warum weshalb welche Therapie und wie sie funktioniert

• Jo

Hallo Klaus,

hat man dir eigentlich erzählt, warum du immer wieder ein Rezidiv bekommst. Sind es kontaminierte Stammzellenlösung die wieder verabreicht wird ? Dann hätte das Labor nicht gut genug gearbeitet oder hat die Chemo grundsätzlich nicht voll angeschlagen. Ich habe gelesen, dass die Chemikalien oft zu spät im Zellzyklus angreifen, so dass zwar die B-Zellen zerstört aber die Paraproteine nach und nach weiter ins Blut gelangen können. Das würde bei mir auch erklären, dass die VCD-Induktionstherapie eine Erhöhung des M-Proteinspiegels verursacht hat ? die Ärzte wissen es wahrscheinlich nicht, oder ?

• christine

Hallo Jo,

es tut mir wirklich leid, so direkt zu werden, aber du scheinst etwas "anders" informiert, bist aber dafür aber umso forscher.

Kondaminiert? Meinst du dass das Labor ein paar Stammzellen vom Nachbarn eingemischt hat? Oder dass das Labor die Stammzellen nicht gereinigt hat? Es gab vor langem Studien mit gereinigten Stammzellen, die auch keine anhaltenenden Vollremissionen ergaben.

Wir haben (fast alle) früher der später ein Rezidiv und sehr viele von uns erreichen nach der HD keine CR oder sCR - auch mit gut arbeitenden Labors in super Krankenhäuser.


Gruss Christine

• klaus99
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Hallo Jo,
dass ich immer wieder Rezidive bekomme, ist gelinde gesagt, leicht übertrieben. Ich habe fast 4 Jahre nach der ersten autologen SZT nunmehr das erste Rezidiv und die Wahrscheinlichkeit nach der zweiten SZT in Verbindung mit der Revlimid-Erhaltungstherapie wieder einige Jahre Ruhe zu haben, ist sehr hoch, auch wenn ich jedes Mal nur eine partielle Remission erreicht habe. Wenn dann irgendwann das zweite Rezidiv kommt, gibt es eine Vielzahl weiterer Behandlungsoptionen.

Unsere Krankheit ist eben derzeit noch nicht heilbar, auch die derzeit in der Entwicklung befindliche CAR-T-Zell-Therapie kann m.E. aktuell noch keine Heilung versprechen. Da sind noch zu viele Fragen offen, die in verschiedenen Studien zu klären sind. Sie ist aber ein entscheidender Schritt in die richtige Richtung und lässt uns hoffen. Damit müssen wir uns abfinden. Die vorhanden Therapien können das Fortschreiten nur verzögern und uns für möglichst lange Zeit eine gute Lebensqualität schenken. Ich habe diese Lebensqualität und genieße sie jeden Tag und mache mir keine Gedanken, warum und wann ich das nächste Rezidiv bekomme.

Deine Diagnose liegt ja noch nicht sehr lange zurück und du befindest dich noch am Anfang der Therapie. Insofern kann ich verstehen, dass u über diese Krankheit und die verschiedene Therapieoptionen grübelst. Aber das Grübeln hilft nicht weiter. Du bist noch in einem Alter, wo eine autologe SZT in Frage kommt und wie du selbst geschrieben hast, sportlich aktiv. Dies sind optimale Voraussetzungen, eine autologe SZT gut zu meistern. Dies ist derzeit immer noch die beste Therapie, um möglichst lange die Krankheit zurückzudrängen. Danach sieht man weiter. Also nicht grübeln, sondern ein offenes Gespräch mit deinen behandelnden Ärzten führen, kurz abwägen und entscheiden.


Gruß Klaus

• Ingrid53

Hallo Klaus,
mein Mann hatte das erste Rezidiv bereits anderthalb Jahren nach der ersten SZT und bekam dann im Nov./Dez. 2017 die 2. HD/SZT
Im Februar hat er mit der Revlimid-Erhaltungstherapie begonnen, diese wurde im März abgebrochen wegen
Hautausschlag, Abgeschlagenheit, Kurzatmigkeit usw.
Der Onkologe wollte abklären ob diese Nebenwirkungen auf Revlimid zurückzuführen sind.
Zusätzlich hat mein Mann mit der Einnahme von Curcuma begonnen und nach 10 Kapseln wieder aufgehört.
Bis heute hat sich der Onkologe noch nicht geäußert wie es weitergeht.
Allerdings haben wir in Kürze einen Termin in Würzburg um eine Zweitmeinung einzuholen.
Wir hoffen, dass es noch weitere Optionen gibt.
Grüsse

• Jo

Hallo Christine,
naja, mich würde schon der Grund interessierten, woran es liegt, dass sich bei der SZT mit HD-Chemo zu 95 % ein Rezidiv bildet. Dass da jemand was untergemischt hat, ist natürlich Unsinn (das war ja wohl sarkastisch gemeinst) Wahrscheinlich wird einem niemand erzählen, wenn das Labor nach dem heutigen Stand der Technik nicht alle Myelomzellen aus der Stammzellensuspension herausfiltern kann . Möglicherweise gibt es da schon Qualitätsunterschiede von Labor zu Labor.
Ich frage mich allerdings auch , warum meine Chemo mit Cyclophosphamid total erfolglos verlief und der Paraproteinspiegel durch die Therapie noch deutlich angestiegen ist. Auch hierzu bekommt man von den Ärzten keine befriedigende Auskunft. Vielleicht weiß man das auch nicht. Es gibt dazu allerdings auch sicher Erklärungen dazu. Natürlich sucht man dann auch im Netz nach Antworten. Ich vertraue halt nur auf das, was ich weiß.
Wie blöd ist es denn, einer Therapie zu vertrauen, wenn man gar nicht weiß, warum sie funktioniert oder nicht.
Der Grund für das Nichtfunktionieren muß uns doch alle interessieren, oder ? Dazu bin ich wahrscheinlich zu naturwissenschaflich orientiert, dass ich mich nicht so leidenschaftslos meinem Schicksal ergebe.
LG Jo

• Jo

Lieber Klaus,

dein Optimismus ist wirklich bemerkenswert, den möchte ich dir auch auf keine Fall nehmen. Vielleicht hast Du recht, und wir stehen wirklich mit dem Rücken an der Wand, weil Genschere und Cart-T-Zellentherapie noch Zukunftsmusik sind. Aber es gibt ja noch andere zukunftsweisende Therapien mit bispezifischen Antikörpern aus dem Genlabor. Fast alle neunen Therapien , da hast du natürlich auch Recht, sind noch nicht klinisch, das ist mir natürlich auch bekannt. Man ist ja gerade dabei, die Oberflächenenyzmatik unserer Myelome mit deren Signalgebung besser zu verstehen. das läßt allerdings auf die Zukunft hoffen. Ich stehe nun kurz vor meiner Entscheidung zur ersten SZT mit HD-Chemo und bin halt unsicher, ob ich es machen sollte. Es ist für mich nicht schlüssig, wenn man mein Immunsystem zerstört, dass gerade auf die Myelomzellen gebrieft worden ist und deren Therapie bei mir greift. Du schreibst, dass man sein Immunsystem ja zurückbekommt. Es ist aber nichts wie es vorher war, meine neuen T-Zellen haben dann alles vergessen (Immungedächtnis). Es ist für mich einfach nicht logisch, man sägt an dem Ast auf dem man sitzt, nur um etwas zurückdrängen, was man gar nicht mit diesem Instrument zerstören kann. Die HD-Chemo unterscheidet nicht zwischen Feund und Feind. Deshalb suche ich nach Therapien ohne HD-Chemo, die meine Myelome solange aufhalten, bis neue Verfahren klinisch sind. Ist das so verrückt ?
Ich grüble nicht, ich will nur verstehen, warum eine Therapie funktioniert und warum nicht
LG Jo