Kleines Update:

Nachdem meine Werte jetzt stark gestiegen sind und ich bis Ende Juli immer noch keinen Arztbrief aus WÜ hatte, habe ich vor 2 Wochen direkt eine längere email an Prof. E. nach WÜ gesendet.
10 Minuten später kam schon die Antwort, dass ich gleich paar Tage später kommen kann um gemeinsam einen Therapieplan auszuarbeiten.
Ich konnte nicht gleich hinfahren, da mein Bruder mit Tochter bei uns zu Besuch war.
Jetzt habe ich für den 26.08. einen Termin ausgemacht und die Sekretärin hat mir auch den letzt Arztbrief von Ende Januar als PDF Datei per mail gesendet.

Es ist auch gut, wenn zwischen der letzten Blutkontrolle am 14.07. dann bis zum 26.08.fast 6 Wochen dazwischenliegen, dann kann man besser beurteilen mit welcher Dynamik die Werte jetzt hochgehen.

Mental wird es für mich und auch Angelica und unseren Sohn, der noch im Haus wohnt natürlich jetzt sehr schwer das alles zu bewekstelligen und zu verkraften.

Ich lasse jetzt Angelica nicht gerne alleine zurück und sie will natürlich auch so nahe wie möglich bei mir sein.
Aber das geht wohl nicht immer. Im ungünstigsten Fall muss ich jetzt alleine nach Deutschland und bin dann immer mehrere Wochen nicht zuhause, je nach geplanter Therapie.

Am besten wäre eine Therapieform mit rein oral zu nehmenden Mitteln, dann müsste ich nur alle 4 oder 8 Wochen zur Kontrolle nach Deutschland und könnte die Pillen Zuhause am Gardasee selbst schlucken.
Dann könnte auch Angelica immer mit zu den Kontrollterminen fahren.

Noch geht es mir soweit gut und ich habe keine Schmerzen. Seid 1 bis 2 Monaten meine ich mehr Müdigkeit und Abgeschlagenheit zu verspüren. Aber das könnte auch an dem verdammt warmen Wetter liegen, die Hitze vertrage ich nicht mehr so gut wie früher.

Mal sehen was sich dann am 26.08. In Würzburg ergiebt. Ich werde mal einen Koffer voll packen, falls die mich gleich einige Tage aufnehmen, wer weiss? PET CT müsste eigentlich auch gemacht werden um den genauen Progress zu bestimmen.
Und dann will ich auch noch eine genaue Herzdiagnose um den Status meines Herzens zu ermitteln.

Schöne Sommertage und liebe Grüsse vom Gardasee

Rudi

Lieber Rudi,
ich wünsche dir für deinen bevorstehenden Termin in Würzburg alles Gute, dass schnell eine Therapie für dich gefunden wird, die es dir ermöglicht, viel zu Hause zu sein und die gleichzeitig auch gut wirkt. Dafür drücke ich beide Daumen.
Mein Mann hat die Hochdosis mit Rückgabe gut verkraftet, das Abschlussstaging folgt am 7./8. Sept., da bin ich schon ein wenig aufgeregt, was die ganze Tortur wirklich gebracht hat.
Dir von Herzen alles erdenklich Gute von Bärbel

Hallo Rudi,
ich war schon ewig nicht mehr im Forum und dann muss ich das lesen. Was machst denn für einen Unsinn???
Mann, schöne Scheisse, ich vermisse immer noch den kotzenden Smiley, da mir jetzt echt danach is.
Scheiss Myelom, fuck you.
Ich war jetzt nach Drängen von meinem Prof mal wieder in Wü, und meine Werte sind immer noch im Normbereich, aber höher als letztes Mal. Kann natürlich ne Laborschwankung sein, hinterlässt aber nen schalen Beigeschmack.
Aber meine Ängste sind da ja pillepalle gegen deine Probleme.
Ach fuck, ich hätte dir so viel mehr Remissionszeit gewünscht.
Scheiss Myelom, fuck you.
Ich flieg jetzt erst ma in Urlaub (viva las Vegas), zocke ne Million und überleg mir dann, wie ich die Kohle unters Volk bringe.
Rudi, ich denk ganz fest an dich und hab ich schon erwähnt: Scheiss Myelom, FUCK YOU!!!!!!!!!

Lieber Rudi,
Auch von mir kräftiges Daumen drücken. Vielleicht bist Du ja Kandidat für die neue Chimären Therapie mit personalisiertem Medikament? Die Rundumschlagdasmyelommethoden sind ja bei Dir schon zur Genüge durch.
Vielleicht sind sie ja am Studieren und Forschen und haben Neue Sachen für Dich auf Lager!!!!
Ich wünsche es Dir so sehr, wir brauchen Dich hier nämlich dringend! Keiner weiß so sachkundig und ruhig Auskunft zu geben, wie Du!
Und immer wieder mit Geduld auf die gleichen Fragen!!!!
Das wollte ich schon lange mal los werden!':oops:'
Sei gedrückt von Angela

PS: ich sitze auch im Flieger am 26. Richtung Deutschland, läppisches MRT in Heidelberg, die Uhr tickt für Alle....ist in Frankreich leider nicht drin...
aber dann feiere ich mit meiner Tochter ihre 1 er Masters ( einen deutschen und einen neuseeländischen - geht auch, wenn von armer alleinerziehender Mutter mit stellenweise staatsschmarotzender Sozialhilfe aufgezogen...)

Lieber Rudi,

ich wünsche Dir auch,das etwas "maßgeschneidertes" für Dich möglich ist.Das Du zu Hause sein kannst,vielleicht etwas in Tablettenform oder eine Spritze die Dir auch ein Arzt zu Hause am Wohnort geben kann.Nicht diese langen Infusionen.Das wäre schon mal etwas und dann soll es auch das Myelom verjagen.Ich drücke Dir wie immer alle Daumen.Sei lieb gegrüßt


Jeanny

Hallo Rudi,
ich denke auch dass ein PET/CT angebracht wäre um den Status genau zu bestimmen. Andererseits weiss ich nicht "wie viele" PET/CT`s man so innerhalb eines Jahres machen sollte/kann. Daher wäre vielleicht eins nach der nächsten Therapie besser? Man weiss ja nun, dass das Zeug überall ist, mehr wird man durch ein weiteres Bild auch nicht wissen.
Ich wünsche Dir jedenfalls auch alles Gute und hoffe sehr, dass es bald wieder aufwärts geht. Wichtig ist ja immer, wie es Dir klinisch geht und nicht unbedingt, wie dein Blutbild aussieht!

Christine