Danke für die guten Ratschläge. Ich weiß sie zu schätzen.
Ich bin bei Dr. Zaiss in Freiburg in Behandlung. Kennt Ihr den?
Mein Hämoglobinwert ging von anfangs 14 auf jetzt 8 runter. Daher wohl die Schwäche. Ich wollte eigentlich meine Blutwerte nie genau kennen. Habe mich auf mein Gefühl verlassen. Für mich war das wohl richtig.
Ich erlebe auch, daß sich langjährige Freunde abwenden, sich nicht mal nach dem Befinden erkundigen. Männer, Frauen nicht. Die Ärzte sagen mir, daß sie das von 90% ihrer Patienten hören. Habt Ihr ähnliche Erfahrungen?

Hallo Jazzer,
Wenn ich ihre Befunde ab der Diagnose und deren Entwicklung und die aktuellen Blutwerte kennen würde und ebenfalls alle anderen erfahrenen Patienten hier, dann könnte ich ( wir) schon mehr dazu sagen.
Aber so ist und bleibt es Ihre persönliche Entscheidung, ob sie nichts machen, oder ob sie doch mal zu einem sehr erfahrenen Myelomexperten in die Sprchstunde gehen und sich eine sogenannte 2. Meinung einholen.
Ich würde ihnen dringend empfehlen sich mal Mittwochs zur Sprechstunde bei Professor Einsele in Würzburg anzumelden. Selbst für Kassenpatienten wird das von der Kasse bezahlt.
Sie werden mit einer anderen Sichtweise zu ihrer bisherigen Einstellung zurückkehren .
Die Kontaktdaten finden sie hier unter "Medizinischer Beirat" links.

LG
Rudi

Hallo Jazzer,
Ich kann Ihre Situation aus der Ferne nicht mit Sicherheit beurteilen, weis aber wohl, dass der Unterschied zwischen Chemo und "Lassen" nicht nur 4 Wochen sondern z.T. viele Jahre beträgt.
Also, etwas brutal gesagt; wenn Ihnen an weiteren Jahren Verwöhnen Ihre Frau liegt, würde ich doch dringend, wie von Margret vorgeschlagen, einen anderen Arzt aufsuchen, der die Situation beurteilen kann und gegebenenfalls eine Chemo einleiten kann. Die muss ja nicht so dramatisch sein. Es gibt für ältere Menschen ein Behandlungs-Konzept, das Velcade, Melphalan und Dexamethason beinhaltet. Diese Behandlung zieht sich über ca 3-4 Monate hin und die allermeisten könnten danach viele Jahre weiter genießen. Unbehandelt führt ein "AKTIVES" Myelom innerhalb von wenigen Monaten zum Tod. Das ist sozusagen 100% sicher.
Die Krankheit/der Zustand, von denen A.R. redet, ist die Vorstufe schwelendes Myelom, die sich über Jahre hinwegziehen kann. So eigentlich wie bei Ihnen all die Jahre!

Viel Glück weiterhin

Lieber jazzer,

ich kann deine Gedanken nachvollziehen...

Wir bekamen bei der Diagnose eine Prognose von etwa einem Jahr, ohne Behandlung. Wir haben nächtelang das Internet durchforstet, uns mit anderen Patienten ausgetauscht und uns letztlich für den schulmedizinischen Weg entschieden. Das Schicksal hat uns damit, mit unserem gemeinsamen Kampfgeist und der Kraft der Liebe noch fast 4 gemeinsame Jahre geschenkt. 3 Jahre gewonnen. Ist das nichts? Das ist viel!

Rückwärts betrachtet... würde ich immer wieder so entscheiden. Auch, wenn die 4 Jahre schwere Wegstrecken in sich hatten, so hatten sie doch auch viele gute Zeiten und ich möchte in der Erinnerung auf keinen Augenblick davon verzichten.

Natürlich sind die Therapien das reine Gift und haben schwere Nebenwirkungen. Aber sie helfen, den Krebs zurückzuhalten, einzudämmen. Das Leben mit Therapien ist aber kein dauerhaft elendes Dahinschleppen, sondern bietet auch Lebensqualität und Lebensfreude, wenn auch mit Einschränkungen. Das ist wohl der Preis, den man für das (Weiter)Leben zahlt - ganz pragmatisch und nüchtern betrachtet.

Ich würde dich am liebsten bitten, dich doch behandeln zu lassen. Vielleicht ein wenig mit dem Gedanken, dass man gekämpft haben sollte, bevor man aufgibt, dass man dem Krebs nicht kampflos das Feld überlassen sollte. Vor allem nicht, wenn man noch so deutlich unter der durchschnittlichen Lebenserwartung liegt... Wir Menschen haben doch nur so wenig, was wir dem Tod entgegensetzen können - letzlich nur das Leben. Unsere einzige Waffe und dazu eine so zerbrechliche. Aber wer bin ich, dass ich dir raten könnte/dürfte...?

Ich wünsche dir die für dich und deine Frau richtige Entscheidung und von Herzen alles Gute,
Margret

Hallo Jazzer,
Da draußen gibt es noch gleichgesinnte.
Ich habe noch keine Ahnung, wie ich mich entscheide, meine "Neben" Blutwerte sind alle topp, die Knochen haben keine Löcher in dem Sinne, insofern sieht mein nun endlich nach 5 Jahren gefundener Onkologe den nächsten hoffentlich noch einigen Jahren auch optimistisch entgegen.
Ich versuche mich innerlich und äußerlich gut zu fühlen, gesund zu leben und glücklich zu sein, soweit es geht.
Ich lebe allein in traumhafter Natur ( die konventionellen Weinberge sind etwas entfernt....die mit der Giftspritze...) und mit zeitlich begrenzter EU Rente ( im doppelten Sinne) als EU Bürger.

Rundumschlag mit Hochdosis und Zurückgabe meiner eigenen kranken Zellen....stehe ich skeptisch gegenüber. Ich habe noch von keiner Heilung gehört, außer bei allogener Transplantation ( Frau Dr. Sabine Schock glaube ich), wobei hier im Forum auch einige allogen Transplantierte mit großen Problemen sich zu Wort melden.

Das langsame Ansteigen der Werte hilft mir, die wissenschaftlichen Entwicklungen abzuwarten und abzuwägen.

Auch ich habe etliche Freunde an Krebs verloren, die meisten nach angeblich geheiltem Darmkrebs, mit nach 15 Jahren auftretenden schnellen bösartigen Geschichten....

Ich bin überzeugt, dass wir viel Gift in uns hinein fressen oder einatmen, Pestizide stehen an oberster Stelle als Auslöser für Multiples Myelom.
Würde eigentlich bedeuten, wir müßten unseren Körper mal rundum entgiften, statt neues Gift hinein zu tun.
Ich habe in meinen ersten 30 Jahre in laut WHO unbewohnbaren ( weil chemisch vernebelt) Gebieten zugebracht und das zu mir genommen, was man manchmal kaufen konnte und was mit reichlich Kunstdünger enstanden ist, der unter anderem Uran enthält ( Sendung im Fernsehen selbst zu Gartendünger!) wenn mir nicht gerade ein Garten zur Verfügung stand.
Dann habe ich mal ganz nahe neben der Pattex Büchse im Lederladen gearbeitet und Farben , Lacke ect, begleiten mich, seit ich 18 war ( damals gab es noch die Maxime mit der Giftmilch gegen Nitrofarbe) Gegen die Akne, die dann so ein junger Mensch entwickelt, habe ich jahrelang!!! Oxytetrazyklin verschrieben bekommen!
Kein Wunder das irgendwann der Körper mal reagiert, oder?
In dem kleinen schleswig holsteinschen Dorf, wo ich später 7 Jahre im Keller gearbeitet habe, sind allein 3 Menschen, die ich kenne an Krebs gestorben, im Nachbardorf ist die ganze Straße, in der der Arzt wohnt mit Krebspatienten bestückt, vielleicht ist da doch was im verdüngten Grundwasser gelandet, was nicht so gesund ist???
Also ich wundere mich, dass ich nicht schon eher irgendwas ausgebrütet habe...

Aber es ist das Prinzip Hoffnung und die Hochdosis klaut Monate, aber kann auch noch Jahre schenken, man weiß es eben nicht.
Ich verstehe Jeden hier und jegliche Entscheidung ist gut, weil eben individuell. Es hängt ja ein Mensch an der Krankheit, das vergessen viele Ärzte immer mal.

Die Entscheidung liegt letztendlich beim Patienten und ich bin froh, dass es auch noch andere Patienten gibt, die sich nicht einfach fraglos dem System hingeben und eigene Gedanken hegen.
Ich komme mir manchmal bescheuert vor als Außenseiter. Ich habe ja nicht mal die Knochenstanze machen lassen.

Ich versuche jeden Tag möglichst glücklich zu sein, meiner Seele geht es gut, der Druck des Überlebens in der Arbeitswelt ist mit der Diagnose genommen, man hat mir zeitlich begrenzt erst einmal die Rente bewilligt!

Hoch lebe die Liebe, wohl dem der sie hat oder hatte oder eine warme Erinnerung daran,
Alles Liebe von Angela

Hallo Jazzer,
Du hattest wahrscheinlich bei der Diagnose vor 6 Jahren ein gutmütiges Myelom, das eventuell noch im Stadium 1 war.
Dann kommt man ohne Behandlung oft über sehr viele Jahre hinweg mit sehr guter Lebensqualität. Ich war auch 10 Jahre ohne Behandlung ( nur Bisphosphonate) mit sehr gut Lebensqualität.

Es gibt eine Amerikanerin, die in Italien lebt. Sie hatte 1999 die Diagnose MGUS und 2005 begann multiples Myelom und man wollte mit einer Therapie anfangen. Sie wollte noch einige Monate Bedenkzeit und hat angefangen 8 Gramm Curcumin mit Piperin täglich zu nehmen. Bis heute 2014 hatte sie noch keine Behandlung.

Schau mal auf ihren Blog.
margaret.healthblogs.org

LG
Rudi