rudi schrieb:


Fest steht, daß ich jetzt doch von etlichen Fällen gelesen oder gehört habe, die beim Rezidiv einen extramedullären Befall zeigten. Besonders häufiger seit es die Medis Velcade, Revlimid u.s.w. massiv in der Anwendung gibt - hmmmm?
Und das extramedulläre "Rezidiv" wird dann wieder mit den Selben "beschossen" - hmmm?
Aber noch extraher können meine Myelomzellen ja wohl kaum gehen - oder ?
Oder doch - sie werden ganz "extra" aus meinem Körper getrieben und sind weg

Hallo Rudi,
"die extramodulären Rezidive von denen du in letzter Zeit gehört hast, sind von Patienten, die mit den neuen Medis vorbehandelt wurden". Es ist doch denkbar, dass kaum jemand in den letzten 5 und mehr Jahren OHNE die neuen Media behandelt wurde:-))))) Fast alle von uns, denke ich doch! Also ist die Anzahl der Patienten, die ein "extramoduläres" Rezidiv bekommen ohne die neue Medikamente, verschwindend klein. Oder?!
Schönen Sonntag

Liebe Karin !

Ich lese erst jetzt deine Frage an Joseph und erlaube mir darauf zu antworten. Ich hatte 12 Zyklen Melphalan, Prednisolon und Thalidomid von Dez. 2008 bis Juni 2010 im Rahmen einer Celgene-Studie, die mit CR endeten. Keine schlimmen Nebenwirkungen bis auf Müdigkeit und Neuropathien, so als ob meine Fusssohlen "gewellt" wären. Nach und nach kamen Energie und Lebenslust wieder ... Seit Okt. 2012 steigen die Werte langsam an, ca.1g/ l im Monat und ich bin jetzt bei einem M-Gradient von 27,6 g. 24 Std Urin wird regelmässig gemessen, im Februar etwas Sorge bei meiner Onkologin, im April war wieder alles "in Butter". Im Nov. 2012, im Sept. 2013 und im Januar 2014 wurden jeweils ein Ganzkörper-CT gemacht, sie zeigten keinerlei negative Evolution.
Vorgesehen ist eine 18-monatige Behandlung mit Revlimid und Dexa, aber ich will Zeit schinden, weil ich mich kerngesund fühle. Es ist natürlich ein Balance-Akt zwischen so spät wie möglich und zu spät anfangen ... Ich schreibe dir das alles, weil dein Mann die gleiche Behandlung wie ich hatte. Jedes Myelom ist anders und mir ist klar, dass ich bis jetzt Glück im Unglück hatte.

Liebe Grüsse an dich und deinen Mann

Ich bin übrigens 75 und weiss von dem MM seit 2000, es entwickelte sich in den acht Jahren bis zur Chemo genau so langsam wie jetzt, dann sackten 3 Lendenwirbel zusammen, ich zweifle aber heute noch daran, genau wie mein Hausarzt übrigens, ob es nicht die Schuld meiner Osteoporose war, um die sich niemand mehr kümmerte, wahrscheinlich eine Kombination von beidem

Danke Joseph,

Ich hatte gestern schon über Eure Diskussionen über Behandlungen gelesen, in denen Du Dich mit JürgenK und Rudi austauscht, und ich finde dieses Thema, welche Medizin wann richtig ist oder nicht,
sehr interessant und informativ.

@Rudi

Ich wünsche Dir auch für Deinen Aufenthalt in Würzburg alles Gute,
Daß Du die Chemo gut verträgst und bald wieder nach Hause kannst!
Das ist natürlich Mist, wenn Du während der Behandlungen so weit von zu Hause weg bist.

Ihr beide, Joseph und Du, Ihr seid wirklich gut informiert und verbreitet hier im Forum viel Zuversicht,
umso schlimmer, daß du, Rudi, jetzt ein Rezidiv hast, aber zeige uns, daß Du dem entgegen trittst und dann wieder eine lange Zeit ohne Behandlung vor Dir hast!

Ihr seid wohl beide am längsten dabei und wir setzen unsere Hoffnung auf Euch, daß Ihr uns zeigt, wie's geht

Karin schrieb: Darf ich mal nachfragen, was Du von Thalidomid für Schäden hattest und welche Medizin Du bevorzugen würdest?

Hi Karin

Hatte deinen Beitrag nicht gesehen, darum etwas verspätete Antwort

Thalidomide hat bei mir nicht verhindern können, dass aus 3 Knochenläsionen 7 Monate später 5 zusätzliche herangewachsen sind. Desweiteren hatte ich extreme Darmprobleme, permanent konstipiert:roll:, Müdigkeit war ein ständiger Begleiter und leichtes kribbeln an Händen und Füssen

Ich versuch meine Therapien auf Proteasom-Inhibitoren (Velcade) zu beschränken, Immunmodulatoren wie Revlimide, Poma und Thal , lass ich beiseite.

Mein Vorteil ist, ich habe ein reines Leichtketten-Myelom, brauch mich nicht auf die IGGs zu konzentrieren und dann eventuel in Combi-Therapien übergehen, zbs.:

Velcade mit Anthrazykline oder Alkylanzien

Aber bis dahin nehm ich mir Zeit, denn Carfilzomib und Salinosporamid A sind auf gutem Wege , zumindest sehr vielversprechend

Hab ja auch noch für 2 HDs mit SZTs Stammis im Kühlfach:wink:

Liebe Grüsse

Joseph

@Angela,
wenn es nur ein Clone wäre, wärs ja eventuell einfacher unser aller myelom zu packen.
Aber es sind eher etliche verschiedene Clone und können im Laufe der Erkrankung immer mehr werden.
Desshalb sind jetzt so viele Mittel in der Therapie, weil man hofft dann möglichst vile Clone erreichen zu können.
Und wenn ich darüber nachdenke, daß bei mir das Myelom jetzt schon in viele Lymphknoten im Brustbereich und Bauchbereich gewandert ist und sich dort breit macht, dann sehe ich auch ein, daß man hier voll draufhauen muss um überhaupt noch was machen zu können.

Bis vor kurzem dachte ich immer die Myelomzellen sind bei extramedullären Auswüchsen nie in Lymphknoten anzutreffen, sondern immer in Leber, Hals, Nasen Rachenraum oder am Kopf.
Der heftige Befall der Lymphknoten bei mir hat mich sehr geschockt. Ich habe auch überhaupt keine Erfahrung aus der Literatur wie gut man das dann behandeln kann und wie der Erfolg ist.

Hat von Euch hier im Forum (hallo Mitleser !) schon mal einer bei einem Rezidiv massiven Lymphknotenbefall gehabt?

Fest steht, daß ich jetzt doch von etlichen Fällen gelesen oder gehört habe, die beim Rezidiv einen extramedullären Befall zeigten. Besonders häufiger seit es die Medis Velcade, Revlimid u.s.w. massiv in der Anwendung gibt - hmmmm?
Und das extramedulläre "Rezidiv" wird dann wieder mit den Selben "beschossen" - hmmm?
Aber noch extraher können meine Myelomzellen ja wohl kaum gehen - oder ?
Oder doch - sie werden ganz "extra" aus meinem Körper getrieben und sind weg

Hallo Rudi,
So Felsen in der Brandung werden manchmal über Jahrmillionen so ungefähr unterspült. Also es dauert noch. Bleib mal schön stehen!
Was mich wundert, dass man doch nicht, die speziell auf Dich zugeschnittene Therapie mit speziellen Antikörpern, die genau Deine Zellen , die nicht mehr in Reih und Glied ticken, angreifen?
Du hattest das eingangs berichtet. Jetzt schießen sie wieder mit der trichterförmigen Schrotflinte????
Ich wünsche Dir, das irgendeine Schrotkugel davon haargenau auf die eine Zelle trifft, die Schuld ist an dem Schlamassel.
Pass auf Dich auf, und nur auf Dich, Angelika hast Du wieder ins Leben geholt, sie steht so schön lächelnd vor den Bergen, jetzt brauchst Du Zuwendung und Hilfe und vor allem, dass Du dich selbst wichtig nimmst und Wert schätzt, der Mittelpunkt Deines Lebens zu sein. Und damit auch unser aller Fels!
Alle Kraft ins Innere voraus!
Alles Liebe von Angela