Lieber Rudi,
das gefällt mir! Gut gebrüllt, Löwe!
Bei Frau Prof. Dr. Engelhardt war ich ganz am Anfang. "Sport und Chemo", sagte sie, "dann garantiere ich Ihnen noch drei Jahre." Das Myelom wurde als sehr agressiv erkannt, was mich im Lauf der Zeit doch stutzig machte. Mann, dachte ich, alle sterben, und ich lebe noch?
Drei Jahre später sagte sie das immer noch. Da gab ich auf.
Ich bin kein Zeuge Jehova, habe keinen Glauben, höchstens den an den nächsten Drink vor mir.
Mein bester Freund gehört zur Familie von Beatrice von Droste, deren Tod hier beklagt wurde. Sie gab mir über die Jahre manch gute Tips, ich bewunderte ihren Mut. Den habe ich nicht.
6 bis 7 Monate Therapie? Und das Ergebnis steht doch in den Sternen?
Von diesem Forum hier habe ich leider erst vor ein paar Tagen erfahren. Sie hat mir nie was davon gesagt, auch mein Arzt nicht.
Die Psychologen und meine Frau glauben, ich wäre mutig, weil ich mich nicht behandeln lasse. Ich sehe das nicht so. Ich war immer der Wildeste unter Tausend, und dieses reduzierte Leben ist nicht mein Ding. Natürlich denke ich an Selbstmord.
Seit der Diagnose wache ich mit dem Gedanken auf und gehe mit ihm schlafen. Ist das nicht bei jedem Krebskranken so?
Ja, ich bewundere die Menschen, die sich diese Behandlungen antun. Ich kann es nicht.
Wir hätten uns vielleicht früher kennenlernen sollen. Sie sind überzeugender als mein Arzt.
Ich drücke Ihnen beide Daumen.
Grüße!
Frage: Was sind diskrete Krebserkankungen?

Lieber Jazzer,
ich habe zuletzt in Berlin gearbeitet und bin jeden Tag mit dem Rad zur Arbeit gefahren. Als das MM aktiv wurde, hatte ich Mühe, die wirklich harmlosen Brücken ueber die Spree zu schaffen. Nur mit der Technik indischer Kulis konnte ich dies bewältigen. Unbehandelt waere ich wahrscheinlich innerhalb von 2 - 3 Jahre gestorben, wenn überhaupt.
Ich fand in Wuerzburg Ärzte, zu denen ich vollstes Vertrauen hatte und habe 2009/2010 zwei HD Chemos mit anschließender SZT hinter mich gebracht. Seitdem lebe ich ein Leben ohne jegliche Einschraenkung, mit Sport, einem Huendchen, mit dem ich jeden Tag 1 1/2 - 2 Std. unterwegs bin. Ich genieße jeden Tag, jeden Moment und bin topfit. Ich finde, dass ein Leben auch noch nach dem 60. Lebensjahr durchaus lebenswert ist.
Ohne Behandlung wäre dies nicht möglich gewesen und ich hoffe, dass diese mir geschenkte Zeit noch lange anhaelt.
Ich will dir nur sagen: einen Versuch waere es wert, auch deiner Familie zuliebe.
Inci

In Freiburg ist ja Frau Prof. Dr. Engelhardt, sie ist sehr kompetent.
Chemotherapien von Bekannten, die ganz andere diskrete Krebserkrankungen hatten kann man überhaupt nicht mit systemischen Therapien gegen das systematische multiple Myelom vergleichen.
Das multiple Myelom ist zwar in über 90% der Fälle unheilbar, aber ebenfalls in über 90% der Fälle sehr gut behandelbar. Man kann mit guter notwendiger Behandlung immer wieder für Jahre krankheitsfrei sein und mit guter Lebensqualität leben. Die Therapien sind nicht so schlimm, wie man es sich allgemein vorstellt.
Nur Zeugen Jehovas lehnen generell Operationen und Therapien ab, die mit Blutübertragungen einhergehen !

Also nochmal durchdenken, das Ganze. Natürlich wäre sterben oder gar gleich Suizid der einfachste Weg, aber man muss auch an seine Frau bzw. die Angehörigen denken und für diese sollte man verdammt noch mal kämpfen und die Sache angehen und nicht jetzt schon an Sterbehilfe denken!!!!!

Nach einer Therapie von 6 bis 7 Monaten mit vielen Pausen Zuhause dazwischen besteht eine 80 bis 90% Chance für weit über 3 Jahre, mit Gluck sogar über 5 Jahre in Remission zu kommen und sehr gut ohne jegliche Therapie und Medikamente zu leben. Also das Myelom für Jahre quasi vergessen und seinen Freizeitaktivitäten wieder nachgehen zu können. Das lohnt sich und dafür kann man auch mal insgesamt paarmal 5 Tage leiden und auf die Zähne beissen.

Liebe Margret,
meine Frau leidet natürlich mit. Aber auch sie würde keine Chemo machen lassen. Zuviel Katastrophen in unserem Freundes- und Bekanntenkreis. Hat keinen gerettet.
Natürlich hab' ich Zweitmeinungen eingeholt. Die Schulmediziner raten alle zu Chemo. Und an Heilsbringer glaube ich natürlich nicht.
Befreundete Ärzte raten mir von Bluttransfusionen ab.
Irgendwie läuft das alles nur in eine Richtung. Sollte nicht ein Umdenken stattfinden? Sterbebegleitung?
Gruß!

Nun bin ich doch etwas sehr überrascht...

...gegen einen schlechten Hb-Wert kann man mit Leichtigkeit etwas tun - eine Bluttransfusion und schon geht es einem bedeutend besser. Wozu unter etwas leiden, was auf einfachem Weg behebbar ist? Zumal mit einem schlechten Hb-Wert auch der Transport wichtiger Nährstoffe und Sauerstoff in alle Zellen des Körpers gestört ist, was langfristig nicht ohne Folgen bleibt.

Ich kann mich hier dem Rat von "Rudi" nur anschliessen und eine Zweitmeinung bei einem erfahrenen MM-Zentrum empfehlen. Selbst wenn du dich weiterhin gegen eine konventionelle Behandlung entscheidest, lässt sich gegen die Begleitsymptome doch recht gut und ohne belastende Nebenwirkungen etwas tun.

Wie steht denn deine Frau zu deiner bisherigen Haltung?

Nein, den kenne ich nicht, lt dem Eintrag über ihn im www müsste der aber kompetent genug sein, ein zu behandelndes Myelom zu erkennen.

Ein HB Wert von 8 ist natürlich zu niedrig! Da muss etwas gemacht werden. Ob es eine Chemo sein muss, kann ich nicht beurteilen.