Guten Morgen Ingrid

Ich bin momentan in Urlaub am Bodensee...es ist herrliches Wetter und wir werden heute den Tag am See verbringen. Ich wünsche Dir einen schönen Tag...
Genießen ist heute angesagt.

Lg.Angelika

PS....UND MIT DEM MM-GRUPPENTREFF...IMMER DRAN DENKEN DU HAST NUR EIN VERÄNDERTES BLUTBILD. ..

Ach, ich hatte noch vergessen, Mitte August beginnen wieder die Treffen der Myelomgruppe in St. Gallen. Da werde ich hingehen. Mit dem Leiter hatte ich schon ein sehr angenehmes Gespräch. Ich gehe mal hin, mal sehen. Kann auch sein, dass ich dann nicht mehr gehe, je nachdem. Denn runterziehen darf mich das nicht. Ich meine, wenn ich nur noch Schlimmes höre und sehe.

Hallo all ihr Lieben

Vielen Dank für all eure Anteilnahme und Vorschläge.
Es ist im Moment sehr viel an Informationen, sodass ich die alle erstmal für mich sortieren und aneinander reihen muss. Vor allem muss ich mir auch jede Menge Wissen aneignen. Dazu hilft sicher die Literatur, aber wie gesagt, ich kann und will mich nicht nur damit beschäftigen. Heute ist ein sehr heisser Tag. Ich hatte meinen Kaffee auf der Terrasse, später wird es zu heiss. Dann gehe ich an den kleinen Baggersee in der Nähe und lege mich unter einen schattigen Baum. Dort treffe ich auch meine beste Freundin, die einzige, die schon informiert ist. Seither bombadiert sie mich mit guten (lieb gemeinten) Ratschlägen von einem Elexier, das das Immunsystem anregen soll bis zu ketogenen Ernährung. Ich muss sie dann immer bremsen, aber sei meint es ja gut und ich bin froh, dass ich sie habe.

Ingrid

Hallo Ingrid,

was Du gerade erlebst, da kann ich sehr gut mitfühlen. Mir ging es 2000 ähnlich. Es war ein Zufallsbefund und als ich googelte war das erste was ich bekam ein Chemotherapieprotokoll.
Doch im nachhinein war es trotz allem eine gute Zeit. Diese Diagnose hat mich wachgerüttelt aus meinem gemütlich eingerichteten Alltagsleben mit 4 Kindern und Familienbetrieb. Es kamen Überlegungen was kann ich ändern. Was tut mir nicht gut! Dadurch wurde mein Leben dann aufregender, viel neues . Ich traute mich zu reisen und ich war nicht mehr für alles und jeden zuständig.
Ich habe bis 2002 MGUS gehabt und dann ab 2002 Smoldering. Dies ging mit 3 monatlichen Kontrollen bis 2010. Da kam die Empfehlung zur Behandlung. Die habe ich dann 2012 begonnen mit HD und Stammzelltransoplantation.
Was ich Dir sagen möchte. So schlimm die Diagnose auch klingt. Es gibt viele, die jahrelang Smoldern ohne dass etwas entscheidendes passiert. Ich empfand es als Glück, dass ich noch keine Behandlung benötigte. Mein Leben wurde reicher und ich lebe seither bewußter. Mein Freundeskreis hat sich verändert, weil ich mich selbst verändert habe. Nutze die Chance zu spüren was Du brauchst um glücklich zu sein. Und auch was die Energieräuber sind. Wenn Du unterstützung brauchst, scheue Dich nicht Dir professionelle Hilfe zu holen. Ich war ziemlich bald nach der Diagnose in einer psychosomatischen Klinik und in psychotherapeutischer Behandlung. Um
diese Gedanken die mich runterziehen stoppen zu können. Jetzt bist erst mal Du dran und jede Hilfe die es gibt solltest Du in anspruch nehmen.
Dein Beitrag hat mich dazu bewogen hinzusehen wie es am Anfang war und welchen Weg ich schon hinter mir habe. Vielen Dank dafür!

Herzlichst Rosemarie

Hallo, auch meine Mutter hat seit Juni 2016 smoldering myelom, Werte sind seit einem Jahr stabil.meine Mutter ist 54.es geht ihr gut..
einfach alle drei Monate zur Kontrolle gehen ....
laut Aussagen der Ärzte können sie nicht sagen wann es ausbricht, da die fish-auswertung nicht aussagekräftig war, also Kopf hat hoch

alles Liebe Verena

Hallo Ingrid,

auch bei einem SMM gibt es Chancen, dass es nicht kippt oder nur so langsam vor sich "hinsmoldert", dass man mit der Diagnose stirbt und nicht an ihr.

Man kann sich vielleicht - und vielleicht vor allem ab einem bestimmten Alter keine schweren Therapien mehr vorstellen, aber erstaunlicherweise entwickeln die allermeisten doch einen erstaunlichen Lebenswillen. Ausserdem schlagen die Therapien immer besser an, werden einfacher zu kontrolieren.

Ich würde auch noch einmal in ein gutes Zentrum gehen und den Status genau abklären lassen.

Man muss mit dieser Diagnose lernen, den Fluss erst dann zu überqueren, wenn man am Ufer ist.

Viel Glück
Christine