Hmmm

www.myelom.org/fileadmin/Daten/Therapien..._neue_Wirkstoffe.pdf

Liebe Grüsse

Joseph

Hallo Volker,

die Knochendichte Messung sagt bei unserer Krankheit wenig über den Zustand der Knochen aus. Ich habe "spaßeshalber" ein Knochendichtemessung bei mir vornehmen lassen und hatte mehr oder weniger "perfekte" Werte.

Jedoch sind bei mir mehrere Wirbelkörper komplett hohl und das hätte wohl einen Einfluß auf die Dichtemessung haben sollen.

Sinnvoller ist es, sich das CT elber anzuschauen, wenn es auf CD vorliegt, gibt dafür auch freie Programme.

Da sieht man auch als Laie, wo etwas anderes aussieht.

Viele Grüße
Alexander

Hallo Joseph,
ein interessanter Ansatz.
Warum werden nur die neuen Medikamente auf Lebensqualität untersucht? Das impliziert, dass es uns Patienten mit den alten Medikamenten blenden geht.
Liebe Grüße
Jürgen

Hallo Alexander,

bei meiner ED hat man, wie üblich, nach Löchern (Osteolysen) gesucht, aber damals keine gefunden. Leider hat man eben nicht die Porösität der Wirbelkörper näher betrachtet und mich auf eine spätere Kontrolle verschoben. Leider waren aber fast alle Wirbelkörper mehr oder weniger gleichmäßig (später als "kleinfleckig" bezeichnet!) zerfressen. Das hat dann bald zu mehreren Wirbelkörpereinbrüchen geführt (Sinterung). Also keine Löcher im Knochen, aber alles porös, dh. geringe Dichte überall. Es kann natürlich ein Loch bei sonst dichten Knochen zu einem (gemittelten) Dichte-Messwert führen, bei dem scheinbar noch alles in Ordnung ist. Die Dichtemessung wird nach meiner Beobachtung nicht überall auf die gleiche Weise vorgenommen. Nur Löcher sehen alle auf die gleiche Weise.

Volker

Hallo ihr Lieben,
die Behandlung mit Thalidomit wurde bei meinem Mann der ein Leichtkettenmyolom hat jetzt auch abgebrochen, da es keinen Erfolg brachte. Es wurde nach niederer Dosis erhöht, dann mit Dexa ergänzt und zum Schluss kam Bortezomib hinzu. Die Leichtketten sind leider weiter angestiegen. Die Behandlung wurde jetzt nach 9 Monaten abgebrochen und er bekommt nun Revlimid mit Dexa. Ich lese hier, es soll genauso erfolglos sein. Was nun? Abwarten? Obwohl mein Mann ASS 100 einnahm, hat er eine Lungenembolie bekommen. Seit 3 Wochen spritzt er Innohep, erst täglich und jetzt jeden 2. Tag, da die Thrombozyten sehr niedrig sind. Seine CR hat nach der Stammzelltherapie ja leider nur 8 Monate gehalten, es wurde keine Erhaltungstherapie gemacht. Seinen Husten den er seit der Therapie hatte (leider bekam er damals im Krankenhaus eine Lungenentzündung) hat er bis heute noch. Der HB Wert ist ständig am fallen (7,1) die vorletzte Blutübertragung hat nur 2 Wochen gehalten, dann war schon wieder eine fällig. Die Blutwerte werden wöchentlich kontrolliert. Manchmal glauben wir nicht mehr, dass es nochmal für eine längere Zeit besser wird.
Liebe Grüße Maria

Liebe Maria,

bitte gibt Revlimid+Dexa eine Chance!

Bei meinem Mann hat die SZT nur 7 Monate gehalten, aber mit Revlimid + Dexa hatten wir eine lange, gute Zeit! Er hatte am Anfang heftige Hautreaktionen und die Ärzte wollten schon abbrechen. Aber er bestand energisch darauf, Revlimid trotzdem weiter zu nehmen. Er musste dann eine Haftungsausschlusserklärung unterschreiben, weil die Ärzte zum Abbruch geraten hatten. Letztlich hatte er recht: Die Hautreaktionen liessen dann nach und er hatte längere Zeit eine gute Lebensqualität. Im gesamten Krankheitsverlauf hatten wir mit Revlimid den besten Erfolg von allen Therapien.

Nur Mut und erst mal ausprobieren!

Alles Gute euch und liebe Grüße,
Margret