Guten Abend Diddelmaus,
das ist ja lieb von dir, dass du mir für die HD Mut zusprichst. Sie überzeugt mich halt überhaupt nicht. In 10 Jahren wird man sicher den Kopf schütteln über eine solche Therapie, davon bin ich überzeugt. Sie unterscheidet nicht zwischen Freund und Feind und zerstört das eigene Immunsystem, das eigentlich viel besser geeignet ist, die Krankheit zu besiegen. Schau, im Mittelalter und noch im 18. Jahrhundert hat man Viruskrankheiten mit Giften behandelt. Die berühmtesten Beispiele sind vielleicht W A. MOZART und seine Mutter. Seine Mutter hat ihre Grippeinfektion mit stark verdünntem Quecksilberoxid behandeln lassen ( in ihrer Reiseapotheke nach Paris fand man solche Ampullen ) Das Quecksilberoxid hat auch geholfen, den Virus (Grippe und Pocken) zurückzudrängen. Es hat die Krankheit aber nicht besiegen können. Mozarts Mutter ist schließlich an einer Qucksilbervergiftung verstorben. Man vermutet, dass auch Mozart selbst Quecksilberoxid gegen seine Halsinfektion genommen hat und später an den Folgen des Giftes verstorben ist. Erst Jenner, Pasteur und vor allem Robert Koch ist es zu verdanken, die erkannt haben, dass man mit Gften keine Krankheit besiegen kann. Das ist nur unter Einbeziehung des eigenen Immunsystems möglich. Seit diese Zeit gibt es die aktive und passive Immunisierung als Impfung, die viele Krankheiten mit ihren Erregern einfach ausgelöscht hat. Die MM- Erkrankung steht heute an dem gleichen Scheideweg. Hat man nicht daraus gelernt, dass man die Krankheit nur besiegen kann, wenn man das eigene Immunsystem mit ins Boot nimmt, statt es zu zerstören. Wie gesagt, in 10 Jahren wird man den Kopf schütteln, über eine Therapie, die nur draufhaut, statt gezielt biologisch zu bekämpfen, davon bin ich ganz fest überzeugt, LG Jo

Hey Jo.

Ich würde mal meinen, in den allermeisten Fällen funktioniert die HD mit Stammzellersatz sehr gut. Nur heisst "funktuonieren" in dem Zusammenhang nicht heilen. Das Myelom ist unheilbar. Bei den meisten wird die Krankheit aber für Jahre stillgelegt. Was für ein grandioser Erfolg!!!!

Wir haben halt nicht einfach einen Kopfschmerz, den man mit einer Aspirin wegwischen kann. Wir haben Krebs! Da sind Jahre der Ruhe doch ein grosser Erfolg!

Natürlich hat die HD ihre Risiken und Nebenwirkungen, aber Du wirst in der Literatur feststellen, dass die HD immer noch als die beste Vorgehensweise angesehen wird.

Reicht das nicht? Das sind Mediziner, Wissenschaftler, Forscher, die imner noch die HD als das Mittel der Wahl empfehlen. Denen darf man das doch glauben? Auch wenn DEIN Onkologe dir das offenbar nicht schlüssig erklären kann? Meiner kann es im Übrigen und nimnt sich auch jedes Mal die Zeit für mich, die ich brauche...mit 4 Minuten wär ich auch unbefriedigt :whistle:

Bevor ich mir die HD psychisch zugetraut hab und ich mächtig Schiss davor hatte, hab ich mir auch einreden wollen, dass die HD nicht unbedingt sein muss :oops: . Das war aber die pure Angst in mir drin. Ich habe dann zu einem super Myelomspezialisten gewechselt und der hat mich nach einem Jahr Zaudern mit 5 klipp und klaren Sätzen überzeugt.

Nur Mut - kommt gut!

Diddlmaus

Hallo Jo,
wo bist du denn aktuell in Behandlung?

Da wir beide ja garnicht soweit voneinander entfernt wohnen, könnte ich dir anbieten, dass wir uns mal irgendwo treffen und uns zu deinen Fragen austauschen.
Gruß Klaus

Hallo Dorothee,

klar, ich würde nur gern wissen, was die Onko-Docs selbst über die Mechanismen wissen, das würde mir schon helfen. Meine Ärztinnen schweigen sich dazu leider aus. Sie könnten ja auch einmal sagen, dass sie etwas nicht wissen auch dass würde mir schon weiter helfen. Ich habe manchmal das Gefühl, dass die gestressten Klinikärzte gar nicht an den Mechanismen interessiert sind und alles nur nach Schema F abarbeiten. Die Infos sind in den 4-Minuten-Gesprächen einfach sehr dürftig. Ich empfinde das halt entmündigend und würdelos. Hopp oder flop, wir richten das schon, entweder haben Sie Vertrauen oder nicht.
Vertrauen kann ich doch nur haben, wenn ich verstehe, warum etwas nicht greift und warum eine Therapie sinnvoll ist, leider verstehe ich Einiges nicht.
Naja ich bin ja noch Newkomer, ich muß mich erst ´mal ´reinfuchsen.
LG Jo

Hallo Lisa,

eigentlich möchte ich nur verstehen, warum meine Therapie mit Cyclophosphamid nicht gegriffen hat, mehr noch der Paraproteinspiegel hat sich sogar noch erhöht. Man kann doch nur aus einer Therapie Schlüsse ziehen (lernen) , wenn man versteht, was da passiert. Die Ärzte schweigen sich dazu leider aus. Im Netz finde ich jedenfalls eine Erklärung dazu. Wahrscheinlich hat das Cyclophosphamid zu einem falschen Zeitpunkt in den Zellzyklus meiner B-Zellen eingegriffen, so dass die monoklonalen Antiköprerbruchstücke weiterhin nach und nach ins Blut gehen. Vielleicht sind sogar Myolomzellen zerstört, aber man mißt ja nur den Proteinspiegel und nicht die Menge an Myolomzellen. Dass man da etwas voraussagen hätte können, wird von mir nicht kritisiert und dass man die erfolglose Therapie abgebrochen hat, finde ich selbstverständlich, alles andere wäre ja Körperverleztung.
Dass man bei der Stammzellenentnahme nur mißt, kann ich nicht glauben. Soweit ich gelesen habe, wird die Blutsuspension mit den Stammzellen einer Dichtegradienzentrifugation unterzogen, um die Stammzellen von den übrigen Zellbestandteilen zu trennen, danach werden die Stammzellen "gewaschen" und eingefroren. Dabei ist die saubere Laborarbeit sicher sehr wichtig, denke ich. Wenn die HD-Chemo nicht alle Myelomzellen zufassen bekommt, spricht es ja wiederum dafür die Myolomzellen zu enttarnen. Man ist ja gerade dabei die Oberflächenenzymatik der Myelome mit deren Signalgebung besser zu verstehen. Das wäre ja der Ansatz. Dass sich unsere B-Zellen gegen Angriffe schützen trifft ja auch für gesunde B-Zellen zu. Übrigens erfolgen die Mutationen, wie man inzwischen weiß, leider nicht der Darwinschen Evolutionstheorie. Die Oberflächen der Myolome mutieren epigenetisch (Enyzmkaskaden schalten Gene an oder ab) (ein Hoch auf Lamarck !). Ob es dadurch vielleicht einfacher wird, mit Hilfe der Genschere zukünftig einzuwirken bleibt abzuwarten.
Letzlich stehe ich kurz vor der Entscheidung, ob ich die HD-chemo machen soll oder nicht. Wenn mir jemand sagt, man könne es über einige Jahre zumindest anders aufhalten, wäre ich dabei. Dann würde ich auf neue erfolgsversprechende Therapien warten, bis diese klinisch sind. Was denkst Du ?
Lg Jo

hallo Jo,

ich will nur verstehen, warum eine Therapie funktioniert und warum nicht


Diese Frage ist absolut verständlich - und die stellt sich garantiert jeder im Forum hier. Und all die Leute, die sich mit der entsprechenden Forschung befassen, stellen sich genau diese Frage auch.
Es ist blöd, wenn man auf diese Frage keine eindeutige Antwort erhält. Weil es die Antwort noch nicht gibt.

Deshalb hilft diese Frage im Moment nicht für Deine eigene Therapie-Entscheidung.

Und dann gibts so dolle Sachen wie bei Klaus/Artikel von Christine - dass ein 2. M-Gradient einen nicht vor Angst schlottern machen muss - sondern überraschenderweise ein gutes Zeichen ist. Mann - wer hätte das gedacht - ist ein Erfahrungswert und hat nix mit wissenschaftlich fundierten Voraussagen zu tun. Aber es ist so.

Sehr schön übrigens für Klaus. Und toll gefunden von Christine.

LG Dorothee