Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

In tiefer Trauer nehmen wir Abschied von Joseph Seil-Rommes,
der nach einem langen Kampf gegen das Multiple Myelom von uns gegangen ist.
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Update Mutter von Jeanny150765

Betreff: Update Mutter von Jeanny150765
09 Dez 2018 23:47
  • Franziska123
  • Franziska123s Avatar
  • 481 Beiträge seit
    08. Aug 2018
Hallo Forum,

nach langer Zeit möchte ich bezugnehmend auf meinen Erfahrungsbericht OMG, der immer noch
online ist !!! berichten .

Meiner Mutti geht es nach wie vor "gut". Ihre Werte sind am steigen..nach nun 9 Jahren nach Ihrer
ersten Therapie mit VMP. IgG 3700, GE bei 95. Da Ihr normales Blutbild noch funktioniert ist eine Therapie
noch nicht angedacht. Ein jährliches CT ergab weiterhin keine Osteolysen, nur altersbedingte Veränderungen.
Seit Juni 2018 hat sie angefangen ein anderes Curcumin zu nehmen, höher dosiert. Nach Marions Bericht über Ihr Erfolg mit dem Curcumin eine Hoffnung für mich, das bei der nächsten Kontrolle hoffentlich wenigstens Stillstand ist. Mal sehen. Wie gehabt Stärkung des Immunsystems mit Ingwer. Löwenzahntee regelmäßig und auch das Gerstengras. Ansonsten war jetzt eine längere Zeit mit Schmerzen im Handgelenk. Man denkt ja sofort hat etwas mit MM zu tun. Nein! Arthrose. Eine Kortisioneinnahme über 10 Tage brachte Besserung.
Es gibt auch Tage, da geht es ihr nicht so gut. Nun hoffe ich bei der nächsten Kontrolle, das immernoch keine Therapie nötig ist. Die Ärztin möchte bei Therapiebedarf wieder auf VMP gehen. Davon bin ich nicht so richtig überzeugt. Velcade hatte zwar sehr gut gewirkt,aber doch sehr starke Neurophatien verursacht. Dann darf man auch nicht vergessen, das Jahre vergangen sind und sie ausserdem sehr viele Medikamente gegen andere Krankheiten einnehmen muss.Dann denke ich,vielleicht einfach nur 5 mg Revlimde nehmen und erst einmal schauen, ob das ausreichen könnte, die Werte zu drücken. Dann lese ich,das es auch von vielen gut vertragen wird, andere wieder garnicht bis hin zum Schlaganfall. Ist schon nicht einfach alles. Aber nach wie vor bin ich der festen Überzeugung ,das weniger mehr ist. Mehr will ich nicht dazu schreiben.

Ich schreibe das hier zur Information. Vielleicht kann der eine oder andere etwas davon ableiten.

Ich wünsche allen fröhliche Weihnachten und ein gutes neues Jahr.

Viele Grüße Jeanny

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Antwort auf Update Mutter von Jeanny150765
10 Dez 2018 13:43
  • Diddlmaus
  • Diddlmauss Avatar
  • 1274 Beiträge seit
    21. Okt 2012
Hey Franziska

Schön, dass Du von deiner Grossmutter berichtest! :)

Daumen sind gedrückt!!!!

Diddlmaus

"Sometimes gifts come in strange packages"

"Wenn das Leben Dir Zitronen gibt - mach Limonade draus."

"Das Leben geht weiter - auch wenn es humpelt!"

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Antwort auf Update Mutter von Jeanny150765
10 Dez 2018 23:39
  • Heike-Zi
  • 247 Beiträge seit
    17. Jul 2018
Liebe Jeanny,
vielen Dank für das Update.
Ich wünsche weiterhin alles Gute
LG
Heike

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Antwort auf Update Mutter von Jeanny150765
11 Dez 2018 21:53
  • Franziska123
  • Franziska123s Avatar
  • 481 Beiträge seit
    08. Aug 2018
Hallo

ja meistens kommt es anderes... jetzt stellten sich seit Montag schreckliche Schmerzen im Ohrbereich
ein, nachmittag heute auch noch schlimme Rückenschmerzen.
Wir waren beim Arzt. Erst hatte man eine bekannte Trigeminusneuralgie im Verdacht (hatte Sie damals bei Diagnose). Herpes Zoster wurde erst einmal ausgeschlossen. Blutbild wurde(wird) gemacht. Therapie : Prednisolon 10mg- 10 Tage
Kennt jemand solche wahnsinnigen Schmerzen im Ohr-Kiefer-Schläfenbereich zusammen hängend mit MM?

Viele Grüße Jeanny

@Diddlmaus, bitte mach Dich nicht lustig, jeder weiß ,das ich als Jeanny geschrieben habe.Meine Tochter hat sich ganz normal als Angehörige hier angemeldet und da ich kein Profil mehr habe einfach hier reingeschrieben.

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Antwort auf Update Mutter von Jeanny150765
11 Dez 2018 22:20
  • Diddlmaus
  • Diddlmauss Avatar
  • 1274 Beiträge seit
    21. Okt 2012
Liebe Jeanny

Du bittest stets andere, Dich in Ruhe zu lassen. Dann halte das doch einfach auch ein, ja? Dieses Franziska-Profil kenn ich nunmal nur von "der Enkeltochter von Jeannys Mutti", die meinte mich aus heiterhellem Himmel unbekannterweise per PN angreifen zu müssen.

Jetzt bin ich also davon ausgegangen, dass Franziska jetzt immer noch deine Tochter ist.

War keine böse Absicht dahinter!

Zur Sache:

Vermutlich wird bei Deiner Mutti eine Bildgebung des Schädels gemacht werden. Wenn nicht sogar des ganzen Körpers. So wäre zumindest bei meinem Zentrum das Vorgehen.

Läsionen im Kieferbereich können schlimme Schmerzen hervorrufen.

Ich hoffe, dass sie bald wieder schmerzfrei ist. Toitoitoi!

Diddlmaus

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Antwort auf Update Mutter von Jeanny150765
11 Dez 2018 22:23
  • Diddlmaus
  • Diddlmauss Avatar
  • 1274 Beiträge seit
    21. Okt 2012
Ich wünsche Dir trotzdem eine frohe Adventszeit. Lass uns doch einfach das Kriegsbeil begraben....diese Zeit lädt doch dazu ein, nicht?

*Mäusehand reich*

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