Am Dienstag war Prof. Einsele kurz zur Visite bei uns im Zimmer. Er sagte zu mir, ich hätte ja noch die Möglichkeit einer 3. autologen SZT.
Ich sagte dann, da ich noch nie Velcade hatte, würde ich erst mal einige Zyklen Velcade Dexa bevorzugen und die SZT kann man immer noch später machen.
Er meinte dann, er würde noch Cyclo zum Velcade und Dex dazunehmen und das wäre ein guter Ansatz.

Bis Gestern hat die Stationsärztin, ddie ständig in Absprache mit Dr. Knop ist, gesagt es wird heute mit VCD Therapie angefangen.(Tag 1,4,8,11-kennt ihr ja).

Heute um 11:30 kam dann die Schwester mit dem ganzen Zeugs und einer Therapieplan. Was sehe ich da? Eine 15mg Revlimid Tablette liegt auch bei ?
Auf dem Plan habe ich dann gelesen VRCD Therapie des Rezidivs!
Also volles Programm um möglichst viele verschiedene Clone der MM Zellen zu treffen. Das ist "Total-Therapie".
Mit dem Revlimid habe ich mit der Ärztin dann ein wenig gehadert, aber ich werde es doch nehmen, weil das breitbandig gesteute Extram. Myelom total angegriffen werden muss. Das ist mir schon klar, denn es ist eine Frage ob das Biest oder die verschiedenen "Clone-Biester" überhaupt ansprechen oder schon Resistenz zeigen.
Die erste Ladung 1054mg Cyclo und 2,72mg Velcade s.c. absolut auf meine Körperoberfläche von 2,14m2 habe ich schon intus.
Dazu natürlich das volle Programm der Begleittpillen:
40mg Dexa, Aciclovir, Cotrim Forte, Blasenschutzmittel i.V. und Pillen (Mesna).

Heute Abend dann die Kapsel mit 15mg Revlimid.
Revlimid Tag 1 bis Tag 14 vom 21 Tage Zyclus.

Jetzt soll ich 3 dieser VRCD Zyclen machen und dann ist in WÜ wieder ein PET-CT vorgesehen um zu sehen, ob die Extra-Biester angesprochen haben bzw. kleiner werden oder ganz verschwunden sind (hoffentlich).

Tja, so schnell kann es gehen, daß man wieder an dem Infusionsständer hängt und das Zeugs reinläuft.
Aber dadurch vschwindet auch wieder die Hoffnungslosigkeit und es macht sich Hoffnung breit, daß es wieder für einige Zeit die Biester runterhaut.

Wenn diese "Total-Therapie" jetzt nicht die Biester runterhaut, dann sieht es schlecht aus für mich, also hoffen wir das Beste.

Rudi

Hi Rudi,

mein LG hatte in der Induktion Velcade und gar keine Erhaltung. War nach einer autologen in CR. Trotzdem nach 18 Monaten das erste Rezidiv mit extramedullären Auswüchsen. Mach Dir keinen Kopp, was Du hättest anders machen können. Das weiß ohnehin niemand.
Das mit dem Zoster kann ich so auch nicht bestätigen. Mein LG hatte ca. 4 Monate nach der autologen einen am ganzen Ischias entlang -auch nicht so toll, aber das Rezidiv kam erst 14 Monate danach - da würde ich jedenfalls keinen Zusammenhang sehen können. Ich glaube auch eher, dass Stress da eine Rolle spielen könnte.

Wegen der Antikörper, das ist sicherlich eine Möglichkeit - gibt es da nicht geeignete Studien ? Daratumumab schien ja ganz vielversprechend.

Aber Du hast noch lange nicht alles Pulver verschossen, deswegen kein Grund zum verzweifeln.

LG Caro

christine schrieb: Es wird immer sichtbarer, wie wichtig eine angepasste Therapie wäre. Wenn sich zuverlässig vorab messen lassen würde, ob die Mittel anschlagen würden.... In ein paar Jahren geht das sicher:-)

Hi Christine

Es wäre zu hoffen für uns Alle, dass der Patient in den Vordergrund rückt und nicht nur die Gier der Pharmas

Liebe Grüsse in den Norden

Joseph

Meine Freundin hier hatte "nur" diverse Velcade/Clyclo/Dex Behandlungen, keine Chromosomenaberationen und dann schon nach 2 Jahren trotzdem extramoduläre Myelome. Allerdings funktionierte auch bei ihr Revlimid gar nicht, und Pam schadete zusätzlich.

Aber man kann das nicht verallgemeinern. Jeder hat sein eigenes Myelom!!! Wenn ich sehe und lese wie lange ein paar Blogger aus den Staaten ihre Krankheit (low Risk) schon jahrelange mit Pom /und oder Revlimid in Schach halten, ist das schon toll. Die Therapie von Rudi entspricht so ziemlich den Standards und hat beigetragen das MM 3 Jahre wegzuhalten.

Es wird immer sichtbarer, wie wichtig eine angepasste Therapie wäre. Wenn sich zuverlässig vorab messen lassen würde, ob die Mittel anschlagen würden.... In ein paar Jahren geht das sicher:-)

Gruss

leopoldi schrieb: Bei dem extramedullären Befall fällt mir Jürgen ein. Er hatte mit diesen Weichteilmyelomen ja viele Jahre zu tun gehabt, die waren eben einfach da. Genauso wieder die Diskussion um Revlimid ... hallo Joseph ...

Ja, Monika

Jürgen und ich hatte sehr schöne Diskutionen über das Pro und Contra.

Ich denke oft an Jürgen, war ein toller, aktiver Mitstreiter hier im Forum.

Revlimide, Thalidomide , so wie auch Pomalidomide(Imnovide) kommen bei mir nicht ins Behandlungsprogramm, Thalidomide hat bei mir kläglich versagt, nur Schäden gebracht vor 8 Jahren, das hat mir gereicht.

@ Rudi

Wir feiern deinen 70ten noch zusammen, das Versprechen hast du Sergio und mir gegeben, dann mal los:wink:

Liebe Grüsse

Joseph

Liebe Grüsse

Hallo Rudi,

Weiss nicht, was ich schreiben soll, bin sprachlos, diese scheiß Krankheit denkt immer was Neues aus. Es ist sicher niederschmetternd, aber wie schon geschrieben, scheinen ja ein paar von den neuen Medikamenten recht wirksam gegen diese extradinger zu sein.

Und du bist bestimmt in Würzburg in guten Händen. Keiner weiß vorher, ob die gewählte Therapie richtig war. Nachher ist man immer klüger.
Auch ich habe mich geärgert, nur einmal HD und ASZT gemacht zu haben, aber anderseits habe ich jetzt die Wahl nochmal Auto-Allo zu machen. Alles ein Wahnsinn und wie machen weiter.
Immer weiter....

" die Kunst zu leben besteht darin, zu lernen, im Regen zu tanzen, anstatt auf die Sonne zu warten"

Wünsche dir wirksame böse Medikamente, die die Extradinger töten, vernichten den gar aus machen.....

Und Kraft, Mut, Zuversicht und Hoffnung.

LG