felicity2016 antwortete auf Aussichten ohne Hochdosischemo
10 Nov. 2016 19:18
- felicity2016
0 Beiträge seit
16 August 2026
16 August 2026
@ Anna, liebe Anna, diese Art von Chemo ist mit anderen Chemos nicht zu vergleichen, in vielen Bereichen oft wesentlich besser verträglich. Und Revlimid oder Daratumumbab, was bei dir sicher nun diskutiert wird, ist ein geniales Teufelszeug. Schau mal bei myelomabacon.com vorbei, auf der Seite gibt es wesentlich mehr Patienten, die auch ohne HD/SCT sehr lange eine sehr gute Lebensqualität haben. Es gibt gerade zur Zeit viele gute neue Behandlungsmöglichkeiten. Auch eine HD/SCT hat große Nachteile, und es kann ein Segen sein, dass das bei dir nicht in Frage kommt.
Wichtig: Du brauchst keinen Onkologen, sondern einen Hämatologen/Uniklinik, die sich auf deine spezielle Erkrankung spezialisiert haben. liebe Grüße und alles Gute
Wichtig: Du brauchst keinen Onkologen, sondern einen Hämatologen/Uniklinik, die sich auf deine spezielle Erkrankung spezialisiert haben. liebe Grüße und alles Gute
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Anna M. antwortete auf Aussichten ohne Hochdosischemo
10 Nov. 2016 23:25
- Anna M.
-
134 Beiträge seit
08 September 2016
08 September 2016
Hallo Felicity,
Danke für Ihre Antwort. Da es kein Profil von Ihnen gibt, erlauben Sie mir die Frage. Sind Sie Patient oder Angehörige? Und: Natürlich bin ich beim Hämatologen in Behandlung. Es heißt halt hämatologische Onkologie, deshalb der Ausdruck Onkologe. Ich wohne in Südostbayern direkt zum Nachbarland Österreich und so bin ich denke ich, im Landeskrankenhaus Salzburg auch gut versorgt. Ich hatte auch Würzburg und München auf dem Zettel. Dort wurde auch die Diagnose bestätigt. Leider! Doch Salzburg ist in der Behandlungsempfehlung relativ konform mit Würzburg. Revlimid + Dexa! Evtl. will man noch was, ich weiß noch nicht was, ausprobieren. Das erfahre ich bei einem Gespräch nächste Woche.
Grüße
Anna
Danke für Ihre Antwort. Da es kein Profil von Ihnen gibt, erlauben Sie mir die Frage. Sind Sie Patient oder Angehörige? Und: Natürlich bin ich beim Hämatologen in Behandlung. Es heißt halt hämatologische Onkologie, deshalb der Ausdruck Onkologe. Ich wohne in Südostbayern direkt zum Nachbarland Österreich und so bin ich denke ich, im Landeskrankenhaus Salzburg auch gut versorgt. Ich hatte auch Würzburg und München auf dem Zettel. Dort wurde auch die Diagnose bestätigt. Leider! Doch Salzburg ist in der Behandlungsempfehlung relativ konform mit Würzburg. Revlimid + Dexa! Evtl. will man noch was, ich weiß noch nicht was, ausprobieren. Das erfahre ich bei einem Gespräch nächste Woche.
Grüße
Anna
Glaube an Wunder, Liebe und Glück! Schau nach vorn und nicht zurück!
Das Wunder blieb aus....verstorben am 05.01.2019
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Rosemarie antwortete auf Aussichten ohne Hochdosischemo
11 Nov. 2016 10:19
- Rosemarie
-
245 Beiträge seit
18 November 2009
18 November 2009
Hallo Anna,
ich werde auch mit Revlimid und Dexa behandelt. Die Nebenwirkungen sind bei mir erträglich und nicht zu vergleichen mit der Zeit nach HD. Ich hatte mich auch bewußt dagegen entschieden da meine erste HD gerade mal 2 1/2 Jahre gehalten hat. Das ist sicher bei jedem anders. Schau einfach mal wie Du das Revlimid verträgst. Durch die Unterdrückung der Blutbildung hab ich relativ viele Infekte was schon nervig ist. Auf der anderen Seite ist mein IGA nun schon seit 3 Monaten im Normbereich. Es hat alles seine 2 Seiten. Die Aussicht auch ohne HD in Remission zu kommen sind zur Zeit sehr gut und ab dem 2. Rezidiv stehen nun ja auch die Antikörper zur Verfügung.
Liebe Grüße
Rosemarie
ich werde auch mit Revlimid und Dexa behandelt. Die Nebenwirkungen sind bei mir erträglich und nicht zu vergleichen mit der Zeit nach HD. Ich hatte mich auch bewußt dagegen entschieden da meine erste HD gerade mal 2 1/2 Jahre gehalten hat. Das ist sicher bei jedem anders. Schau einfach mal wie Du das Revlimid verträgst. Durch die Unterdrückung der Blutbildung hab ich relativ viele Infekte was schon nervig ist. Auf der anderen Seite ist mein IGA nun schon seit 3 Monaten im Normbereich. Es hat alles seine 2 Seiten. Die Aussicht auch ohne HD in Remission zu kommen sind zur Zeit sehr gut und ab dem 2. Rezidiv stehen nun ja auch die Antikörper zur Verfügung.
Liebe Grüße
Rosemarie
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Anna M. antwortete auf Aussichten ohne Hochdosischemo
11 Nov. 2016 10:56
- Anna M.
-
134 Beiträge seit
08 September 2016
08 September 2016
Danke Rosmarie für Deine Einschätzung. Das hört sich erst mal vernünftig und gut an. Jedoch werde ich jetzt bis Dienstag abwarten, dann weiß ich´s genau. Salzburg hat, soweit ich das verstanden hat, auch noch eine andere Option im Rahmen einer Studie parat. Ich weiß jedoch nicht, ob ich dafür geeignet bin. Jedenfalls hört sich alles besser an, als wie man mir in der Landeshauptstadt vorgeschlagen hat. Erstmal Chemokeule auspacken und dann irgendeine Erhaltungstherapie. Die Chemo mit Bestrahlung hat zwar meinen Brustkrebs samt Knochenmetastasen zerstört, aber auch mich selbst. Infekte bei Revlmid. Ich bin´s ja inzwischen gewohnt. Hatte heuer nach mehreren Erkältungen, Stirnhöhlenentzündung -> Antibiotika, 2 Wochen später Mittelohreiterung -> wieder Antibiotika, 4 Wochen später einen Hautausschlag vom Hals abwärts bis über Teile des Rumpfes ->Cortison, kurz danach eine Mundhöhlenentzündung und weils "so schön" war, wenige Wochen drauf eine hartnäckige Nierenbeckenentzündung mit Schütelfrost und Fieber über 38,5 Grad. Dann hab ich über vier Wochen alle zwei Stunden zwei verschiedene Antibiotikas per Infusion stationär erhalten. Jetzt bin ich grad so dabei mich zu erholen. Versuche trotz dem kühlen Wetter viel sparzieren zu gehen, so weit mich halt meine Füße noch tragen und gesund und bewusst zu ernähren. Und ich hab tatsächlich in zwei Wochen jetzt wieder 500 gr. zugenommen. Wiege bei einer Größe von 174 cm nur noch knapp 50 Kilo. Mein ganzes Muskelkorsett, dass ich mir bei meinen regelmäßigen Trainings in einem von Physiologen betreuten Sportstudio auf Jahre hin antrainiert habe, ist komplett zusammen gefallen. Alles hat sich in diesem Jahr an mir verändert. Meine Haut ist ganz dünn geworden, mein sonst dichtes lockiges Haar wird langsam immer dünner und glatter, meine Fingernägel brechen...mein Mann meint ich rieche sogar anders! Das ist eine - entschuldige die Ausdrucksweise - Scheißkrankheit, der Krebs.
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joseph antwortete auf Aussichten ohne Hochdosischemo
11 Nov. 2016 20:26
- joseph
0 Beiträge seit
16 August 2026
16 August 2026
Hallo Anna M.
===> HD mit SZT ausgeschlossen.
Hab ich aus deinem Profil
Frage : wer hat das ausgeschlossen ? Du oder dein Onkologe ?
LG
Joseph
PS: Willkommen im Forum .... bin auch Baujahr 60
===> HD mit SZT ausgeschlossen.
Hab ich aus deinem Profil
Frage : wer hat das ausgeschlossen ? Du oder dein Onkologe ?
LG
Joseph
PS: Willkommen im Forum .... bin auch Baujahr 60
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Anna M. antwortete auf Aussichten ohne Hochdosischemo
11 Nov. 2016 22:03
- Anna M.
-
134 Beiträge seit
08 September 2016
08 September 2016
HALLO Joseph,
Dass meine Stammzellen nicht brauchbar sind, haben sowohl Würzburg als auch Salzburg festgestellt. Bei beiden steht im Untersuchungsbericht mit KM-Stanze "...für Transplatation ungeeignete Patientin..." Warum das so ist, liegt anscheinend an meiner Vorerkrankung Mammakarzinom bzw. Behandlung.
Allerdings hätte ich die Option, dass die Stammzellen meiner Schwester zu fast 100 Prozent passen würden. Das haben die in Salzburg bereits getestet (Die Uni Salzburg hat ja auch eine eigene Stammzellforschung). Jedoch gefällt mir das gar nicht bzw. kann ich mich damit derzeit nicht anfreunden. Aber wegen der immer wiederkehrenden Fieberschübe und meinem schlechten Allgemeinzustand drängen die Herren Doktoren, vorwiegend Prof. Ludwig, auf baldigen Behandlungsbeginn. Am Dienstag soll das Gesprädh dafür sein, dann wird man mit mir alle Optionen besprechen.
Grüße und für Dich auch alles Gute bei den Bestrahlungen. Die Gesichtsmaske sieht ja heiß aus
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Dass meine Stammzellen nicht brauchbar sind, haben sowohl Würzburg als auch Salzburg festgestellt. Bei beiden steht im Untersuchungsbericht mit KM-Stanze "...für Transplatation ungeeignete Patientin..." Warum das so ist, liegt anscheinend an meiner Vorerkrankung Mammakarzinom bzw. Behandlung.
Allerdings hätte ich die Option, dass die Stammzellen meiner Schwester zu fast 100 Prozent passen würden. Das haben die in Salzburg bereits getestet (Die Uni Salzburg hat ja auch eine eigene Stammzellforschung). Jedoch gefällt mir das gar nicht bzw. kann ich mich damit derzeit nicht anfreunden. Aber wegen der immer wiederkehrenden Fieberschübe und meinem schlechten Allgemeinzustand drängen die Herren Doktoren, vorwiegend Prof. Ludwig, auf baldigen Behandlungsbeginn. Am Dienstag soll das Gesprädh dafür sein, dann wird man mit mir alle Optionen besprechen.
Grüße und für Dich auch alles Gute bei den Bestrahlungen. Die Gesichtsmaske sieht ja heiß aus
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Das Wunder blieb aus....verstorben am 05.01.2019
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