Lieber Rudi,

auch ich wünsche Dir ganz viel Kraft - und im Gegensatz zu meinem LG damals hast Du ja noch Carfilzomib und besonders Poma in Reserve, was ja wie Du weißt bei meinem LG wahre Wunder gewirkt hat, vor allem, was die extramedullären Manifestationen betrifft. Ihn wollte Prof. Einsele auch zunächst mit Dexa Beam und HD Beam behandeln und von Poma nix wissen. Erst als er auf Station in WÜ lag, meinte Prof. Topp, er befürchte, dass er diese harte Therapie nicht überleben würde und er nicht einer Meinung mit Kollege Einsele sei. Er hat ihn ja dann, wie bekannt als Patient 0001 in WÜ in die Poma Studie über Dr. Knop gebracht. Auch Einsele macht wohl manchmal Fehler. Wenn Du Dexa Beam nicht gut verträgst oder es nicht gut genug wirkt, würde ich an Deiner Stelle auf Poma/Imnovid bestehen, es ist ja längst zugelassen in D, nur sehr teuer, wie Carfilzomib auch.
Letzteres hat dann ja sogar, obwohl in D damals noch nicht zugelassen, die DAK genehmigt. Leider wirkte es - wahrscheinlich durch die vielen Vortherapien mit Velcade, dem es ja schon recht ähnlich ist, nicht mehr richtig.

Lass Dir nicht alles gefallen, DU bist doch ein Kämpfer. Poma hat meinem LG in seinem damals viel schlechteren Zustand - ich glaube Du hast ihn ja damals in WÜ getroffen, immerhin noch zwei Jahre geschenkt, in denen wir auch nochmal drei Wochen in Thailand sein durften. Und in zwei Jahren - wer weiß, was es dann gibt.

Ganz liebe Grüße und nur Mut - zum Verzweifeln ist es ja noch viel zu früh

Caro

Lieber Rudi,

ich wünsche dir ganz viel Energie und Kraft.
Du bist in guten Händen und wie viele auch schon geschrieben haben: Du bist ein großer Kämpfer!

Alles Liebe

Birgit

Guten Morgen Rudi,

heute ist draußen ein sehr windiger, unangenehmer Tag. Da überlegt man sich, ob man die Heizung einschaltet oder noch ein wenig wartet, weil es einen ein wenig fröstelt.

Bleib heute mal unter der warmen Decke und entspann Dich. Ich denke, Du bist in sehr guten, erfahrenen Händen.

Grüße
Ben (und gute Besserung)

Ich habe Einsele vorgestern schon gefragt mit den Antikörpern. Er meinte wenn die Dexa Beam Therapie beendet ist können wir mal sehen ob wir mit einem geeigneten Antikörper noch zusätzlich was machen können. Also es ist schon an alles angedacht und muss eben Schritt für Schritt gehen.

Ab heute Morgen hänge ich wieder an der Chemo. Morgens Cytarabin und abends nochmal, dazwischen mittags Etoposidphosphat. 3 Liter Wässerung pro Tag, also häng ich jetzt 4 Tage quasi immer am Tropf tag und nacht. Dann werde ich ab Mitte der Woche mit den Leukozyten unter 500 kommen und für paar Tage Infektanfällig .
Wenn dann die Leukos wieder auf über 1000 angestiegen sind, schätze Anfang nächster Woche, dann darf ich eventuell nach Hause.
Ob das dann erstmal noch paar Tage Balingen ist oder gleich Gardasee, das hängt davon ab wie fit ich bei der Entlassung bin und ob noch Infektionsgefahr besteht. Wir haben ja 5 Katzen und einen Hund am Gardasee.

Mal sehen was kommt.

LG
Rudi

Volker07 schrieb: Hallo Rudi,

das Elotuzimab ist ja kein CD38 - Antikörper, sondern, wenn ich es richtig in Erinnerung habe, ein CS1 Antikörper. Was sagt Einsele dazu bei extramedullären Erscheinungsformen?

Beste Grüße

Volker

ja genau und dann wären da ja noch die 2 anderen "neuen" Pomalidomid und Carfilzomib. Aber die Würzburger werden schon ihre Gründe haben...kann ja sein, dass Pom als Erhaltung nach den beiden angedachten Therapien angedacht wurde?? Ach Rudi, wenn dass alles so gut klappt, wie alle hoffen, bist du die nächsten Sommer auch am Gardasee.

Schönen Sonntag!

Hallo Rudi,

habe erst gerade gelesen, wie es um Dich steht.

Vielleicht bringt Dich ein Satz ein bißchen zu schmunzeln, der mir bzgl. Deiner Hammerchemo einfiel:

Ein Hammer konnte noch nie einen Amboss nachhaltig schädigen.

Alles Gute
Rüdiger