Hallo alle zusammen,

nun will ich mich auch mal wieder melden.Ich schaue noch oft hier rein.
Nur sind viele nicht mehr da,die gekämpft haben.

Zwischenzeitig war mal wieder eine Kontrolle,mein letzter Eintrag ist ja von Dezember 2024.
Ihre Werte waren was das Myelom betrifft nach wie vor gut. Immer noch nur 5mg Lenalidomid ohne Dexa.
Allerdings die Harnsäure war ziemlich erhöht.Das machte sich bemerkbar,Ihr Zeh war geschwollen.Auch hatte Sie
eine Blasenentzündung,die wurde kurz mit Antibiotika behandelt und war schnell ok.
Gegen die Harnsäure sollte Sie ein Medikament nehmen.Aber diese NW kannten wir schon von früher. Also erstmal was anderes
probiert. Viel Kirschsaft,Vollmers Hafertee und von Hepar Harnsäure Tropfen.Die nimmt Sie jetzt regelmässig.Was soll
ich sagen,der Harnsäurewert geht in den Normalwert.Wieder einmal gehts auch anders und der Körper wird nicht schon wieder
mit einem zusätzlichen Medikament belastet. Auch ein CT wurde immer noch nicht gemacht. Man will nichts anfeuern.

Der Appetit ist da. Es gibt auch doofe Tage mit Durchfall usw. Pause nach wie vor auch doof.
Gestern waren wir zur Blutabnahme und Sammelurin abgegeben.Neues Rezept. Nächster Termin am 24.05.2025.
Hausarzt kontrolliert auch regelmässig. Zur Zeit auch verstärkt riesige blaue Flecken. Aber im Blutbild sieht man da nichts.
Sicher der Blutverdünner. Aber man kriegt dann immer Angst. Die Leber wird unterstützt mit Hepar Levert.

Nun bin ich am Montag in der Praxis und hole die neuen Laborwerte......und hoffe das alles gut ist. Setze mich dann ins Auto,
setze meine Brille auf und hoffe,das ich dann aufatme. Dann rufe ich zu Hause an und sage Mamiiiii, jippi alles gut.
Hoffentlich.

Bis dahin,alles Liebe auch für Euch. Eine langjährige so liebe Begleiterin hier hat jetzt gerade die Car-T hinter sich gebracht.
So tapfer....Ihr geht es gut soweit. Alles nicht einfach,aber eine große Chance. Für viele hier zu spät,aber für neue Patienten
eine ganz große Behandlungsmöglchkeit. Es geht immer weiter.Habt Hoffnung und Mut.

Liebe Grüße
Jeanny

Hallo Jeanny,
schön zu lesen, dass es deiner Mutter recht gut geht und sie stabil ist. Dass du die Schaufensterkrankheit hast ist dagegen nicht schön. Ich hoffe, dass sich das bessert und das Gehtraining und die Medikamente helfen.

LG, Sunny

Hallo


Werte nach wie vor alle gut. Das Lenalidomid öfters gewechselt, nun ist Sie bei Basic geblieben.
Das verträgt Sie am Besten. 5mg nach wie vor ohne Dexa.

Leberwerte etwas erhöht und die Harnsäure auch.
Aber dagegen helfen oft die bewerten Mittel. Volkmers Hafertee und Kirschsaftkonzentrat. Man wollte Ihr
dagegen eine Tablette verordnen. Wir probieren es erstmal so.

Durchfall nur noch selten. Grippeimpfung hat Sie bekommen, da ging es Ihr einige Tage nicht so gut.
Totale Schwäche und Müdigkeit und alles hat weh getan. Aber nun gut.

Der Appetit ist auch wieder da.

Ich habe jetzt auch eine Baustelle.PvaK (Schaufensterkrankheit). Konnte plötzlich nur noch wenige Meter laufen,
dann hatte ich starke Schmerzen in den Beinen.Nun mache ich Gehtraining und bekomme Blutverdünner und ein Statin.
Tja mit Ende 50 kurz vor 60 gehts wohl los mit den Krankheiten. Aber es geht immer noch schlimmer.

Allen alles Gute....bis nächste mal.Kontrolle wieder im Januar.

LG
Jeanny

Hallo

und schon möchte ich den aktuellen Stand der Dinge mitteilen.Seit letztem Eintrag im Mai.

Eigentlich ist nicht viel passiert. Ausser das meine Mutter 80 Jahre geworden ist. Sie ist jetzt
im 14. Myelomjahr.

Wie immer plagt Sie hin und wieder Durchfall,aber nicht mehr ganz so schlimm. Manche Nahrung
verträgt Sie wahrscheinlich nicht mehr, wie z.B. Pfifferlinge. Aber die schmecken.

Mit dem Generika Lenalidomid probieren wir immer wieder. Jetzt nimmt Sie zur Zeit Basic weil das
von Stada nicht lieferbar war. Aber da ist der Geschmack nicht da.Das ist schlimm.
Jetzt ist es wohl wieder lieferbar,aber nun hat Sie noch 2.Packungen von dem Basic.

Die Kontrolle war zufriedenstellend. Wer nicht wüsste,das da ein Myelom ist,man sieht es im Blutbild nicht.

Alles ok. Die Leberwerte sind etwas erhöht.Da kann man gegensteuern mit z.B. Hepar Levert.

Das Thema CT ist erstmal auf Eis gelegt. Sie hat keine Knochenschmerzen
(eher normale altersbedingte Wehwechen hin und wieder).

Das Dexa an 3 Tagen zu je 4mg,4mg und dann 2mg hat nicht soviel gebracht,ausser das am nächsten Tag der letzten
Einnahme die Depressionen kommen.Das ist nicht gut,denn eigentlich können wir ja zufrieden sein mit allem. Also Schluss damit.

Es gibt gute Tage und weniger Gute. Aber insgesamt in den ganzen Jahren ist es schon erstaunlich,das Sie mit wenig Therapien über die
Runden gekommen ist. Mit nun nur 5mg Lenalidomid wünsche ich mir,das das lange so weiter geht. Ihre Mutter ,meine Oma ist 102 geworden.

Aufhören trauen wir uns nicht. Man will nichts riskieren.

IGG war diesmal 1150 (900-1600), HB 7,5 mmol/l (7,0-9,0), und der kappa/Lambda Q 1,65. Gesamteiweiß 75,3

Viele liebe Grüße

Jeanny

Hallo
Ich verstehe die Aussage auch nicht, nehmen doch viele das Lena durchgehend. Die Ärztin ist Professorin und absolut erfahren. Speziell mit Blutkrebserkrankungen. Sie besteht auf die Pause.
Konsequent. Es ist halt Entzug,diese NW in der Pause. Seit Donnerstag nimmt Sie das Lena wieder und es geht ihr gut. Ich sehe das so, das das Imunsystem während Einnahme ja runter gefahren wird. In der Pause schießt es über. Ich denke und hoffe, das es mit Dexa in der Pause besser ist. Nur ganz wenig. So wie vorher, als Sie Lena und wenig Dexa nahm, denn da war das nie so in den Pausen. Wer weiss. Wir behalten das so bei. Hoffentlich sind die entscheidenden Werte morgen weiterhin zufrieden stellend. Nun seit 01/2019 Revlimid jetzt Lena....auch schon wieder das fünfte Jahr.

Viele Grüße
Jeanny

Hallo,
danke für den Hinweis auf die Plasmazellen-Leukämie. Das ist, soweit mir bekannt, ja eine spezielle und gefährliche, aber glücklicherweise nur selten vorkommende Form des Multiplen Myeloms, bei der die entarteten Plasmazellen nicht im Knochenmark verbleiben, sondern ins Blut ausgeschwemmt werden (ich glaube, das gibt es auch, ohne vorher ein MM gehabt zu haben). Ähnlich kennen wir das ja vom extramedullären MM, wo die MM-Zellen das Knochenmark verlassen und sich in den Weichteilen und Organen ansiedeln - das ist auch prognostisch wohl eher ungünstig und bedarf einer speziellen Behandlung, so, wie bei Risiko-Patienten eben.
Was ist nun nicht so ganz verstehe, ist, wieso sich bei durchgängiger Einnahme von Lenalidomid eine Plasmazellen-Leukämie entwickeln sollte. In einer internationalen Studie von 2018 wurden die Merkmale und Behandlungsergebnisse von 117 Patienten mit Plasmazellenleukämie untersucht. Das mittlere Alter der Patienten betrug 61 Jahre (Bereich: 27 bis 85 Jahre). Die Patienten wurden mit Proteasom-Hemmern, wie z. B. Bortezomib und Immunmodulatoren, wie z. B. Lenalidomid behandelt. 78 % der Patienten sprachen auf diese Behandlung an und hatten ein deutlich längeres Gesamtüberleben. Ist das nicht irgendwie ein Widerspruch, also L zu pausieren, um die Entwicklung einer Erkrankung zu vermeiden, die dann mit L behandelt wird? Aber vielleicht liegt bei Deiner Mutter ein "spezieller Fall" vor oder es gibt es da neuere Erkenntnisse, oder die Ärztin hat hier spezielle Erfahrungen. Vielleicht weiß jemand im Forum was darüber, ich wäre sehr daran interessiert.

Eine kurze Zusammenfassung der Studie kann man im Übrigen in deutscher Sprache nachlesen unter
www.deutschesgesundheitsportal.de/2018/0...r-neuen-wirkstoffen/
Oder für Freunde der englischen Sprache:
Jurczyszyn A et al. Prognostic indicators in primary plasma cell leukaemia: a multicentre retrospective study of 117 patients. Br J Haematol. 2018 Jan 7. doi: 10.1111/bjh.15092.

Na egal, ich wünsche Deiner Mutter jedenfalls auch ein langes Leben bei hoher Lebensqualität - von den Genen her könnte es ja funktionieren, 102 ist schon ein Datum, meine Mutter wird dieses Jahr immerhin auch schon 88...