Hallo alle zusammen,


also es war eine ganz schreckliche Woche. Es war Pause!!!!!!
schwerste Depressionen, Übelkeit und massiver Durchfall,absolute Schwäche und durch die erhöhte Harnsäure
ein schlimmer Gichtanfall am Fuss. Wir (Sie) haben das Allopurinol dann doch genommen. Aber nach dem 5.Tag abgesetzt.
Schlimme NW. Wassereinlagerungen, Schmerzen überall. Ich hatte immer ein Graul davor.

Bis gestern war alles schlimm. Die einzigste Hoffnung war,das mit Beginn des neuen Zyklus Lenalidomid 5mg alles besser wird.
OMG und heute am 2. Tag alles wieder gut. Ich habe die Faxen dicke. Ich werde jetzt bei der Ärztin fragen ,das Sie das endlich
durchgehend nehmen kann. So geht das nicht weiter. Es geht Ihr gut MIT Lenalidomid. Es kann doch nicht sein, das in den Pausen
extreme NW auftreten was nicht mehr lebenswert ist und der Körper so durcheinander gebracht wird. Dann nimmt man wieder dies und jenes
und das hat dann auch wieder NW. Meine Mama ist 81 Jahre, die Aussage das sich ohne Pause ein Zweittumor bildet akzeptiere ich nicht mehr.

Es soll Ihr gut gehen und das tut es ,solange Sie die Tablette nimmt. Man hat ja schreckliche Angst vor der Pause.

Der Gichtanfall ist nun nach 6! Wochen vorbei. Endlich. Mit Prednisolon behandelt,aber es war diesmal hartnäckig. Auf Ihre geliebten Leckereien
muss nun auch drauf verzichtet werden. Aber das Allopurinol geht garnicht bei Ihr. Es tut mir weh ,wenn Sie so leidet. Was garnicht sein müsste.

Andere nehmen doch auch das Lenalidomid durchgehend. Ich werde bei der nächsten Kontrolle das unbedingt ansprechen und mich nicht damit
zufrieden geben ,es währen Entzugserscheinungen in der Pause. Das sind 7 Tage verlorene Lebenszeit. So nicht.

Tja so hat jeder seine Sorgen. Sunny da möchte ich mir garnicht vorstellen, wie es in Euch aussieht. Wieder gehts los....... aber in all den Jahren,
wenns brenzlig war und man dachte auweih ich hab so Angst, dann wenn man erst einmal drin ist in der Therapie`,irgentwie gings immer weiter und wurde
wieder einigermaßen gut. Also liebe Sunny , nicht den Mut und die Hoffnung verlieren. Ich denke an Euch und auch an all die anderen. Wir müssen froh sein,
das es viele Behandlungsmöglichkeiten gibt. Trotzdem ist es erschütternd wenn eine Car-T Zell nicht lange wirkt. Ich kann mir Deine Angst vorstellen und dann sehe
ich Dich,wie Du liest und alles versuchst. Ich denke an Euch und hoffe,das alles gut ausgeht.


Liebe Grüße

Jeanny

Danke Euch allen. Miregal, das ist ja interessant mit dem Colystiramid in Tablettenform. Hab es gleich beim Hausarzt bestellt. Danke für den Tipp. Sicher besser zu schlucken🤣🍀


Liebe Grüße
Jeanny

Liebe Jeanny,

schön, dass es Deiner Mutter gut geht. Klar, in dem Alter hat man einige "Wehwehchen", aber sie kann doch glücklich sein, ein so hohes Alter zu erreichen und dabei in so guter Betreuung von der Tochter zu sein.

Alles Gute weiterhin für Deine Mama.

LG
Ma

Schön von Dir zu lesen, Jeanny (bzw. deiner Mutter). Ich nehm Allopurinol nur 100mg, das reicht um keine Gichtanfälle mehr zu bekommen, obwohl der Harnsäurewert noch erhöht ist. Und gegen den Durchfall Colestyramin, neuerdings als Kautablette, da kann man auch eine halbe nehmen( Lipocol 2g entspricht halber Pulverbeutel C.) Morgens ist der Stuhlgang meist normal, wenn nicht oder eine sportliche Leistung steht an, wird eine Kautablette eingenommen. Bewegung regt die Verdauung an, und damit nicht alles durchrauscht und die Gallensäure den Dickdarm reizt und zu Durchfall führt, helfe ich eben nach. Ansonsten ist Bewegung natürlich super für das Knochengerüst, mach auch enmal wöchentlich Pilates, aber auch enfacher Rehasport ist gut für's Gestell. Ja die vierteljährlichen Blutproben sind immer aufregend, obwohl ich bereits 6 Jahre in Remission bin (ED 2014), noch ohne Cart, aber Antikörper in der Induktion bekommen. War ein Glücksgriff die damalige Studie

Liebe Jeanny,

es ist richtig schön mal wieder von euch zu hören und dann auch noch so viel positives, wenn man von dem heftigen Gichtanfall absieht. Es ist wirklich schade, wenn man auf etwas verzichten muss, was man so gerne isst. Ich kenne das von meiner Oma, die hat leidenschaftlich gerne alles gegessen was wahnsinnig fettig war, gerne auch das Fett vom Schweinebraten pur - igitt - und musste es dann oft tagelang mit schlimmen Herzproblemen büßen. Aber zumindest weiß man Bescheid und hat die Wahl ob man in Zukunft lebenslänglich verzichtet oder trotzdem etwas davon zu essen und dann wissentlich dafür zu bezahlen.

Ich hab gerade nachgeschaut, deine Mama lebt nun schon 15 Jahre mit dem Myelom - Wahnsinn . Sie ist 81 Jahre und nimmt noch aktiv am Leben teil, das können manche in ihrem Alter ohne MM nicht von sich behaupten. Natürlich kann es morgen bereits vorbei sein, aber das kann in jedem Alter der Fall sein, daran darf man also gar nicht denken.

Wegen des Durchfalls: Ich hab ja schon oft geschrieben wie schnell und toll meinem Mann selbstgemachter Kefir geholfen hat. Jahrelang hatte er wegen der Antibiotika Probleme und ihm wäre viel erspart geblieben, hätten wir das früher gewusst. Habt ihr das schon mal ausprobiert? Natürlich ist der selbstgemachte Kefir kein Wundermittel und hilft sicher auch nicht jedem so gut, aber einen Versuch ist es allemal wert.

Den Urlaub solltet ihr wirklich in Angriff nehmen, man weiß nie was passiert und irgendwann sagt man vielleicht: Hätten wir doch. Wir haben 7 Jahre gebraucht, um es zu schaffen in Urlaub zu fahren, weil uns die Mistkrankheit immer einen Strich durch die Rechnung gemacht hat, aber als wir es endlich geschafft hatten, war das sowas von wunderschön. Der nächste Urlaub im Frühjahr ist geplant und wir hoffen, dass wir ihn auch antreten können.

Ich bin froh, dass du dich gemeldet hast und hoffe dass du vielleicht mal wieder öfter deinen Senf dazugeben wirst.

Herzliche Grüße, Sunny

Hallo

auf Grund von Sunny Ihren Post will ich auch mal wieder schreiben.
Ich schreibe oft nicht mehr so regelmäßig. Weil zu viele aus "meiner/unserer" Zeit nicht mehr da sind.
Lese aber immer, wie es den Einzelnen ergeht. Das die Car-T Zelltherapie nun nicht so lange gewirkt hat bei Deinem
Mann tut mir unendlich leid. Man macht und tut, unterzieht sich sämtlichen Therapien und hofft,das man mal lange
Ruhe hat. Dann ist man so glücklich und hofft,dann kommt der nächste Schlag. Vielleicht geht es noch eine Weile
ohne Therapie.

Zwischenzeitig waren wir wieder zur Kontrolle. Immer so alle 4 Monate. Die Ärztin sagt, ach Sie sehen gut aus.
Man jammert dann auch nicht. Komisch war, das der Harnsäurewert viel besser geworden ist. Sehn Sie,die Tablette
Allopurinol hilft. Hm dachte ich,die wird gar nicht genommen!!!! Sie kann die einfach nicht nehmen.
Die sollen starke NW haben, zB. die Leberwerte erhöhen (sind schon nicht so gut) und starke Muskelschmerzen verursachen.
Alles sträubt sich dagegen.

Aber nun hatte Sie wieder einen sehr starken Gichtanfall am Fuss. Sicher die Harnsäure sehr hoch. Wir haben überlegt und
überlegt. Sie isst so gerne Salami,darunter auch noch selbst ausgelassenes Schmalz. Hm so lecker.

Das wird wohl der Auslöser gewesen sein,zumal die Harnsäure eh steigt bei Zellzerfall. War zuviel. Es war schlimm und zog sich
über 8 Tage ohne Besserung. Brenneseltee, extra Tropfen dagegen, nichts hat geholfen. Bin dann zum Hausarzt.
Wieder Prednisolon für 6 Tage und alles ging zurück. Wäre ich nur früher zum Arzt. Langfristig müssen wir gucken was man
machen kann. Jedenfalls keine Salami mehr usw.

Ihre Myelomwerte sind ok. Das ist das wichtigste. Und so hangelt man sich von Kontrolle zu Kontrolle. Und hofft jedesmal das alles
wieder noch gut ist. Oft sehr traurig. Sie ist nun 81 Jahre. Eine sehr gepflegte Frau,die am Leben teil nimmt. Viele sterben weg in Ihrem Alter
und da wird einem bewusst, wie lange hab ich wohl noch? Dann muss ich Sie aufmuntern und Sie daran erinnern, das keiner weiß was morgen ist.
Es könnte ja auch mich treffen z.B.


Aber geben wir alle auf? NEIN.....

Heute dachte ich, war bei DM Drogeriemarkt. Hol mal wieder Vitamin B12 mit Folsäure. Meine Mutter, mein Vater und auch ich gleich ein
Tütchen genommen.
Es geht Ihr insgesamt ganz gut. Oft der blöde Durchfall mit Schmerzen,das Sie kaum sitzen kann. Dafür hat Sie Schmerzzäpfchen und Schmerzsalbe.
Freitags gehts zum einkaufen, hin und wieder nach Höffner oder Porta usw. So lange wollten wir schon mal in den Urlaub fahren.
Irgentwie klappt es nicht. Das muss jetzt mal in Angriff genommen werden.

Ansonsten gibt es nichts Neues.

mir fehlen die "Alten Hasen" hier, aber Ihr Neuen steht genauso da wie wir vor Jahren. Und braucht Rat und Unterstützung und Erfahrungen,gerade von den
Älteren. Ich bin hier,nach wie vor.

Liebe Grüße

Jeanny