Liebe Heike!
Ich kann mich nur den Vorschreibern anschließen: Ich denke an euch u. wünsche, dass es sich zum Guten wenden möge...
Natürlich bete ich auch für euch.
Alles Liebe
Undine

Liebe Heike,

Ich habe vom Lesen einen richtigen Kloß im Hals. Ihr habt schon viel durchgemacht was ich so lesen konnte. Diese ständige Angst kann ich sehr gut nachvollziehen, man denkt ohnmächtig zu werden da man so machtlos ist. Das ist eine sehr belastende Situation für die ganze Familie.
Würzburg scheint ja schon eine kompetente Adresse für die Erkrankung zu sein, gibt es noch eine Option für eine weitere Meinung?
Natürlich braucht die erkrankte Person auch die Kraft dazu. Da ich auch nur Angehörige bin, vergesse ich manchmal das man genau diese Kraft oft nicht hat.
Ich wünsche euch jedenfalls ganz viel davon, Hoffnung zu haben finde ich ganz wichtig, gebt die nicht auf.

Ina

Liebe Heike, ich habe in den Letzten Tagen öfter an Euch gedacht. Es tut mir sehr leid! Auch ich werde für Euch beten!
liebe Grüße
Monika

Liebe Heike,

das sind ja keine schönen Neuigkeiten! Deine Sorge wird nun immens sein. Es tut mir so leid für Euch! Da ist man fassungslos!

Leider kann ich Euch keine Tipps zu eventuellen weiteren Behandlungen geben, aber vielleicht hilft es, zu wissen, dass hier immer ganz viele an Euch denken.
Hat Dein Mann einen Psychoonkologen oder ähnliche Unterstützung? Das wäre jetzt sicher hilfreich. In so einer akuten Situation bekommt man auch einen zeitnahen Termin. Wichtig ist sicherlich auch, dass Du Dir Hilfe holst, sei es im Haushalt, als auch jemanden, der ein offenes Ohr hat und Dich psychisch unterstützt.

Es ist wichtig, die Situation anzunehmen, wie sie ist, da kann ein/e "Fachmann/frau" sicher helfen.
Du schreibst: "Wir brauchen ein Wunder." Die Hoffnung sollte man nie aufgeben. Wunder gibt es immer wieder, das sagte mir mal ein befreundeter Radioonkologe vor vielen Jahren. Vielleicht macht es das Ganze etwas leichter. Dann schreibst Du: "betet für ihn". Das mache ich sehr gerne für Euch.

Zur Palliativmedizin hier ein Ratgeber, vielleicht findest Du darüber einige hilfreiche Informationen: www.myelom.org/component/jdownloads/?tas...id=22&m=0&Itemid=101

Alles Gute für Euch
Ma

Hallo Heike,
da fehlen mir gerade die Worte.
Schau mal hier www.myelomacrowd.org/venetoclax-as-a-tre...lasma-cell-leukemia/
da könnte Leuten mit Plasmazellleukämie noch ein wenig mehr Zeit verschafft werden.

Hallo Ihr Lieben,
leider schreibe ich schon wieder aus Verzweiflung.

Meinem Mann ging es nach der 2. Stammzellentransplantation Mitte Februar 2021so gut wie lange nicht mehr.
Auch die Blutwerte hatten sich super erholt. Am 9. April waren wir wieder zur Verlaufskontrolle in Würzburg. Wir waren voller Zuversicht.

Ich durfte diesmal leider nicht mit zum Gespräch ( an dieser Situation muss doch endlich die Regierung etwas ändern).
Als ich ihn nach 2 Stunden abholte, kam er mit einem Infoprospekt über Allogene Transplantation zurück und war total eingeknickt. Er hatte bereits vor der Blutuntersuchung ein Beratungsgespräch bei dem man ihm sagte, dass er mit dem Rücken an der Wand steht und er sich überlegen soll, ob er eine Allo machen lassen möchte.

Ich beruhigte ihn und sagte, dass es ihm doch jetzt gut ging und wir alles in Ruhe überlegen sollten. Diese Ruhe kam leider nicht, denn schon 3 Tage später ging es ihm schlechter. Donnerstags war die Verlaufskontrolle und Sonntags ging es ihm etwas schlechter. Das Blutergebnis der Verlaufskontrolle sollte in 2 Tagen da sein. Weil er auch wieder Fieber bekam, rief ich eine Woche nach der Verlaufskontrolle an, um endlich den Arztbrief mit den Ergebnissen zu erhalten
Dort sagte man, das einige Blutparameter nicht bestimmt werden konnten, da die Blutprobe geronnen sei.
Ich fasse es nicht, da muss man doch anrufen und sagen, dass man beim örtlichen Onkologen diese Werte noch bestimmen lassen soll.
Freitags rief mich dann ein Onkologe aus Würzburg an, um mir zu sagen, dass die Situation aussichtslos ist.
Das Wochenende, diesmal wieder Fieber über 40 Grad ,haben wir irgendwie überstanden.
Seit Montag ist er wieder im Krankenhaus. Gestern lagen die Blutergebnisse vor. Der Onkologe klärte uns auf, dass auch eine Allogene und ein Mittel "Blenrep" keinen Sinn mehr machen würden, das Myelom und die Plasmazellleukämie haben sich mit aller Wucht zurückgemeldet. Unsere Hoffnung, dass es sich bei dem Fieber "nur" um eine Infektion handeln könnt, zerbrach.
Er soll diese Woche entlassen werden und ich soll mich um eine "Ambulante Palliative Versorgung" kümmern.
...alle Hoffnung, Planung wie eine Seifenblase geplatzt.
Ehrlich, es wäre mir lieber, wenn nur ich von dieser ausweglosen Situation wüsste.

Gibt es wirklich nichts mehr?
Ich habe ihm gesagt, dass die Schulmedizin nicht mehr weiter kommt, aber....
Wir brauchen ein Wunder.
Was geht in ihm jetzt vor, mit solch einer Perspektive.
Ich weiß nicht, wie ich meine Gefühle beschreiben soll?
Meine Angst um ihn besteht seit März 2018, immer wieder gab es dazwischen kleine Zeitfenster, in denen ich meine Angst etwas ablegen konnte. Dann kam ein Rezidiv, das mich schon wieder in Angst versetzte.
Ich kann mir ein Leben ohne diesen wunderbaren Menschen nicht vorstellen.
Ich weiß nicht, was uns in den nächsten Wochen erwartet.
Passt auf euch auf und betet für ihn.

Heike