joseph schrieb: Persönliche Gedanken und Fragen

Thal- Revl- Poma- , sind diese drei überhaupt geeignet für Leichtketten-Myelomler ?

Diese Frage hat nichts mit IGG-MMler zu tun, meine Gedanken beziehen sich rein auf LK-MMler

Meine persönliche Erfahrung und zusätzliche persönliche Vermutung wird immer mehr bestätigt in einzel Fällen bei Leicht-Ketten-MMler,

Verschiedene Medis haben eigentlich nur den Effekt " Vortäuschen falscher Tatsachen" auf Zeit

Vorgetäuscht wird während einer gewissen Zeit Friede, Freude, Eierkuchen, bis das MM von hinten richtig zuschlägt und sich durch die Knochen frisst oder gefressen hat.

Während der Therapiezeit befindet sich der Patient quasi in einem CR-Bereich , also ich sag mal Trance-Zustand, er merkt nix, da er voll gedopt ist mit den Mittel X-Y oder Z , dass das Mittel nur eine Lebenszeitverlängerung darstellt und keine Heilung oder richtige CR in Aussicht stellt, scheint Vielen egal zu sein, primäres Ziel, gute Werte während xxxx Monaten.

Die Fragen die ich mir immer wieder stelle,

bin ich der Einzige dem dieses auffällt ?
bin ich der Einzige der sich als Leicht-Ketten-Myelomler gegen diese Medikation stellt?
gibt es noch andere LK-MMler denen dieses auffällt?
müssen wir LK-MMler unseren Körper bedingungslos zerstören lassen?


Wie schon öfter geschrieben, reine persönliche Meinung, persönliche Gedankengänge, keine Behandlungsempfehlung, einfach nur persönliche Fragen die ich mir stelle und versuche Antworten zu finden

Desweiteren möcht ich drauf aufmerksam machen, dass meine Texte weder kopiert noch anderswo veröffentlicht werden dürfen.

Wer will, kann ja mal seine persönlichen Gedanken freien Lauf lassen

Liebe Grüsse ab euch Alle

Joseph

Danke liebe Margret für das Mut machen. .

Liebe Margret,

Kannst Du uns bitte nochmal sagen, ob es bei Deinem Mann auch ein Leichtkettenmyelom oder eine andere Sorte war?

Ich bin ganz froh, auch mal etwas positives über Revlimid zu lesen. Ich weiss nicht, ob ich mich da vertue, aber irgendwie kam es mir so vor, als ob man mehr "Erfolgsmeldungen" über Velcade liest und da stellte sich mir schon ab und zu die Frage, was passiert, wenn Velcade nicht mehr wirkt.....?

LG,
Lucy

Liebe Maria,

bitte gibt Revlimid+Dexa eine Chance!

Bei meinem Mann hat die SZT nur 7 Monate gehalten, aber mit Revlimid + Dexa hatten wir eine lange, gute Zeit! Er hatte am Anfang heftige Hautreaktionen und die Ärzte wollten schon abbrechen. Aber er bestand energisch darauf, Revlimid trotzdem weiter zu nehmen. Er musste dann eine Haftungsausschlusserklärung unterschreiben, weil die Ärzte zum Abbruch geraten hatten. Letztlich hatte er recht: Die Hautreaktionen liessen dann nach und er hatte längere Zeit eine gute Lebensqualität. Im gesamten Krankheitsverlauf hatten wir mit Revlimid den besten Erfolg von allen Therapien.

Nur Mut und erst mal ausprobieren!

Alles Gute euch und liebe Grüße,
Margret

Hallo ihr Lieben,
die Behandlung mit Thalidomit wurde bei meinem Mann der ein Leichtkettenmyolom hat jetzt auch abgebrochen, da es keinen Erfolg brachte. Es wurde nach niederer Dosis erhöht, dann mit Dexa ergänzt und zum Schluss kam Bortezomib hinzu. Die Leichtketten sind leider weiter angestiegen. Die Behandlung wurde jetzt nach 9 Monaten abgebrochen und er bekommt nun Revlimid mit Dexa. Ich lese hier, es soll genauso erfolglos sein. Was nun? Abwarten? Obwohl mein Mann ASS 100 einnahm, hat er eine Lungenembolie bekommen. Seit 3 Wochen spritzt er Innohep, erst täglich und jetzt jeden 2. Tag, da die Thrombozyten sehr niedrig sind. Seine CR hat nach der Stammzelltherapie ja leider nur 8 Monate gehalten, es wurde keine Erhaltungstherapie gemacht. Seinen Husten den er seit der Therapie hatte (leider bekam er damals im Krankenhaus eine Lungenentzündung) hat er bis heute noch. Der HB Wert ist ständig am fallen (7,1) die vorletzte Blutübertragung hat nur 2 Wochen gehalten, dann war schon wieder eine fällig. Die Blutwerte werden wöchentlich kontrolliert. Manchmal glauben wir nicht mehr, dass es nochmal für eine längere Zeit besser wird.
Liebe Grüße Maria

Hallo Alexander,

bei meiner ED hat man, wie üblich, nach Löchern (Osteolysen) gesucht, aber damals keine gefunden. Leider hat man eben nicht die Porösität der Wirbelkörper näher betrachtet und mich auf eine spätere Kontrolle verschoben. Leider waren aber fast alle Wirbelkörper mehr oder weniger gleichmäßig (später als "kleinfleckig" bezeichnet!) zerfressen. Das hat dann bald zu mehreren Wirbelkörpereinbrüchen geführt (Sinterung). Also keine Löcher im Knochen, aber alles porös, dh. geringe Dichte überall. Es kann natürlich ein Loch bei sonst dichten Knochen zu einem (gemittelten) Dichte-Messwert führen, bei dem scheinbar noch alles in Ordnung ist. Die Dichtemessung wird nach meiner Beobachtung nicht überall auf die gleiche Weise vorgenommen. Nur Löcher sehen alle auf die gleiche Weise.

Volker