Hallo,
Ich habe gerade so eine tolle PN erhalten, die möchte ich doch sofort hier anonym reinstellen, ich hoffe der Verfasser der PN verzeit es mir

Hi Rudi,

ich lese Deinen Blog und kann mir zumindest ein wenig vorstellen, wie Du es schaffst jahrzehnte mit der Erkrankung zu leben. Wie ich an Deinem Avatar gesehen habe, bist Du gerade im Krankenhaus in WÜ. Mann-o-mann, ich kenne Marathonläufer, Triathleten, mehrfache Weltmeister im Kraftdreikampf, ...aber das was Du seit Jahren schaffst ist einfach nur bewunderswert. Du lässt sie alle hinter Dir wie Schatten.
Ich drücke Dir alle Daumen, dass Du sehr bald wieder in den Kreis Deiner Familie zurückkehren kannst und sehen kannst, wie Deine Enkeltochter groß wird.


Das baut mich Turbomässig auf und ich kämpfe weiter !!!!!

Hallo Rudi,
auch von mir alles Gute, maximale Erfolge bei der Therapie. Du hast viele gute Gründe weiter zu kämpfen. Es sind auch weitere, neue Substanzen im Anmarsch. Insgesamt wohl 3. Eines wurde die Tage bereits in Deutschland zugelassen. Du weißt das bestimmt alles schon. Ich sende dir trotzdem etwas zu schnökern.

www.hematooncology.com/berichte/eha-2015

Lade dir den Kongressbericht vom 11. - 14. Juni in Wien herunter.
Wie gesagt, wenn du das mal nicht alles schon weißt.

Ich wünsch dir viel Glück, gutes Gelingen etc.

Gruß Jörg

Also Rudi, aufgegeben wird hier nicht!

Nicht, so lange es eine gute Chance gibt, das MM zurückzudrängen.

Ich sende alle gute Wünsche und ein Extrapaket Mut und Zuversicht - dir und allen, die zur Zeit anstrendende Therapien durchstehen müssen.

Margret

Gestern bei der Visite war Prof. Einsele bei mir und sagte, bei meinem 2. PET CT sei herausgekommen, dass fasr alle meine Myelomherde CXCR4 positiv sind und damit hätte ich das Glück für die neue experimentelle Radioaktive CXCR4 Therapie in Frage zu kommen.

Eine Frau sei negativ für CXCR4 auf den Myelomzellen und kommt damit nicht in Frage.

Diese Therapie wird in der neuen Patientenbroschüre (hier unter Literatur runterzuladen) ab Seite 14 kurz beschrieben.
Da das Knochenmark jedoch auch zerstört wird, weil ja da überall CXCR4 Myelomzellen sind, benötigt man Stammzellen wie bei einer autologen SZT. Einen Beutel Stammzellen haben sie in WÜ ja noch eingefroren von mir, im November werden diese Stammis 5 Jahre alt, das geht noch.
Also eine Option mehr für mich.
Allerdings wie bei allen Therapien, sagte Einsele, gab es auch bei dieser Therapie einen Fall, da hat das nur paar Monate Remission gebracht , dann gingen die Werte schon wieder hoch.

Da kommen gezielt direkt an den Myelomherden Bestrahlungsintensitäten von bis zu 100 Gy an den Ort.

Da ds Verfahren noch recht neu und experimentell ist kann man zur langfristigen Nachhaltigkeit nichts sagen , aber das kann man bei allen neuen Myelom-Medikamenten der neuesten Generation nicht sagen.
In allen neuesten Studien kennt man nur immer das ereignisfreie Überleben in Monaten, aber längerfristige Daten über das totale Gesamtüberleben gibt es nicht. Ist aber auch nicht so relevant bei rezidivierendem oder refraktärem Myelom. In diesen Phasen ist man froh, wenn eine Therapie immer wieder paar Monate ereignisfrei bringt.

Zu den Antikörpern sagte Einsele , bei extramedullären Myelomherden werden meist wenig oder keine CD38 Expressionen an den Myelomzellen gefunden. Ein CD38 Antikörper würde dann in der Therapie wenig oder nichts bringen.

In den Studien werden ja die Patienten mit exramedullärem Rezidiv auch häufig schon ausgeschlossen, die Herstellerfirmen wollen ja möglichst gute Ergebnissse, damit sie eine Zulassung erhalten.
Und so gibt es auch wenig Daten über Wirksamkeiten von neuen Medis bei extramedullärem Myelomen im Rezidiv nach SZT.

Rudi

Lieber Rudi,
soeben lese ich, dass es dir nicht so gut geht.
Ich wünsche dir von Herzen, dass die jetzige Therapie oder auch die neue, ins Auge gefasste, maximale Erfolge bringt und du nach Therapieende doch eine lange rezidivfreie Zeit erleben wirst.
Diese Forum wäre ohne dich gar nicht vorstellbar und so denken sicherlich außer mir noch viele andere Forumteilnehmer.
Meine Daumen sind gaaaanz fest gedrückt.
Alles, alles Gute wünscht von Herzen Bärbel

Hallo Rudi,
da musst du durch!! Das es diese Möglichkeit gibt ist doch schon was, woanders hätte man diese Option wahrscheinlich nicht. Prof. Buck hatte mir davon letztes Jahr erzählt, die machen das ja in Absprache mit der Nuklearmedizin, soviel ich weiss, und das scheint so experimentell für die auch nicht zu sein, einige Patienten haben das schon gemacht.
Erstmal ist es wichtig, dass eine Remission zustande kommt, danach gäbe es ja auch Pomalidomid, das wirkt ja auch auf extramedullaeres MM; aber geh das mal erst Schritt für Schritt an, und die werden da schon auf dich aufpassen!
Wir drücken dir die Daumen, nach meiner Lungenentzündung musste ich meine Termine verschieben und bin nun am 29. in WB.
ciao
sergio