Hallo Ingrid

ich habe meine Diagnose seit Mai 2016 und meine Werte haben sich nicht verschlechtert, ich bin also nicht in Behandlung..Sollten sich meine Werte ändern..das heisst die Crab-kriterien (ließ dich da mal ein)würden dazu kommen , würde behandelt mit Medikamenten (welche weiss ich noch nicht und brauch ich auch noch nicht..Du auch nicht).Mein Arzt sagte mir , warten Sie nicht auf Besuch und stehen vor der Tür, obwohl sie nicht wissen wann und ob überhaupt Besuch kommt..Leben sie..Und ich bin der Meinung Du solltest über Dein verändertes Blutbild (was anderes ist es momentan auch nicht)offen sprechen lese Dich mal ein wenig ein..es wird Dir danach besser gehen. Und über eine Bestattung auf See liebe Ingrid , mach Dir keine Gedanken...lebe ..Du kannst auch vor die Tür gehen und wirst vom Auto überfahren. ..lieb gemeint..bleib stark


Lg.Angelika

Fymkje schrieb:
Wenn du schon so viele Therapien gemacht hast, finde ich das bewunderungswürdig, aber ob das für mch in Frage kommt, bin ich mir nicht so sicher.

Hi Ingrid

Viele von uns haben XX-Therapien hinter sich gebracht , ohne direkt dran zu verzweifeln. Einige schaffen sogar Remissionsphasen von 10 Jahren, also 10 Jahre frei von Medikationen, meine längste Zeit waren 5 Jahre.

Mein Motto, das Leben geniessen, solange man kann

Hab mir heute ein Wägelchen zusammengebaut, das Gestern geliefert wurde , nur um den Schubkarren beiseite zu stellen (Schulterhebung) , mir das Arbeiten zu erleichtern:whistle: :whistle: :whistle:

LG

Joseph

Hallo Joseph

Vielen Dank für deine Tips und den Hinweis auf die Literatur. Da gibt es ja diverse. Ein paar habe ich mir runtergeladen. Wann ich sie lese, weiss ich noch nicht. Mir schwirrt jetzt schon der Kopf von allem, was ich schon gelesen habe. Und ehrlich, ich möchte mich nun auch nicht nur noch dauernd damit beschäftigen.
Eigentlich bin ich auch nach den ersten 2 Tagen Panik ganz ruhig, was mich selbst erstaunt. Ich habe sogar schon mal im Web nach Urnen für Seebestattung gesucht.

Wenn du schon so viele Therapien gemacht hast, finde ich das bewunderungswürdig, aber ob das für mch in Frage kommt, bin ich mir nicht so sicher.

LG
Ingrid

Fymkje schrieb: Ein anderer Punkt beschäftigt mich auch noch. Wann und wie sage ich es meinen Liebsten. Ich habe allerdings nur noch meine Schwester und meinen Schwager. Und da muss ich vorsichtig sein, sie hat selbst Probleme.
Ingrid

Hallo Fymkje

Willkommen im Forum

Deinen Liebsten, die selbst Probleme haben, würd ich anfangs aus dem Spiel lassen, denn zusätzliche Probleme könnten doch eventuel Konterreaktionen herbeiführen, das will ja keiner.

Zuerst, würd ich mal an deiner Stelle das Patientenhandbuch ausprinten und durchlesen, die stellst viele Fragen, die darin sehr klar und einfach erklärt sind.

www.myelom.org/diagnose-therapie/weiterf...roschueren-zum-thema

Danach solltest du dir unbedingt einen Ordner anlegen, in denen du sämtliche Rapporte der diversen Untersuchungen , Serumauswertungen aber auch die Briefe zwischen Ärzten (kann man verlangen) abheftest.

Eine Zweitmeinung ist oft Gold wert.

Mit den verschiedensten Chemos, Bestrahlungen und Hochdosis mit Stammzelltherapie leb ich nach 12 Jahren und 4 Monaten doch mit einer sehr guten Lebensqualität . Ok, hatte einen Rückschlag, mir wurde vor 3 Wochen ein Herzschrittmacher mit Défi eingesetzt, aber ich bin wieder top drauf ....... ich muss mich selber bremsen.

LG

Joseph

Hallo Angelika

Vielen Dank.
Du schreibst
"sollten sich meine Werte ändern werden diese erstmal mit Medikamenten zurückgedrängt."

Was werden das für Medikamente sein? Und verstehe ich recht, auch bei dir wird im Moment gar nichts gemacht?

Ein anderer Punkt beschäftigt mich auch noch. Wann und wie sage ich es meinen Liebsten. Ich habe allerdings nur noch meine Schwester und meinen Schwager. Und da muss ich vorsichtig sein, sie hat selbst Probleme.

Erzählt habe ich es im Moment nur meiner besten Freundin. Sie hatte gebort, weil ich von dem Arzttermin erzählt hatte und sie nun wissen wollte, was los ist.

LG
Ingrid

Hallo Fymkje ,

gut das Du dieses Forum gefunden hast. Hier wird Dir in allen Fragen und bei allen Nöten geholfen. Ich habe auch durch einen Zufallsbefund die Diagnose schwellendes multiples Myelom (asymptomatisches myelom )bekommen . Ich werde alle 3 Monate kontrolliert und sollten sich meine Werte ändern werden diese erstmal mit Medikamenten zurückgedrängt.Klar sitzt der Schock sehr tief..gehe zu einem guten Onkologen der mit Dir über Deine erstmal nur veränderten Blutwerte spricht und Dir alles gut erklärt ..Vertrauen in den Arzt ist sehr sehr wichtig. Ich wünsche Dir das Du den ersten Schock gut überwindest und Du dich dann mit Deinem veränderten Blutbild auseinandersetzen kannst.
Erstmal ist es "nur" ein verändertes Blutbild das in 3 monatigen Abständen kontrolliert werden sollte.Eine Bekannte lebt genau mit dieser Diagnose schon 15 Jahre , ohne Behandlung nur unter ständiger 3 monatiger Kontrolle..Dies empfinde ich auch als sehr wichtig.

Ich wünsche Dir alles Gute und viel Kraft...Kopf hoch

Lg.

Angelika