Dieser Scheiss kommt bestimmt vom Revlimid. Irgendwie hatte ich da schon immer ein schlechtes Gefühl dabei...nur meine laienhafte Meinung. und am end ja auch scheissegal, is nu wie ´s is.
menno, rudi, hau dem scheiss myelom mal so eins vors maul, wies nur du das kannst. wir sind noch lange nicht am ende.
wenn du willst, komm ich demnächst ma vorbei, und helf dir beim zuschlagen, da bin ich ja Meister drin.
immer laut, oft wütend aufs leben, nie normal, das sind wir
hau rein, alter
deine wütende marion

Hm,
das ist scho` sch...... (wie man auf schwäbisch sagt) , aber noch lange nicht hoffnungslos!!!!!!!!!!!

Du bist ja ein "rundum starker" Typ, also kommst du körperlich sicher schneller aus dem Keller als du jetzt denkst. Es schadet sicher nicht, die Psyche irgendwie in dem "halbvollen" Glas zu halten und nicht im "halbleeren" herum zu dümpeln.

Das einzige was du grad wirklich beeinflussen kannst, sind deine Gedanken - "your state of mind"

ToiToiToi

rudi schrieb: Keine Angst, ich gebe noch nicht so schnell auf!
Obwohl ich mit dem Rücken jetzt immer näher an die Wand komme.

Rudi

Da standen wir doch schon öfter, habens immer wieder geschaft

................:bang::bang::bang:

Wand weghauen, fertig



Joseph

Und der Versuch jetzt aus diesem DexaBeam Zyklus anschliessend mit Neupogenspritzen nochmal Stammzellen sammeln zu wollen kommt mir ehrlich gesagt ein wenig "dilletantisch" vor, weil es ja im Dezember schon nicht geklappt hat, trotz ca. 20 Neupogenspritzen und der 8000 € Superspritze.
Im Dezember waren gerade mal ca. 5 Stück CD34+ Stammzellen pro Microliter Blut ins Blut ausgeschwemmt worden.

Jetzt sagen die Ärzte, wir benötigen schon mindestens 50 Stück CD34+ Stammzellen pro Mikroliter Blut.

Wie soll das denn jetzt gehen, eine wundersame Erholung des reduzierten Knochenmarks trotz der vielen Chemos ?

Ich wette jetzt schon, dass es bis spätetsens Ende nächster Woche wieder heisst, leider müssen wir abbrechen, weil zu wenige Stammzellen ausgeschwemmt werden.

Ich bin hier in einem der sogenannten Spitzenzentren für Myelom und ich merke, dass die Experten bei extramedullärem Rezidiv nach Verwendung auch der neuen Medis fast machtlos sind und es keinen Plan gibt für jeden einzelnen Patienten.
Es wird immer noch mit der Keule draufgehauen im ersten Anlauf.

Jetzt muss ich auf die neue sehr selten durchgeführte Radiotherapie hoffen. Und dann nochmal HD Chemo mit Fludarabin und Autologe Stammzellen zurück ( letzter verfügbarer Beutel seid 5 Jahren eingeforen).

Tja, am Anfang der Myelomerkrankung hatte 7ch das Glück zu den ca. 5 bis 10 % der Patienten zu gehören, bei denen das Myelom sehr langsam steigt und 10 Jahre ruhig blieb.

Aber jetzt habe ich die Ar...h-Karte gezogen und gehöre zu den 5 bis 10% der Patienten, die nach autologer Szt ein extramedulläres Rezidiv bekommen haben.

Aber was solls, wir wissen von Anfang an, dass dieses sch..ss Myelom und eines Tages erledigt, weil immer noch langfristig unheilbar.

Ich bin jetzt 62 Jahre alt, Diagnose mit 46 Jahren.
16 Jahre mit Myelom gelebt, dass sind immerhin in Jahren gerechnet ein Viertel (25%) meiner Lebenszeit.

Keine Angst, ich gebe noch nicht so schnell auf!
Obwohl ich mit dem Rücken jetzt immer näher an die Wand komme.

LG
Rudi

Hallo Rudi,
Isolierung = Einzelhaft und ist von sich aus schon deprimierend, da bekommt jeder Angst. Versuche dich abzulenken, egal womit! Denke am Gardasee, an Urlaub an egal was positiv ist. Wer so weit gelaufen ist wird auch nicht von einem Dexa Beam gestoppt.....
Alles gute und einfach immer wieder melden. Alle sind für dich da!
LG
Katrien

rudi schrieb:
So langsam bekomme ich Angst hier in meinem Einzelzimmer, diese Hammerchemo hat nur Unangenehme Nebenwirkungen und bei meinem Extra/intramedullären Myelom hat es Gestern bei den Blutwerten bei den Myelomparametern gerade mal eine schlappe Verringerung meiner Werte ergeben und diese steigen zum Teil schon wieder. Z.B. IgG nur von 5700 auf 4500 runter.

Hi Rudi

Wir sitzen hier am PC und versuchen dich zu unterstützen, soweit wir können

Du schaffst das

Daumendruck

Joseph