Ach Rudi,

das hört sich ja nicht so gut an, aber Du hast ja noch mehrere Optionen offen und was sich bis dahin in der Forschung tut wird auch einiges sein. Velcade hattest Du ja noch gar nicht und dann bleibt ja auch noch Poma, was bei meinem LG gegen die extramedullären Auswüchse wunderartig gewirkt hat. So einen GK -Pet Scan bekam er während der Poma Studie übrigens auch häufig, hat es immer gut vertragen.

Was mir aber auffällt - bei sehr vielen MM Patienten hier im Forum, so auch bei meinem LG wurde das MM immer Richtung Frühjahr/Sommer hochaktiv, nie im Winter oder Herbst. Ob es da einen Zusammenhang gibt ? Bei meinem LG war die ED im August, nach dem Arzt-Marathon wegen Rippenschmerzen, das erste Rezidiv im Juli 2009, die ausgeprägten extramedullären MM Herde im Juli 2011, sein nächstes Rezidiv während der Poma-Studie mit einer Osteolyse in der Tibia im Juli 2012 und sein Tod schließlich im Juli letzten Jahres.

Dir schicke ich auf alle Fälle gute Gedanken und drück Dir die Daumen, dass Du nach der Therapie - welcher auch immer, wieder erstmal lange Ruhe hat.

Alles Gute und liebe Grüße

Caro

Mensch Rudi !
Den Kloss im Hals hab ich auch und Tränen laufen mir übers Gesicht.
Wo denn sonst flüstert mein inneres Teufelchen ...
Wut kommt jetzt auf über das Sch... MM, das sich immer mal wieder was anderes ausdenkt um uns seelisch fertig zu machen ...
Nein, wir sind eine verschworene Gemeinschaft, wir die Patienten und die kompetenten Ärzte, wir werden es schaffen ... das Mistding wird es immer schwerer haben !

Ich drück dich, wenn du es erlaubst ...

die Old Mouse

Am Montag sagte ich noch, ich bin am Boden zerschlagen.
Nachdem was ich heute erfahren habe (Vorläufiger PET-CT Befund) fühle ich mich wie in einem kilometertiefen Loch.
Die Hoffnung, das da nur am LWK5 eine hühnereigroße Extrmedulläre Myelomgeschwulst ist wurde leider nicht bestätigt.
Es sind wohl auch schon die Lymphknoten an verschiedenen Stellen betroffen und auch in der Lunge unten ist ein Verdacht auf einen 0,7cm großen Fleck zu sehen. Mein Myelom hat wohl das Knochenmark verlassen und geht auf Wanderschaft durch meinen Körper um zu sehen wie es mich am besten Packen kann. Die Zellen sind jetzt nicht mehr vom Knochenmark-Environment (Umgebung) abhängig und können überall zuschlagen :bang:

Jetzt wurde als Konzept vorgeschlagen, die Bestrahlung doch hier in Würzburg zu machen und Zeitgleich mit einer Therapie mit Cyclophosphmid-Velcade-Dexamethason anzufangen.
NAch anfänglichem stationären Prozedere und Start kann dann alles Ambulant durchgeführt werden. Dann muss ich für die Bestrahlungen (12 Stück) und den ersten Zyklus CVD (Tag 1 bis Tag 11) ein Zimmer in Würzburg nehmen.
Die anderen Zyklen CVD kann ich dann ambulant bei einem Onkologen in Balingen oder Umgebung machen lassen. Nach 3 Zyklen soll ich dann wieder zur Kontrolle nach Würzburg kommen.

Tja Marion, deine gesendete Portion Hass aufs Leben kann ich heute gut "verbrassen".
Ich hoffe, daß ich auch wieder gute Tage sehe, wenn auch jetzt die "Leichtigkeit des Seins" zu schwinden scheint.

LG von Rudi mit einem ganz dicken Kloß im Hals

Hi Rudi

Ich hatte nur einmal Lasix ............. bin fast explodiert auf dem Tisch, danach bekam ich nie mehr Lasix vor der Untersuchung , ich lehn es ab, nach dem PET/CT bekomm ich eine 40mg Pille.

Ich lieg zirka 35 Minuten , bekam nie während dem Vorgang eine Infusion, auch kein Kontrastmittel in Becher , immer nur per direkt Infusion die radioaktive Zuckerrübe:oops:

Die Zuckerrübe kostet in Lux 320 € .......... ohne Uni-Rabatt:wink:

Das ist zumindest die Strafe, die man zahlen muss, wenn man nicht erscheint

Lux wird zweimal täglich beliefert mit Zuckerrüben, da das Produkt nicht haltbar ist

Liebe Grüsse

Joseph

Die haben ja in WÜ den automatischen "PET Infusion" Apparat. Mit dem wird erst ein wenig Kochsalzlösung in den Zugang gegeben und der Computer stellt fest, ob der Zugang gut funktioniert. (Wäre ja schlecht, wenn das radioaktive FDG in das Armgewebe läuft und nicht in die Vene).
Dann wird der Blutzucker durch picksen am Finger ermittelt. Diabetiker müssen eventuell noch Insulin bekommen vor dem FDG !
Dann werden vollautomatisch nach Ermittlung der richtigen Radioaktiven Dosis ca. 40ml des Radio-FDG Tracers in die Vene eingeleitet.
Dann bekommt man ca. 10ml Lasix in den Zugang gespritzt, damit sich die Blase vor dem PET CT möglichst gut entleert. Die würde sonst voll leuchten !
Dann muss man sich 60 Min. ruhig verhalten und hinlegen, damit sich das FDG nicht in den Muskeln ablagert sondern da, wo man was sehen will.
Dann muss man 3 Becher einer Flüssigkeit trinken. Damit soll der Magen Darm Trakt auf dem CT Anteil besser dargestellt werden können.
Wenn man dann auf den PET CT Schlitten gelegt wird, dann wird ein Schlauch an den Zugang angeschlossen.
Dann findet die PET Scannung ca. 15 Minuten statt. Dann wird durchgesagt, daß jetzt das Jodhaltige Kontrastmittel automatisch eingeleitet wird über den Zugang und das man in 2 Minuten fertig ist.

Mich hat der Aufwand eines PET CT gegenüber einem Ganzkörper CT doch etwas überrascht.
Das FDG Tracer Material kostet alleine 350 Euro pro PET CT (Und das ist schon mit viel Mengenrabatt für die Uniklinik. Sonst kostet das 400 bis 800 Euro je nach dem.

..Ich war ja in dieser "privaten Nuklear Ambulanz" auf 0.... muss ja alles selbst bezahlen:bang:

Na jedenfalls wurde erst mal mein Zuckerstand geprüft. Dann bekam ich erst Flüssigkeit "1" intravenös. Auch das war wohl eine Art Kontrastmittel. Dann musste ich fast eine Stunde warten, dann 3 Becher trinken (auch Kontrastflüssigkeit) und dann zum Schluss bekam ich während der Aufnahme noch mal irgendein Kontrastmittel. Die Aufnahme dauerte nur knapp 17min.
Ich war eigentlich viel zu geschockt von der ganzen Procedere, um genau nachzufragen was ich alles "bekam". Werde das aber nachholen.
Gesehen hat man nichts...... auch gut.