AngelaR schrieb: Vor allem mit der Radiotherapiegeschichte. Wenn das funktioniert bist Du sozusagen Wegbereiter für uns alle, genial!!!!

Hi Angela

Eigenlich nicht, nur für extrameduläre Myelome, aber ein wichtiger Schritt.

Rudi, Daumendruck, du machst das schon

Liebe Grüsse

Joseph

rudi schrieb: Ich hoffe ja nicht, dass bei mir am Ende herauskommt, Myelom gestoppt, aber Patient auch.


LG
Rudi

Hi Rudi,

wenn man in Deinem Web so liest, kann man schon viel über die Krankheit erfahren.

Du hattest 1999 bereits die Diagnose gestellt bekommen, da hattest Du schon eine Operation bezgl. des Skeletts, was womöglich auf die Erkrankung zurückzuführen ist. Seither mit Osteolysen und dann im Jahre 2010 den symptomatischen Verlauf mit Chemo usw.

Ich kann mir sehr gut vorstellen, dass Du seit 1999 Dein Leben mit Deiner Familie komplett neu bewertet hast und auch neu, vor allem erfüllt gestaltet.

Du hast Dich wie kein anderer in die Krankheit eingearbeitet und bist sozusagen als Betroffener ein Experte, was die Krankheit und alles was damit zusammenhängt betrifft.

Du sagst, dass Du ab jetzt absolutes Neuland betrittst, die Ärzte möglicherweise auch.

Ich denke aber trotzdem, dass Dein Schicksal, das Dich so früh mit dieser Krankheit belastet hat, noch nicht das Ende der Fahnenstange sein wird.

Vielleicht kannst Du die die verbleibende Zeit nutzen mit einem Journalisten und Verleger ein Buch zu schreiben. Einen Leitfaden für Betroffene, Angehörige und Ärzte. Ein Buch, dass in jedem Arztregal steht und bei Bedarf als Lektüre für Betroffene zur Verfügung steht. Ein Teil der Einnahmen könnte vielleicht an die Kinderkrebshilfe gehen oder eben als Spende für die Forschung.

Dann und genau dann hast DU! die Krankheit besiegt, ab dann hast Du den Status der Unsterblichkeit. Diese Krankheit kann nicht Deinen Geist und Deine Seele besiegen. Bestenfalls Deinen Körper.

Rudi, vielleicht schreibst Du doch noch ein Buch.

Liebe Grüße
Ben

Lieber Rudi,

jetzt hast Du es ganz klar erklärt,wie es steht.Ich verstehe aber nicht,warum man es nicht mit Pomalidomid als erstes versucht hat.Das soll doch sehr gut bei extramedullären Befall helfen.Verträgst Du die jetzige Therapie einigermaßen?Wie geht es Dir damit?Ich weiß ja,das sich die Ärzte etwas dabei denken,wenn Sie diesen Weg bei Dir gehen.Ach man ,so oder so ein riesen großer Mist.Erhol Dich gut in der kurzen Pause.LG
Jeanny

Ihr müsst eins verstehen, diese neue Radiotherapie wird nur angeboten, wenn keine andere vernünftige Option mehr da ist.
Und bei massiven extramedullärem Befall, wie bei mir, ist das wirklich sowas wie eine letzte Option.

Alle, die ein normales MM haben, das sich schön im Kncchenmark hält, die werden mit den üblichen neuen Medis versorgt.

Es kommt auch immer auf das Alter und den Fitnesszustand an, ob ein MM Patient dann noch Dexa Beam und diese ganzen Strapazen noch verkraften kann.

Ich hoffe ja nicht, dass bei mir am Ende herauskommt, Myelom gestoppt, aber Patient auch.

Ich habe noch keine Blutwerte, wie die Dexa Beam bisher angesprochen hat, aber die Wirkung kann ja auch verzögert kommen.

Ob die extramedullären Stellen, vor allem diverse vergrösserte Lymphknoten zurückgegangen sind, sieht man ohne erneutes PET CT sowieso nicht.

LG
Rudi

Lieber Rudi,

morgen ist schon Donnerstag,dann ist die erste Hürde geschafft.Weiter so.Man(n) da kommt noch was auf Dich zu an Behandlungen...Ich wünsche Dir viel Erfolg und Glück,das alles gut endet.Hat man denn schon geschaut,ob die DEXA BEAM anschlägt?Einer muss einer der ersten sein,die eine neue Therapie "testen".Du bist sehr mutig.Lass alles auf Dich zu kommen und vielleicht schreibst Du bald ganz positive Dinge.Wie immer 5000000000.......Billiarden Daumen gedrückt.LG

Jeanny

lieber rudi,

ich sehe das auch so, ...... du bist jetzt der wegbereiter, und wenn wir dann mal dran sind kannst du uns mit guten ratschlägen und erfahrungswerten unterstützen

die werden da wohl wissen was sie tun, mit der sammlung der stammi´s meine ich. Auf jeden fall hört sich alles so an, als würden sie nix auslassen um dich wieder auf die beine zu kriegen.
das wäre wohl auch angebracht, weil ich wollte dich ja nächstes jahr auch mal persönlich kennenlernen, am schönsten ort überhaupt, am gardasee.

laß dir nix gefallen von dem blöden ...........
du bist stark, kämpfe

mit in gedanken bei dir,
grüße aus köln
marion