Lieber Rudi,

jetzt bin ich auch überfordert....
Ich hatte mir so gewünscht für Dich,das es ein besseres Ergebniss bringen wird heute.
Du hast recht,aufgeben ist nicht.
Muss denn das Carfilzomib unbedingt in Würzburg gegeben werden?Können die Würzburger nicht mit einem Krankenhaus in Deiner Nähe zusammen arbeiten?Das wäre dann schon mal ein kleiner Vorteil,wenn Du dann gleich schnell nach Hause kannst.Wegen eventuell 3 Stunden Infusionszeit,da muss man doch was regeln können.In der heutigen Zeit.Ach Rudi lass nicht den Kopf hängen,ich weiß es muss Dir vorkommen wie bla bla bla.Aber die Hoffnung stirbt zuletzt.Noch gibt es eine Chance zumindestens wieder stabil zu werden.Alles Liebe für heute

Jeanny

Lieber Rudi,
ich wünsche Dir viel Kraft, Mut und Zuversicht trotz der schwierigen Situation, wie Du schilderst.
Mit fest gedrückten Daumen und
besten Wünschen,
Sabine

Wer will schon therapieren, wenn es gehen würde würden wir alle nicht therapieren.
Aber wenn meine hohen Werte durch die Therapien garnicht mehr weit runtergehen, sondern immer nur ca. auf 70 bis 80%, dann erreiche ich nicht mal eine partielle Remission, die wäre ja mindestens 50%.

Und die Werte sind in den letzten 3 Wochen schon wieder erheblich gestiegen. Jetzt einfach abwarten und eine Erholungspause machen wäre eine gewagte Option.

Im Sammelurin wird auch schon erschreckend viel an Gesamteiweiß , Albumin, Immunglobulin G und Lambda Leichtketten ausgeschieden.

Heute hat Einsele und Co wieder 1 Zyklus PAD , also Velcade Doxorubicin 4 Tage Infusion und Dexa vorgeschlagen und dann Kraka fragen, ob Carfilzomib genehmigt wird oder Elotuzumab, aber wie sieht es da wieder mit Herzstörung aus ????

Ich habe auf PAD zögerlich gewirkt und jetzt prüft der Stationsarzt ob nach kleiner Pause von 1 Woche gleich mit Carfilzomib was geht. Die Kasse muß das wohl genehmigen. Stationär geht schwer, aber ambulant im IOT ( Tagesklinik) müßte es eher genehmigt werden.

Aber Carfilzomib wäre eine Infusion von 15 Minuten jede Woche und Dexa und Zyclophosphamid Infusion noch dazu. Also müsste ich einen Tag jede Woche in Würzburg ambulant erscheinen.

Das wird logistisch schwer. Jede Woche einmal vom Gardasee 2 Tage hin und her --- tortour!!!!

Monatelang in Würzburg einquartieren, nicht so mein Traum !!!!!

Alles ein großer Mist, weil die Erfolgsaussichten sowieso nicht hoch sind. Aber aufgeben und garnichts mehr machen geht auch schnell in den immer enger werdenden Bereich.

Heute ein überforderter Patient
Rudi

Ach Rudi,
ich habe in New York ein T-Shirt für dein Myelom gesehen darauf stand: Fuck you fucking Fuck.!!!
Ich schliesse mich der Meinung der anderen an, wenns irgend geht, nicht gleich wieder therapieren.
Übrigens rede ich auch mit meinen Zellen und visualisiere sie und sage ihnen täglich, sie sollen sich verpissen.
Also richte deinen Zellen bitte aus, Fuck you fucking Fuck Myelom, verpisst euch!!!
Drück dich

Jeanny150765 schrieb: (Werte sind am steigen)

Hi Jeanny

dann hoffen wir mal, dass dieses langsam geschieht

LG

Joseph

Lieber Rudi,

ich wünsche Dir, dass man Dir in Würzburg schnell und gut hilft. Ich drücke die Daumen und wünsche ganz viel Glück.

Liebe Grüße

Rosi