Hallo,

ich kann mich den anderen nur anschließen. MM ist so individuell verschieden wie wir Patienten. Daher ist es auch schwierig zu vergleichen. Wir können nur gegenseitig zuhören und erzählen, wie, wo und bei wem wir uns behandeln lassen.
Für mich, knapp 54, seit drei Jahren niereninsuffizient und damit Dialysepatient stand ein Abbruch oder Nichtbehandeln nie zur Diskussion. Natürlich habe ich mir auch Gedanken gemacht, was passiert, wenn keine Therapie mehr hilft. Ich hab alle Angelegenheiten mit meiner Familie besprochen und geregelt.
Momentan überwiegt einfach noch die Freude am Leben, auch wenn viele Dinge nicht mehr wie früher sind. Egal, es gibt andere schöne Sachen, die man auch als eingeschränkter Mensch machen kann.
Rudi ist für mich ein schönes und wirklich bewundernswertes Beispiel. Und so gibts noch viele hier.

Dir wünsche ich alles Gute bei deinen Entscheidungen

Hallo,

lieber Rudi das ist kurz und knapp alles was es dazu zu sagen gibt.

Wow du hast es wirklich total auf den Punkt gebracht. Du solltest Vorträge halten. (cool)

Ich merke du hast deinen Willen wiedergefunden(Das freut mich pack den Tiger aus grrrr)

Damit man gegen die Krankheit angehen kann braucht man wahrscheinlich die Kraft Wut zu entwickeln.:evil:

Lieber Jazzer ich hatte soviel Angst vor allem.:oops: Jetzt bin ich etwas gscheider.(erfahrener)

Man stellt sich die Therapien sooooo schwer vor, aber man kann es aushalten. Ich glaube es gibt Krankheiten bei denen die Patienten mehr aushalten müssen.

Also entscheide dich zumindest mal für die ersten drei ambulanten Zyklen der Chemos (ich bin in dieser Zeit aufgeblüht und hatte richtig Kraft) Schritt für Schritt

Bis bald

Dani

jazzer,

mit welcher fachlichen Begründung haben dir Ärzte von einer Bluttransfusion abgeraten? Kannten sie deinen jetzigen Hb-Wert? Ich vermag das nicht recht zu glauben, es wäre geradezu verantwortungslos bis fahrlässig aus Medizinersicht.

Um deine Frage zu beantworten: Nein, Krebskranke denken nicht an Selbstmord. Schon gar nicht täglich. Im Gegenteil. Durch moderne Medikamente ist es sehr oft möglich, bei guter Lebensqualität seine Zeit zu geniessen. Und sich jeden Morgen neu darüber zu freuen, dass einem wieder ein Tag geschenkt wurde.

Ich nehme an, dass Dir der Zusammenhang zwischen einem schlechten Hb-Wert und Depressionen bekannt ist. Um so unverständlicher ist mir, dass man nicht den sehr einfachen Weg geht und sich mit einer Transfusion helfen lässt...

Blutkrebs ist für mich egentlich keine Krebserkrankung im klassischen Sinn.
Ich bezeichne die klassischen Krebsarten wie Brustkrebs, Prostatakrebs, Darmkrebs, Lungenkrebs u.s.w. als "diskrete" Krebsarten, weil man es hier mit fühlbaren und sichtbaren geschwustartigen Krebswucherungen zu tun hat. Diese sind initial nur an einer Stelle wuchernd und werden zu hühnereigrossen bis faustgrossen Gebilden. Im fortgeschrittenem Stadium setzen diese an andren Stellen im Körper Metastasen ab, die dann ebenfalls neue Geschwulste bilden (Raumforderungen in der Fachsprache).

Blutkrebs sind bei Leukämien, Lymphomen und eben auch beim multiplen Myelom entartete Blutzellen, die sich nur noch monoklonal weiterteilen und das Knochenmark überwuchern und die gesunden Zellen im Knochenmark überwuchern oder bei Leukämien das periphere Blut überwuchern und die gesunden Blutzellen verdrängen.

Beim Multiplen Myelom gibt es eine seltene Sonderform, das singuläre extramedulläre Weichteilmyelom. Hier wachsen auch diskrete sichtbare und fühlbare Geschwulste im Weichteilgewebe oder in Organen.

Hat man bei dir ( wir duzen uns ja alle hier am Anfang del 13q oder del 17( p53) oder die Translokation t(4-14) einzeln oder in Kombinationen festgestellt, weil Frau. Dr. Engelhardt von aggressivem Myelom bei dir gesprochen hat?

Bei mir war 1999 der 4. BWK total vom Plasmozytom zerstört und ich wurde an der Wirbelsäule operiert. Dann beim ersten Termin in der Onkologie/Hämatologie in Tübingen sagte mir der Arzt, wenn wir nichts machen haben sie noch 2- 3 Jahre zu leben, wenn wir autologTransplantieren, dann haben sie noch ca. 5-6 Jahre zu leben.
Man hat 10 Jahre nichts gemacht und ich lebte immer noch !!!!!!!!!!!!!!
Dann 2010 rapider Progress und Therapie in Würzburg mit doppelter autologen Szt. Nach Ende der zweiten autologen Szt war ich in vgPR mit einer minimalen Resterkrankung und mein Zustand blieb bis Mai 2014 stabil und ich hatte sehr gute Lebensqualität am Gardasee. Ich bin mit dem Mountainbike 2 - 3 mal in der Woche 30 bis 60 km über Stock und Stein gefahren und hatte pure Lebensfreude.

Hast du schon meinen Blog gelesen, z.B darin "Rudis Story"?

Bei mir wird es aktuell auch enger mit dem Myelom und es stehen gravierende Entscheidungen an, die ich treffen muss. Aber ich werde mich wieder für die 700 km entfernte Therapie in Würzburg entscheiden mit Chemo und erneute autologen Szt als Konsolodierung. Mir ist klar, dass jetzt bei extramedullärer Manisfestation das alles nichts mehr bringen kann, aber trotzdem gehe ich erneut kämpferisch an die Sache ran, denn es kann ja auch besser ausgehen, als die Literatur und Statistik aussagt.

Ich werde das auch wieder ganz alleine in Würzburg durchstehen müssen ohne einen einzigen Besuch, denn meine Lieben sind alle zu weit weg. Diesesmal wird mir wehtun, dass ich meine Frau wochenlang am Gardasse etwas hilflos zurücklassen muss. Zum Glück ist unser Sohn (22) noch zuhause und hat Zeit für seine Mutter.

Mir fällt das bestimmt auch nicht leicht mit den Entscheidungen, was, wie und wann. Aber den Kopf in den Sand des Gardaseeufers stecke ich desshalb nicht.
Immer Kopf hoch und Nase in den Wind.

In diesem Sinne liebe Grüsse von Gardasee nach Deutschland
Rudi

Sag mal Jazzer heißt doch, Du machst Musik, oder?
Da würde ich aber noch nicht so schnell aufgeben, da ist noch etliches zu spielen!!!
Das brauchen wir anderen, um uns gut zu fühlen!!!
Geh noch mal in Dich!
Alles Liebe von Angela

Hallo Jazzer,


ich melde mich auch mal zu Wort.
Seit 2008 hast Du MM und jetzt haben wir 2014....das ist wirklich eine lange therapiefreie Zeit,worum Dich so manch einer hier beneiden wird.
Da hast Du es eigentlich bis hierher richtig gemacht.Nun ist aber die Zeit gekommen,wo Du ein wenig nachhelfen musst.Du musst ja nicht gleich die riesen Chemokeule starten,wenn Du davon nicht überzeugt bist.Es gibt sanfte Mittel,die Deine Werte auch wieder in den Normbereich bringen können,die sind zu schaffen.Ich verstehe Dich,wenn Du sowas nicht willst.Aber vielleicht überlegst Du Dir eventuell doch irgentwas zu probieren,was Deine Lebensqualität nicht allzu sehr beeinträchtigt,aber doch das MM zurück drängt....Wer weiß,vielleicht sprichst Du super drauf an und hast dann wieder lange Zeit Ruhe.Das ist es doch wert.Es gibt Medikamente in Tablettenform,es muss nicht immer die Nadel sein,es gibt viele Möglichkeiten.Aufgegeben wird hier nicht und jeder der neu hier zukommt,wird unterstützt,davon kannst Du ausgehen.Also.....achso erstmal Herzlich Willkommen hier und ich dutze Dich,weil wir uns alle hier dutzen.Ganz liebe Grüße

Jeanny