ehrlich gestehen, dass ich von allen keine Ahnung habe. Ich bemühe mich, die Werte zu verstehen und einzuordnen, ich bemühe mich den Ärzten zu vertrauen, aber ich hab auch Stunden, die mich zweifeln lassen...
Liebe Grüße an Alle auch von meiner Anna
Christian
Danke für die guten Wünsche. Ihr seid alle trotz Eurem Schicksal so nett und einfühlsam. Ich verstehe immer mehr, warum meine Frau diese Forum so gerne gelesen hat.
Gestern war ein ereignisreicher Tag, eine Mitarbeiterin der Krankenkasse war da und hat uns Vorschläge unterbreitet, wo sie im Anschluss zur weiteren Behandlung hingehen kann. Wir haben uns für Prien a. Chiemsee entschieden, da ich hier selber als Begleitperson mit darf und es nicht sehr weit weg ist, ich denke an die Fahrt ect. Außerdem hat meine Frau hier "ihre" Berge in Sicht. Sie träumt schon wieder vom Skifahren. (Begleitperson -> das muss mein Arbeitgeber noch absegnen, ansonsten fährt ihre beste Freundin mit).
Aber zuerst kommt sie heute auf die Spitaleigene Rehaabteilung. Ihr rechtes Bein krippelt immer noch und sie hat kaum Kraft darauf zu stehen. Der Beh. Arzt hat uns am Mittwoch gesagt, dass man ebenfalls zwei Kleine, nur Millimeter große Knoten, die auf den Nerv drückten, entfernt habe. Das kann den Nerv schon etwas rebellisch gemacht haben. Der histologische Befund steht noch aus, die erste Einschätzung war aber gut, also nichts Böses. Ansonsten geht es meiner Frau von Tag zu Tag besser. Sie hat am Mittwoch eine Spritze bekommen, die ihr Immunsystem aufbauen soll, morgen soll sie noch eine bekommen. Ich weiß leider nicht, wie das Zeug heißt, jedenfalls war ihr gestern zeitweise speiübel und sie schiebt es auf diese Spritze. Stand der Blutwerte gestern: IgG´s sind minimal gefallen, IgA und IgM stark erniedrigt, das M-Protein steigt weiter, jetzt >75g/l, HB die letzten Tage 9,8, 9,4, 9,1...das ist fast unheimlich. Auch die LK Werte im Urin steigen jetzt an...der Professor denkt aber trotzdem, dass man die paar Wochen noch abwarten kann und die MM-Behandlung im Januar noch zeitig genug ist.
Was meint ihr dazu, ich selbst bin mir jetzt nicht mehr so sicher, ob man noch so lange abwarten soll.
Ich muss aber ehrlich gestehen, dass ich von allen keine Ahnung habe. Ich bemühe mich, die Werte zu verstehen und einzuordnen, ich bemühe mich den Ärzten zu vertrauen, aber ich hab auch Stunden, die mich zweifeln lassen...
Liebe Grüße an Alle auch von meiner Anna
Christian
Glaube an Wunder, Liebe und Glück! Schau nach vorn und nicht zurück!
Das Wunder blieb aus....verstorben am 05.01.2019
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
Mira antwortete auf Aussichten ohne Hochdosischemo
25 Nov. 2016 17:10
- Mira
419 Beiträge seit
03 Februar 2014
03 Februar 2014
Hallo Christian,
ich verstehe dass du lieber heute als morgen etwas machen möchtest. Allerdings ist es besser wenn die Anna sich erst mal gut erholt und zur Kräfte kommt bevor es los geht. Sonst hat sie kaum Reserven. Die Ärzte werden bestimmt regelmäßige Kontrollen machen.
Zweifeln tun wir alle wenn Behandlungen angesagt sind. Mal hat man Angst das zu wenig gemacht wird, mal das zuviel gemacht wird, mal das es eine bessere Behandlung geben könnte und man diese nicht bekommt. Es ist halt beängstigend wenn man sein Schicksal oder das von geliebten Menschen in die Hände von andere Menschen legen muss.
Zu den Werten kann ich leider nichts sagen, ich beschäftige mich möglichst nicht damit und bin momentan Gott sei dank in Remission. Da können andere bestimmt helfen.
LG
Mira
ich verstehe dass du lieber heute als morgen etwas machen möchtest. Allerdings ist es besser wenn die Anna sich erst mal gut erholt und zur Kräfte kommt bevor es los geht. Sonst hat sie kaum Reserven. Die Ärzte werden bestimmt regelmäßige Kontrollen machen.
Zweifeln tun wir alle wenn Behandlungen angesagt sind. Mal hat man Angst das zu wenig gemacht wird, mal das zuviel gemacht wird, mal das es eine bessere Behandlung geben könnte und man diese nicht bekommt. Es ist halt beängstigend wenn man sein Schicksal oder das von geliebten Menschen in die Hände von andere Menschen legen muss.
Zu den Werten kann ich leider nichts sagen, ich beschäftige mich möglichst nicht damit und bin momentan Gott sei dank in Remission. Da können andere bestimmt helfen.
LG
Mira
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
