Hallo ihr Lieben,

mein Mann hat nun den 5.Zyklus Velcade hinter sich gebracht. Es geht ihm nicht gut, obwohl das Blutbild gut aussieht laut Onkologin. Er hat zahlreiche Nebenwirkungen, z.B. Fatique, Neuropathie, Zuckungen, Appetitlosigkeit, und vieles mehr.

Falls die Onkologin als weiteren Schritt eine HD mit SZT vorschlägt, wird er es wahrscheinlich ablehnen.
Wie sind denn die Aussichten, wenn man keine HD macht, kann man das sagen?

Gibt es Hoffnung, eine längere Pause zu haben (Monate? Jahre?) oder passiert das nur miteiner HD?

Danke für eure Hilfe und liebe Grüße
Ano

Liebe Ano,

Es tut mir Leid, dass Dein Mann so viele Nebenwirkungen aushalten muss. Bei starker PNP wird oft versucht, die Bortezomib-Dosis zu reduzieren. Vielleicht sprecht ihr darüber mit eurer Onkologin.

Appetitlosigkeit ist leider normal, gegen Fatigue hilft oft nur den Schweinehund zu bekämpfen und jeden Tag Bewegung möglichst draußen zu machen und ganz langsam steigern.

Nun zu deiner eigentlichen Frage: Mit oder ohne auto SZT kann Dir leider niemand sagen, wie lange eine Remission dauert. So ganz allgemein gilt, je tiefer die Myelomwerte mit Chemo +/- SZT gesunken sind, desto länger soll die Remission andauern. Die auto SZT trägt im allgemeinen dazu bei und theoretisch würde Dein Mann altersmäßig dazu passen. Aber es spielen natürlich eine Reihe anderer Faktoren mit wie etwa der Allgemeinzustand vor der Erkrankung.

Letztendlich entscheidet Dein Mann, wie es weitergehen soll. Vielleicht wäre eine Zweitmeinung von einem der größeren Zentren sinnvoll. Ich glaube, Jena wäre da eine passende Adresse.

Ich wünsche euch eine weise Entscheidung
Lisa

Liebe Lisa,

vielen lieben Dank für deine Antwort.
Velcade wurde schon auf zwei Spritzen reduziert.

Hab gerade auch unsere Postleitzahl verbessert. Heidelberg wäre wohl unsere Anlaufstelle, aber er möchte es nicht.

Ich hab schon ein Problem, was ich ihm raten soll. Sein Zustand ist so schlecht, dass er meint er überlebt keine HD mit SZT. Und diesen Zustand möchte er auch nicht verlängern, was ich verstehen kann.

Liebe Grüße
Ano

edit: Er hat inzwischen eine starke Kyphose ausgebildet. Das Brustbein ist komplett zerstört und hat einen starken Wulst quer über der Brust gebildet (Aufschwemmung durch das Myelom laut neuem CT-Bericht). Durch die Deformierung hat die Lunge weniger Platz und er hat Atemprobleme. Auch durch die körperliche Deformation fühlt er sich sehr schlecht.

Hallo Ano
Stimmt schon was Lisa schreibt.
Ich möchte nur noch etwas dazu sagen: lass dein Mann bitte Zeit. Wenn man die Chemo's schlecht verträgt dann hat schon gar kein Lust auf die nächste Runde. Und am Ende erst recht nicht auf eine SZT.
Gib ihm erst mal einfach Zeit wieder klar zu kommen, versuche erst mal gar nicht über Chemo oder SZT zu reden und warte erst mal ab. Er will da momentan einfach nichts mehr von hören. Es wird ihm nach und nach besser gehen und dann kann man wieder drüber reden.
Eine SZT wird aber nur gemacht wenn man sich einigermaßen erholt hat und man bekommt auch die notwendige Zeit dazu.
Mehr kann ich dazu nicht sagen, außer das es mir leid tut das es ihm so schlecht geht.
LG
Mira

Sehe jetzt erst deinen Nachtrag es hat ihm wirklich schlimm erwischt. Tut mir leid, trotzdem vielleicht geht es ihm nach und nach etwas besser und er fängt sich nach einige Zeit nochmals.

Liebe Mira,

danke für deine einfühlsame Antwort.

Er wollte die Velcade-Therapie schon abbrechen, aber die Onkologin meinte, dann wäre vielleicht alles umsonst gewesen. Nur deshalb hat er weitergemacht.

Es hilft aber schon sehr zu wissen, dass eine HD in seinem Zustand wahrscheinlich sowieso nicht gemacht wird. Dann muss er das jetzt nicht entscheiden. Ich hatte befürchtet, dass die Onkologin dies als nächsten Schritt sieht und ihn drängt, weiterzumachen. Ich hab manchmal das Gefühl, dass nur das Blutbild gesehen wird (das ist ja sehr gut) und nicht der Mensch, der drumherum.

Ansonsten ist er schon zufrieden mit ihr und vertraut ihr auch.

Liebe Grüße
Ano

Hallo liebe Ano,

was ich da so lese vom Krankheitsverlauf Deines Mannes macht mich sehr betroffen. Es scheint ein bischen so als hätte er sich schon aufgegeben bzw. in sein Sicksal ergeben. Du kennst ihn ja am besten und weist, womit Du ihn vielleicht aufmuntern kannst. Ich bin kein Experte. Auch nicht für das MM, das seit gut 14 Jahren mein ständiger Begleiter ist. Auch ich habe schon solche Phasen durchlebt in denen ich einfach nichts mehr von Therapien und HD und sonstigem hören wollte. Auch bei meinem Rezidiv war für mich klar dass ich keine HD wollte. Ich ging dann an die Uniklinik und bekam ein neues Medikament angeboten. Deshalb mein dringender Apell an Dich. Wenn es irgend möglich ist dann versuch Deinen Mann dazu zu bewegen, dass er nach Heidelberg geht. Dort haben sie sicher Ideen, wie sie Deinem Mann weiterhelfen können. Soweit ich das beurteilen kann sind sie dort auch die beste Anlaufstelle was die Knochenbeteiligung anbelangt. Versuche Deinem Mann Mut zuzusprechen und wenn es Dir schwerfällt, dann hole Du Dir Unterstützung.Er ist noch zu jung um sich nicht zu wehren. Es gibt durch die neuen Medikamente so viele Möglichkeiten. Damit sind jedoch die niedergelassenen Onkologen oft überfordert bzw. einige neuen Medis gibt es nur über Studien.Hoffe, das hilft Dir etwas . Das ist jetzt nur so eine Idee von mir, aber ich denke vielleicht fehlen Deinem Mann im Augenblick akzeptable Behandlungsmöglichkeiten, die er annehmen kann.
Herzliche Grüße
Rosemarie