Liebe Jeanny!

Das ist äußerst bedauerlich und man sieht, was bei der Wirkstoffverordnung rauskommt. Ich kann es ja gar nicht glauben, dass kein Arzt das genehmigen kann. Bei uns gibt es die Amtsärzte, die (oder deren KI) auch schnell einmal etwas ablehnen, aber mit einer guten Begründung des behandelnden Arztes kommt man, nicht immer, aber doch meistens zum Erfolg.

Ich hatte selbst auch schon einmal so eine Ablehnung im Rahmen meiner Blasenentleerungsstörung.

Da hatte ich dann mit einem Attest und Begründung meines Arztes einen persönlichen Termin bei dem Amtsarzt. Hat gewirkt, aber es ist kein Zustand, dass das nur die bekommen, die sich auf die Füße stellen können

Vielleicht wäre es aussichtsreicher, wenn sich der Verein dafür einsetzt, da stehen ja viele Betroffene dahinter. Man könnte es ja einmal mit dem Revlimid durchexerzieren.

Bei uns in Österreich haben Selbsthilfevereine hohe Achtung und können einiges bewirken.

Es gibt auch eine TV Sendung, die solche Fälle aufarbeitet, oft mit gutem Erfolg.

Ich weiß aber auch, daß man als Erkrankte oder enge Angehörige gar nicht die Kraft aufbringt, diesen Streit waren Weg zu gehen, darum frage doch nach, ob dir jemand vom Vereinsvorstand helfen kann.

LG

Johannes

Hallo

Ich war heute bei der KK. Ich konnte nichts erreichen um an das Orginal Revlimid zu kommen.
Meine Mutter hat Geschmacksverlust,kein Appetit und hat ca. 10kg abgenommen. Jetzt kam auch noch Schwindel hinzu.
Sie bezahlen nur 97.00 € und wir müssten dann den " Rest" selber zahlen. Unglaublich. Ich sagte, das es jetzt bereits das 3. Medikament ist,welches " versucht" wird. Was ist denn,wenn Sie alle durch hat? Dann wäre es eine Einzelfallentscheidung.
Ich werde jetzt an die Ärztekammer schreiben,wenn das nichts bringt,gehe ich zu Stern TV,Akte usw. Es kann doch nicht sein, das Sie zwar gute Werte hat,aber diese NW Sie ruinieren. Soll Sie aufhören und dann kommt das Myelom zurück? Es ist schlimm und ich werde da nicht länger still halten. Unserer Ärztin sind die Hände gebunden. Sie will, aber kann es nicht verschreiben. Werde weiter berichten und mich nun erst einmal um die NW kümmern und schauen wie wir die behandeln können. Traurig. Denke ich schreibe Herrn Lauterbach persönlich an.

Viele Grüße
Jeanny

Ich wünsche alles Gute. In Österreich konnte die Wirkstoffverordnung noch abgewehrt werden. Das halte ich gerade bei den Tumormedikamenten, die lange erprobt wurden, für essentiell. Neben dem oder den Wirkstoffen geht es ja auch noch um Zusatzstoffe, die die Aufnahme im Körper beeinflussen können. Ich weiß, bei mir hat Revlimid super funktioniert und ich hatte kaum Nebenwirkungen, da möchte ich eigentlich nichts anderes haben, auch wenn die Kosten unverschämt hoch sind.

Bei einem Antibiotikum nehme ich auch ein Wirkstoffanalog, oder bei einem Blutdruckmittel bin ich auch flexibel, aber die Tumormedikamente sollten sie verhandeln und nicht durch billige Wirkstoffanalog ersetzen, ist meine Meinung.

Hoffe, dass es trotzdem gut hilft.

Johannes

Hallo

in unserem Beitrag Wechselwirkungen von Arzneimitteln wird auf die Problematik Nebenwirkungen bei Lenalidomid Generika eingegangen.
www.myelom.org/grundlagen/wechselwirkung...n-arzneimitteln.html
Dort ist auch eine Liste der Zusatzstoffe hinterlegt und dabei gibt es schon Unterschiede. Ist vielleicht hilfreich für euch.

Hallo Mutter von Jeanny

Bei mir ist es jetzt auch so ähnlich, weil seit dem 1.10. der Spitzenverband der gesetzlichen Krankenversicherung neue Festbeträge beschlossen hat.
Ich bekam im Februar diesen Jahres schon mal das erste Generika ( Lenalidomid AL ), doch dieses vertrug ich garnicht und hatte davon Dauerdurchfall.
Ich teilte es meinem Arzt mit und nachdem er am 23.04. diesen Jahres ein Schreiben diesbezüglich der Krankenkasse ( Barmer ) mitgeteilt hatte, wurden die Kosten für das Originalmedikament genehmigt.
Aber leider nur bis zum 01.10. 23 Ab jetzt zahlen sie nicht mehr, mit der Aussage es gibt genug Generika. Mein Arzt machte ein erneutes Schreiben fertig, wo er auch mitteilte das bei nicht Einnahme des Revlimid die progressionsfreie Überlebenschance verkürzt wird.
Aber auch das interessierte die Barmer nicht und man teilte mir mit das ich erst eine Langzeittest von allen weiteren Generika machen müsste ( das würde heißen von jedem der bisher 4 weiteren einen Test von mehreren Wochen ).
Ich habe jetzt ab Heute das Lenalidomid Stada und sollte es damit auch zu anderen schweren Nebenwirkungen kommen, werde ich kein weiteres anderes Generika einnehmen und werde dann mit meinem kompletten Verlauf an die Presse oder TV treten, damit die Öffentlichkeit auch mal erfährt wie das hier läuft.
Gruß
Michael

hALLO

Meine Mutter bekommt jetzt das Lenalidomid von Stada.
Das funktioniert ganz gut. Hatte vergeblich versucht das Orginal Revlimid zu bekommen.
Die KK meinte ,wenn das 2. Medikament auch nicht vertragen wird,dann würde man das
Orginal bezahlen.So habe ich es auch der Ärztin mitgeteilt. Aber sie braucht Bestättigung
von der KK,dann verschreibt sie es.
Aber nun geht es erstmal weiter mit oben genannten.
Ansonsten gibt es nichts neues.
Kontrolle wieder im Januar 2024.


Liebe Grüße
Jeanny