Liebe Heike, ich glaube, dass es Sinn macht in Würzburg an zu rufen um zu fragen, was man gegen die Schmerzen tun kann.
LG Monika

...das Venetoclax hilft anscheinend nur, wenn man etwas mit 14 hat. Keine Ahnung, was das heißt.
Leider kämpft er seit wir daheim sind mit extremen Schmerzen. Ich weiß nicht ob das vielleicht auch von der Chemo kommt.
Es wäre so schön gewesen, wenn wir wenigstens einige Tage so etwas wie Ruhe hätten.
Wir sind sehr bescheiden geworden, aber Schmerzen sind wirklich ein Elend.
Patacetamol hilft garnicht und Novalgin etwas. Er muss unbedingt auf etwas eingestellt werden.


LG
Heike

...das Venetoclax hilft anscheinend nur, wenn man etwas mit 14 hat. Keine Ahnung, was das heißt.
Leider kämpft er seit wir daheim sind mit extremen Schmerzen. Ich weiß nicht ob das vielleicht auch von der Chemo kommt.
Es wäre so schön gewesen, wenn wir wenigstens einige Tage so etwas wie Ruhe hätten.
Wir sind sehr bescheiden geworden, aber Schmerzen sind wirklich ein Elend.
Patacetamol hilft garnicht und Novalgin etwas. Er muss unbedingt auf etwas eingestellt werden.


LG
Heike

Hallo,

ich verstehe nicht ,warum er das Venetoclax nicht bekommt.

pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31865846/#:~:tex...0survival%20outcomes .

Jeanny

Liebe Heike,
es tut mir so leid, das zu lesen. Immer wieder Hoffnung und Enttäuschung, es ist schwer das auszuhalten.
Ich drücke euch die Daumen, damit ihr die paar Tage zuhause in Ruhe und ohne Komplikationen verbringen könnt.
Deinem Mann wünsche ich von Herzen ganz viel Kraft bei der Bewältigung der Therapie und vor allem dass sie erfolgreich ist. Wie Jeanny schon sagte, mindestens Stillstand!
Du liebe Heike, fühl dich gedrückt und durch meine/unsere Gedanken an euch aus der Ferne auch ein wenig unterstützt.
Ganz liebe Grüße

Hallo Heike,
in USA gibt es Studien zur PCL. In diesem Fachartikel sind die wichtigsten Punkte der Erkrankung, bisherige Behandlung und Studien zusammengefasst. Ich hoffe, ihr findet zusammen mit den Spezialisten eine ermutigende Behandlung.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6349791/
edit: Noch was Neueres
www.nature.com/articles/s41408-021-00414-6
ash.confex.com/ash/2020/webprogram/Paper138762.html