Meine Vermutungen haben recht gehabt.
Trotz neuesten Medikamenten und Antikörpertherapien und grossmundigen Ankündigungen ist es für Myelomexperten schwierig ein Myelom mit extramedullärem Ausbruch in den Griff zu bekommen.
Der Chemozyklus mit Velcade, Bendamustin und Dexa von letzter Woche hat so gut wie nichts gebracht.
Laut PET CT natürlich wie vermutet weiterer Progress seit dem letzten vom Januar.

Ich habe schon seid einer Woche gedacht, die kommen jetzt sicher mit dem BEAM Protokoll an.
Und tatsächlich heute bei der Visiste wurde verkündet, dass ab Morgen das BEAM Chemoprotokoll in mich gepumpt werden soll.

Tja, trotz Spitzenforschung und neuestem Zeugs werden die alten Protokolle, die es schon 20 - 30 Jahre gibt angewendet. Ist auch aus Dringlichkeit nicht anders möglich.

Jetzt komme ich in die Phase wie vor Jahren Harry und Caros LG standen. Mit dem Rücken zur Wand !!!

Jetzt erst nach immerhin 16 Jahren komme ich in die Phase, in der einem richtig bewusst wird was das Myelom für eine gemeine Krankheit ist.
Vorher war alles wie ein leichter Spaziergang durch die Krankheit, es gab immer Hoffnung und auch wirksame Erstlinientherapien.
Aber wenn das Myelomungeheuer mal langsam refraktär wird und selbst auf die neuesten Medikamente nicht anspricht, dann wird es langsam eng.

Das kann so schnell umschlagen und nichts wirkt mehr richtig.
Da nützt es auch nicht, wenn zig neue Mittel da sind oder in der Pipeline.

Es ist schon komisch, dass ich aus meinem Myelomwissen und Bauchgefühl heraus genau geahnt habe, das die "ollen Kamellen" Bendamustin und jetzt ab morgen BEAM in Anwendung kommen.

LG
Rudi

Hallo Rudi

Das hier zu lesen ist etwas wovor wir hier alle die größte Angst haben.
Es führt uns allen vor Augen wie wichtig es ist , die Zeit in der es uns gut geht , zu genießen.
Ich habe keine Ahnung was das für dich jetzt bedeutet und muß mich erst mal schlau machen , weil ich das noch nicht gehört habe.
Ein neuer Ausdruck hier, jedenfalls für mich, hier im Forum.
Ich drück dir ganz fest die Daumen und wünsche dir viel Kraft das alles durchzustehen.
Monalisa

Lieber Rudi,

ich weiß gar nicht was ich schreiben soll.

Ich finde das soooo fruchtbar ungerecht kacke blöd sch......

Das gibt es ja nicht.:bang: Was machen den die blöden Zellen da.:bang:

Gib nicht auf ich bin der festen Überzeugung du schaffst das!!!!

Die kriegen dich wieder hin davon bin ich voll überzeugt. Du musst nur noch etwas durchhalten. Du bist hier der stärkste von uns und du wirst es auch weiter schaffen.

Ich glaube bete und denke an dich. (und hoffe)

Also alles nur erdenklich Gute wünsche ich Dir. Ich hoffe sehr deine Schutzengel setzen jetzt alles ein.

Bis bald Rudi Kopf hoch.

Deine Dani

Ich erhalte ab Morgen den ersten Zyklus dexa-beam.
Allerdings ohne Melphalan.
Da sind dabei:
Dexa 24mg an Tag 1 bis 10
BCNU /Carmustin (Carmubris) Infusion am Tag 2
Etoposidphosphat (Etopophos) Tag 4 bis 7
CytosinArabinosid (Alexan) Tag 4 bis 7

Wiederholung an Tag 29

Das wird eine harte Hammerchemo, die dann nach Erfahrung nur eine ereignisfreie Zeit von 2 bis 3 Monaten bringt :roll:
Und wahrscheinlich nur PR.

In die autologe SZT vor 4 -5 Jahren bin ich noch mit viel Optimissmus reingegangen, aber in die Dexa-Beam jetzt --hmmmmmmm? :bang:

Vor kurzem fragte ich mich noch, wie oft muss ich in nächster Zeit vom Gardasee nach Würzburg zur Therapie.
Jetzt kommt schon ab und zu der Gedanke auf, kommst du überhaupt nochmal an den Gardasee runter.
Im Moment muss ich das erst mal psychisch verkraften, aber im Prinzip wusste ich ja schon seid einem Jahr, dass es jetzt verdammt eng werden kann und die Zeit wegläuft.

Jetzt rechne ich schon in kleinen Zeitabschnitten, reichts noch zu meinem Geburtstag am 14. November?
Reichts noch bis Weihnachten?

Die haben da noch was im Köcher, aber da muss mein 2. PET CT erst ausgewertet sein. Man bringt radioaktive Partikel über gewisse Oberflächenmarker ganz gezielt zu den Myelomzellen und tötet diese ab. Das Knochenmark wird dabei allerdings auch abgetötet und man benötigt Stammzellen zur Belebung.
Mal abwarten, ob das für mich die letzte Option wäre. Einen Beutel Stammzellen haben sie ja noch eingefroren.
Das ist sehr experimentell und die Pharmaindustrie hat kein Interesse daran, aber die Mediziner wollen den Patienten ja doch helfen und machen solche Experimente aus Eigeninteresse und eigenen Mitteln.

Mal abwarten was jetzt kommt. Erst mal eine Woche Übelkeit und keinen Appetit, dann sehen wir weiter.

LG
Rudi

Lieber Rudi,

ich weiß garnicht was ich schreiben soll...ich bin so sehr geschockt und sehr traurig.
Es muss schlimm sein,wenn man weiß,das es jetzt doch eng wird.Du kennst mich ja lange genug,das ich in solch einer Situation verzweifeln würde.Du hast mich all die Jahre unterstützt,entweder hast Du mir die Angst genommen oder mir wertvolle Tipps gegeben.
Jetzt musst Du weiter kämpfen.Wieder eine "Hammer" Chemo und wieder hoffen,das es ein wenig länger hält.Mehr kannst Du ja nicht tun.Ich hoffe sehr für Dich,das Du die Therapie irgentwie gut überstehst und noch mehr hoffe und bete ich für Dich,das sie wirkt.Noch lieber Rudi ist alles offen.Ich will Dir dieses und nächstes Jahr immer wieder schöne Weihnachten wünschen,Dir zum Geburtstag gratulieren und und und .
Ich kann ja schreiben was ich will,Du bist ein Kämpfer...für Dich,für Deine Familie und Deine liebe Frau und für uns.Wir alle mögen und brauchen Dich und sind in Gedanken ganz fest bei Dir.Bis bald lieber Rudi

Jeanny

rudi schrieb:
Das wird eine harte Hammerchemo, die dann nach Erfahrung nur eine ereignisfreie Zeit von 2 bis 3 Monaten bringt :roll:
Und wahrscheinlich nur PR.

Hallo Rudi,

(1) ich verstehe Dich. (2) Du schreibst in Deiner Signatur, dass Heilung ein individueller Prozeß ist. Das kannst Du doch auch für Dich in Anspruch nehmen?

Ich drücke Dir die Daumen, dass die Therapie nachhaltig wirkt.

Henrika