Hallo Freunde,

Jetzt geht es wirklich wieder los. Ich bin ja Gestern in Würzburg eingetroffen. Um 8:00 Blutabnahme und dann um 9:30 Besprechung bei Prof. Einsele.
Die Werte sind weiter gestiegen und IgG jetzt schon bei 5680 und freie Leichtketten Lamda bei 140.
Heute wurde eine Knochenmarkbiopsie gemacht und viel Probematerial entnommen. Auch für die Forschung in Würzburg und München.
Am Montag und Dienstag sind tatsächlich zwei verschiedene PET CT geplant. Mit zwei unterschiedlichen Tracern.

Weil die Werte jetzt so hoch sind wird vor einer endgültigen Therapiestrategie schon heute mit Velcade und Dexa und niedrigdosiertem Bendamustin angefangen um die Werte zu stoppen und möglichst weit runter zu bringen.

Gestern habe ich etliche Wechsel zwischen Vorhofflimmern und Normal-Sinus Rhythmus gehabt. Ein geplantes Herzecho musste abgebrochen werden weil das Gerät Tachkaryie von 130 - 170 anzeigte. Der Arzt am Herzecho meinte , sofortige kardiologische Behandlung ist notwendig. Dann hat man noch ein 24 h Langzeit EKG Messgerät angekabelt und mir um den Hals gehängt.


Knochenmarkstanze habe ich ohne Narkose gut ausgehalten, obwohl sie heute fast 5 Minuten Proben entnommen haben.
Ich habe dann mit den zwei Ärzten rumgeblödelt und gesagt, hey nicht mein ganzes Knochenmark entnehmen, lasst noch was drin.
Dann sagte ich, oder holt alle Myelomzellen raus und lasst nur gute Zellen drin:lol:

Ja Humor ist wenn man trotzdem lacht :oops:

Ich muss es eh nehmen wie es kommt, was bleibt einem übrig.

Ich hoffe, dass was wirkt und die Myelomzellen und Herde in die Schranken verweisst.
So schnell wie die Werte jetzt steigen, könnte ich das nicht lange aushalten, obwohl ich jetzt noch äusserlich gesund aussehe und kaum was spüre. Nur das Herz spinnt immer mehr, ob da die verbogenen Blutwerte auch schon mitspielen, wer weiss.

LG
Rudi

Hallo Rudi,
MannohMann....das hört sich nun an, als ob eine Behandlung wirklich angesagt wäre. :oGut dass die nun alles abchecken und auch gut, dass mit einer Therapie angefangen wird.....Ich drücke dir die Daumen - auf das den MM-Zellen bald der Garaus erklärt wird und du einen guten Herbst am Garadsee bekommst.

Du bist halt ein Held mit der Stanze ohne Betäubung und der Entnahme für Forschung an 2 Kliniken! Ich hatte zwar auch keine Betäubung (hatte ja nur 2 x bisher), aber das kommt bei mir nicht mehr in Frage8)

Ganz viel liebe Grüsse

Lieber Rudi,

irgentwie hattest Du es ja gewusst,das etwas im Busch ist.
Aber das die Werte jetzt doch so schnell steigen ist einfach nur Mist.Aber Du bist in guten Händen und man wird die richtige Therapie wählen.Das mit Deinem Herz könnte auch Deine unterbewusste Angst sein.Ich hatte nach der Diagnose meiner Mutter ja auch totale Angst vor dem was kommt und es hat sich dann auch eine Tachkaryie entwickelt,wo ich mal mit
200- 300 immer wieder im Krankenhaus als Notfall gelandet bin.Erst hat man mir 1 Betablocker verschrieben und es ging eine ganze Weile gut damit,dann musste noch ein zweiter dazu kommen.Nach etlichen Untersuchungen war organisch alles ok.Probier mal wenn Du es merkst,ganz dolle zu Husten und viel kaltes Wasser zu trinken,dann hört es schnell auf.Hat mir der Arzt im Krankenhaus gesagt,weil ich Angst hatte,wenn es wieder kommt.Es hilft wirklich.Also muss es ja nicht mit dem Myelom zusammen hängen.Aber ja,jetzt wirst Du bei jeder Unregelmässigkeit gleich das Schlimmste denken.Lieber Rudi,ich wünsche Dir so sehr,das Du das wieder in den Griff bekommst.nd das wirst Du...Ich hoffe,das Du das auch mit Deiner Frau gut regeln konntest.Ich finde Velcade ist gut,das andere kenne ich nicht.Vier Monate Velcade und die Werte waren alle wieder in der Norm...Du kennst ja die Geschichte.
Viel Glück und Kraft und Erfolg und und und.... für die kommenden Wochen.Ganz liebe Grüße Jeanny

Lieber Rudi,

Unschön zu lesen, dass Deine Werte nun so ausser Rand und Bsnd geraten.

Genau vor der Situation fürchtet man sich während den behandlungsfreien Zeiten, oder. Aber wenn es dann wieder zuschlägt - sicherlich grausam!

Ich wünsche mir, dass sich Dein positives Denken weiterhin hält und entfalten kann. Du bist ein starker Typ!!! Mach weiter. Und ja - Den Humor lassen wir uns nicht nehmen, gell? Von keinen Krebszellen der Welt....

*Drücker*

Sibylle

hallo rudi,

ich schließe mich sibylle an, finde keine eigenen worte.
du bist für mich eins der "Urgesteine" hier im forum.

Und die liebe zum gardasee verbindet uns.
wir waren dieses jahr wieder da, hotel in diesmal in garda, aber tägliche fahrten nach malcesine, weil ich meinem mann einen segelschnupperkurs geschenkt habe. es hat im so gut gefallen, dass wir nächstes jahr wieder an den see fahren, und dann möchte er einen kompletten kurs mit anschließender prüfung zum segelschein machen.
wir waren viel schwimmen in dem wunderbaren see, ich war weit draußen, irgendwie war mir alles egal ..... aber dann habe ich ganz weit weg meinen mann gesehen, der stand am ufer und hielt ausschau nach mir, machte sich wohl sorgen, das hat mein herz berührt, so bin ich brav wieder zurück zu ihm.

rudi, ich wünsche dir ganz viel kraft für die kommende zeit, und vllt komme ich nächstes jahr auf dein angebot zurück, vllt quartieren wir uns dann für eine woche bei euch ein.

grüße aus köln
marion

Lieber Rudi,
du warst einer der ersten, die mir in einer besch.... Situation Mut gemacht haben und mit ihrem Fachwissen, mir ein bisschen von meiner Angst nehmen konnten.
Nun möchte ich gern etwas zurückgeben. Aber das ist schwer, ohne dabei nur Floskeln zu schreiben.
Ich wünsche dir auf jeden Fall von Herzen, dass die geplante Behandlung einfach nur super anschlägt und anschl. wieder einige Jahre therapiefreie Zeit kommen.
Dir alles Liebe von Bärbel