Es gibt ja jede Menge andre Therapien und obwohl man sagt, dass eine HD die längste Zeit bringt, sind das doch Zahlen, die vor den neuen AntiKörpern entstanden sind. Es kann durchaus sein, dass man die bei Prof Ludwig eine Therapie mit Antikörper anbieten kann - vielleicht habe die da eine Studie? Ich würde das ansprechen. ZB. eine Therapie mit Velcade und/oder Revlimid, Dexamethason und Dartumumab.

ZB bei Dana Faber unter Prof Andersson
www.dana-farber.org/Research/Clinical-Tr...-Trial.aspx?tid=5495


Viele Glück bei dem Gespräch.

Hallo Anna,
es tut mir leid, dass es dir so mies geht. Das tut einem weh beim Lesen.
Vorausgegangenes Mammokarzinom ist nach meiner Kenntnis eigentlich kein Hinderungsgrund für autologe SZT. Ich kenne 2 MM-Patientinnen persönlich, die ein Mammokarzinom Jahre vorher hatten und dennoch HD mit autologer SZT machten. (Die Damen im Forum mögen dazu vielleicht besssere Infos haben als ich.)
Vielleicht fragst Du nochmal konkret nach dem genauen Grund.
Welches (SLiM-)CRAB Kriterium ist eigentlich bei Dir erfüllt, dass SZT in Betracht gezogen wird? Ich konnte das aus deinem Profil noch nicht genau rauslesen.
Osteolysen hast du nicht, wie sieht es mit Hb-Wert, Calcium, Nierenfunktion aus?
Plasmazellinfiltration ist ja weit unter 60% bei Dir, also auch kein erfülltes Kriterium.
Oder ist der Leichtketten-Quotient >100?
Oder ist der ausschlaggebende Grund ausschließlich, dass du jetzt so schwere Infekte und Entzündungen hast?
Die International myeloma Working Group neigt ja heute dazu, schon ab 2 schweren Infekten in einem Jahr in die Chemo zu gehen... ich weiß nicht, ob das immer so eine gute Idee ist.
Ich hatte vor 3 Jahren mehrere Lungenentzündungen, Dauerinfekte, 8 kg in 4 Wochen verloren und war monatelang fix und fertig. Der eine oder andere Hämatologe hätte aus heutiger Sicht womöglich bei mir damals dann die Chemo empfohlen. Ich bin froh, dass das nicht gemacht wurde - jetzt bin ich einigermaßen stabil (leicht progredient) in "Smouldering".
Allerdings bist Du schon deutlich übler dran als ich damals - das muss ich schon sagen.
Ich denke, das Wichtigste ist, dass man erstmal deine Entzündungen in den Griff bekommt, Dich stabilisiert und dass wieder Fleisch auf deine Knochen kommt.
Ich wünsche dir alles alles Gute!!!
Liebe Grüße Gex

Vielen Dank für Eure Antworten
@ Christine: Danke für den Link. Das liest sich vielversprechend.
@ Gex: Warum keine SZT: Ehrlich gesagt, ich weiß es nicht. Als man mir in Würzburg die Diagnose bestätigte und ich Myelom und Krebs hörte, da schaltete komplett mein Hirn aus und meine Gedanken kreisten im Nirgendwo. Ich hab jetzt nur was im Brief an meinem HA steht und das liest sich sehr lateinisch. Warum baldige Behandlung. Zum einem nehme ich jetzt selber an, wegen den vielen Infektionen, zum anderen sind meine Werte die letzten Wochen sprunghaft angestiegen. Hier mal die Wichtigsten des letzten BB. IGG 5610, IGA und IGM erniedrigt, LK-Kappa 1590, Lamba 14, M-Prot. 56,7, LDH 291, CRP 189, Gamma-Gl. Nicht messbar, HB 10,7, Trombos 147 000, Ca 2,2, Crea 1,1, G-GT 256, GPT 109, G-Eiweiß 9,9, Albumin 3,9, B2-M 5,1...und, und, da steht noch jede Menge, relevant oder nicht, ganz blicke ich da nicht ganz durch, was genau wichtig ist.
Heute Nacht bin ich mit quälenden Kopfschmerzen aufgewacht. Ob das auch etwas zu bedeuten hat.
Bin nun schon langsam gespannt auf Dienstag. Meine beste Freundin wird mich begleiten, da mein Mann heuer schon relativ viel Urlaub wegen mir vergeigt hat.

Beste Grüße aus den bayerischen Alpen
Anna M.

Hallo Anna,
ja, dein Blutbild sieht nicht gut aus. Wobei, so richtig eindeutig sehe ich noch keinen der Werte richtig extrem entwickelt, vieles ist irgendwo im grenzwertigen Bereich.
Kappa/Lambda Verhältnis ist etwas über 100, das kann ein Kriterium sein außer den Infekten, dass die Ärzte die Therapie in Erwägung ziehen. Hb-Wert ist erniedrigt, aber noch nicht extrem. B2-M noch etwas unter 5.5, Albumin noch etwas über 35,...
Calcium und Niere (Kreatinin-Wert) scheinen okay zu sein, immerhin scheint vor dieser Seite momentan noch kein Ungemach zu drohen.
Der sehr hohe CRP zeigt überdeutlich deine Entzündungen, und die niedrigen Ig's die mangelnde Abwehr. Auch dein IgG besteht ja offenbar fast nur aus M-Gradient (also unwirksames IgG).
Haben deine Ärzte schon mal Fremd-Immunglobulin-Gaben in Erwägung gezogen, um die Infekte abzuwehren?
Ich wünsch dir viel Glück am Dienstag und frag mal genau nach, warum sie die autologe SZT bei dir ausschließen.
Alles Gute, sei tapfer.
Gex

Hallo Gex,
Also heute war Termin zur Untersuchung und Gespräch. Ich bin fix und fertig. Sehr anstrengend, das Ganze. Im MRT sieht man mehrere fleckige Läsionen im Oberschenkel, Becken, Schulterblatt, Schädel, Oberarm, einer Rippe sowie in HWS und LWS mit mehreren kleinen Wirbelkörperplattenfrakturen. Diese verursachen wahrscheinlich auch maßgeblich die Schmerzen im Rücken. Da sah das CT im Juli noch ganz anders aus. Termin im Spital ist bereits Donnerstag um das OP-mäßig zu stabilisieren. Behandlung HD mit SZT i. A. wäre möglich. Der Prof verwies aber auf die Chemoresistenz die ich beim Mammakarzinom entwickelt hatte. Erst ein neues Medikament im Versuch mit drei Wirkstoffen brachte damals den gewünschten Erfolg. An das hab ich gar nicht mehr gedacht. Jedenfalls sei zu befürchten, obwohl es total unterschiedliche Wirkstoffe sind, sich das wiederhole könne. Grundsätzlich spreche aber sonst nichts dagegen, es ist eine Risikoabwägung. Der Prof tendiert aber eher dagegen und empfiehlt Behandlung mit Carfilzomib, Lenalidomid und Dexamethason (KRD). Diese würden ebenso über lange Zeit das MM „ruhig“ halten. Über eine SZT könne man dann immer noch nachdenken.
Geplant ist nun, dass zuerst die Wirbel stabilisiert und bestrahlt werden, danach evtl. Reha. Die wöchentliche Ampulle Prednisolon soll ich weiter erhalten um die Entzündung in den Griff zu bekommen und ich sollte vorher zum Zahnarzt gehen, bevor man mir das Zeugs für die Knochen gibt. Sollten die Blutwerte jetzt im neuen Labor nicht nochmals unverhältnismäßig hoch angestiegen, bzw HB und Trombos gefallen sein, dann eilt es nicht ganz so sehr. Derzeit habe ich ja auch keinen Infekt (lauf mit Mundschutz und Gummihandschuhen rum), meine Pumpe ist gut, die Nieren okay, Blutdruck und Puls im Rahmen - da zeigte sich der Medizinmann schon etwas versöhnlicher. Meine Freundin war dabei und hat alles mitgeschrieben. Da war der Doc verblüfft, dass ich meine eigene „Sekretärin“ dabei hatte. Aber die Scherereien vorher. Musste vorher unterschreiben, dass sie alles wissen darf. Heute war ich selbst auch vorbereitet und hab mir zuhause alles aufgeschrieben, was ich wissen wollte, das ist schon mal ein Vorteil. Man denkt so gar nicht an alles.
Wenn ich Glück habe, bin ich Weihnachten wieder zuhause und in der nächsten Zeit werde ich mir wohl noch Rat einholen, ob ich eine SZT wagen sollte oder nicht.

Grüße und Danke für Deinen Rat. Jetzt werde ich mal eine Weile nicht am Internet hängen, den im KH hat man keinen Empfang, wie´s auf den Zimmern ist weiß ich nicht.
Anna M.

Bei Mamacarcinom wird ja eine Mischung aus u.a. Cyclophosamid gegeben. Das Mittel würde bei der HD, zumindest bei der Stammzellengewinnung eingesetzt werden. Wenn du da Probleme hättest, wäre der ganze Stress umsonst!

KRD ist eine sehr moderne Therapie. Das hört sich sehr gut an! Prof Ludwig würde ich auch vertrauen!

Hier gibt es einige mit zerbröselten Knochen, die dann doch recht schnell wieder, wenn nicht geheilt, so doch schmerzfrei und halbwegs stabil wurden.

Noch etwas für die kommenden Wochen und Monate: unter Cortison bekommt man plötzlich tolle Kräfte und Energie. Da vergisst man, dass man lange Zeit nicht schwer tragen soll!!!!!! Aufpassen und viel Glück!