Hallo Krümmelchen,

die Diagnose und Erstbehandlung fand in einer anderen Klinik statt. Danach hat man nie mehr monoklonales IgA gesehen. Fehldiagnose wäre vermutlich die einfachste Erklärung.

Ja, der Arzt sagte das letzte Mal, sie wären überzeugt, dass die Möglichkeit der Heilung besteht. Ob es im Einzelfall klappt, könnte man natürlich nie versprechen. Nach Allo, mit DLI's unter Inkaufnahme eines Optimums an GvH. Genau dieses Optimum an Anti-Myelom-Effekt zu erreichen und nicht alles an Lebensqualität einzubüßen scheint die Kunst.
Vom Verlauf her sind wir dagegen aber nicht gerade das Vorzeigebeispiel . Nun harren wir mal der Dinge, die da kommen. Wir haben leider auch schon die Erfahrung gemacht, dass der Schein trügen kann.
Deinem Vater auch alles erdenklich Gute.

LGe
Monika

Hallo Monika,
ich habe gerade deine aktualisierte Verlaufsprotokolierung im Profil gelesen, es wurde die "Möglichkeit der Heilung" in den Mund genommen? Das ist großartig und ich freu mich sehr für euch, das wäre der absolute Hit Ich halte alle Daumen gedrückt.
Warum denken die Ärzte denn das die erste Diagnose falsch war (IGA)? Mein Vater hatte auch ein IGA-Lambda Myelom, mittlerweile scheint es ein reines Lambda-MM zu sein.
LG

Hallo,


...eine heiße Diskussion....was ist denn nun wirklich richtig und sinnvoll??????????MM ist das letzte ,das will und braucht kein Mensch....so ,was also tun ,wenn es einem erwischt???????
Der Arzt meint meistens....sofort Hochdosis und gleich hintendran noch eine.....macht ebend mal a 180.000,00 Eur x 2 = 360.000,00 EUR.
Liegt es also hier am Profit machen und der Patient ist völlig egal?????
Oder.................hilft es Ihm???????????????????????????????????Das ist hier die Frage.Ich nd da bin ich überzeugt von,ich kann die Krankheit meiner Mutter nicht aufhalten,aber ich kann aufpassen,das Sie nicht kaputt theraphiert wird...Mein Motto und meine feste Überzeugung ist....soviel wie nötig und so wenig wie möglich.Immer wieder zurückdrängen...mit den schonensten Medikamenten,hoffen,das es drei vier Jahre hält...und so weiter und so fort.Von Anfang an soll immer gleich die "Keule" ran.Und dann?????????Was wenn dann nichts mehr wirkt,weil die scheiß Zellen einen auslachen?????Also meine Stratgie ist......ganz ganz langsam....immer nur wenn es nicht mehr geht oder Behandlungsbedarf besteht....Ich habe hier schon viele Verläufe gelesen.Die meisten,die so auf Einsele und Co vertrauen,mag der Herr Doktor noch so gut sein...er ist kein Gott.Und ich sehe doch,das seine Strategie auch nicht wirklich funktioniert.Sind denn diese Patienten besser dran???Leider leider nicht.Hoffen wir,das bald was anständiges für Euch da ist,was ganz sanftes,was Euch heilt.Nochmals das Beispiel meiner Mama,keine Hochdosis und doch noch immer nach fast 2 Jahren nach Therapieende alles soweit gut,eigentlich bin ich froh,das Sie keine Hochdosis gemacht hat,wer weiß wie es ihr heute gehen würde??????Das ist die Frage,war es richtig??????Caro Ihr LG hatte keine andere Wahl,die Werte waren grausam und er musste etwas tun,kämpfen um sein Leben.Ganz traurig.......Ich darf da garnicht dran denken,denn so und genau so hätte ich auch gekämpft...aber....jetzt gibt er auf,weil er die Kraft nicht mehr hat......und doch bin ich der festen Überzeugung,das er sich erholen kann,das noch Hoffnung besteht,eine Weile hier zu sein.Liebe Caro,gib Ihm Gerstengras!!!!!!!!Du kannst Dir nicht vorstellen,was das für ein gutes Mittel ist.Mittlerweile trinkt das hier schon die halbe Stadt.Da wird hinter vorgehaltener Hand gesprochen ach der Frau....meine Mama,die macht aber einen fitten Eindruck,und ich selber schaue ja mit anderen Augen darauf,forsche genau,ob es Einbildung ist oder sonst was.Ich stelle fest,das es meiner Mutti wirklich besser geht und meine 96 jährige Omi,die ist fit,obwohl Sie vor drei Wochen,dem Leben schon fern war und wir uns Sorgen machten.Es ist ein Versuch wert.....Gib es Ihm einfach und schau wie es Ihm gut tut,wenn es auch nur für eine gewisse Zeit ist.Mich hat Gerstengras völligst überzeugt,weil ich die Resultate hautnah erkennen kann und sehe.
Anmerken möchte ich,das ich nichts davon habe,wenn Ihr jetzt alle Gerstengras trinkt.Ich habe es auch nur hier im Forum gelesen,weil es jemand erwähnt hat,hab es meiner Mami "verordnet" und bin positiv überrascht.Haben ja alles mögliche schon probiert...Löwenzahn usw.aber Gerstengras ist zumindestens gut für das Allgemeinbefinden,die Physche und auch für gute Blutwerte.Ob es MM unterstützt,ruhig zu bleiben,das werden wir sehen.Heilen,das wird wohl nicht klappen,aber wenn es die Lebensqualität erhöht und die Werte im Rahmen des möglichen verharen läßt,dann ist das schon sehr sehr viel......
LG
Jeanny

Hallo,

die Biologie überfordert mich beinah ...
Zum reinen Leichtkettenmyelom bzw. reinen IgG/IgA/Ig...-Myelom: Ein Antikörper besteht aus leichten Ketten und schweren Ketten. Die schweren Ketten differenzieren nach G/A/D oder M, die leichten Ketten nach Kappa und Lambda.
Beim reinen Leichtkettenmyelom werden nur Bruchstücke monoklonaler Leichtketten gebildet. Deshalb gibt es hier keine Unterscheidung nach G/A/D/M.

@Rudi: Ich kann die schweren Lambda-Leichtketten nicht zuordnen.
Kann mir da jemand auf die Sprünge helfen?

Dann hatten wir in einem anderen Thread die "Mutation zum Leichtketten-Myelom". Find ich interessant. Bei meinem Mann wurde IgA-Myelom Lambda diagnostiziert. Heute vermutet man, dass dies eine Fehldiagnose war. Es handele sich um ein reines Lambda-Leichtketten-Myelom. Neuerdings ein isoliertes Plasmozytom, ja, ganz bewusst der Begriff "Plasmozytom" nicht Multiples Myelom. Ich versteh die Welt nicht :roll:

LGe
Monika

Nachtrag: Sorry, wenn ich hier vom Thema abgewichen bin. Zu Revlimid hab ich eine wackelige Meinung, aber insoweit hat Krümelchen nicht ganz Unrecht. Aber da gab es doch neuerdings diesen ganz speziellen Marker, ... wie hieß der gleich ... da hatte sich doch auch Prof. Einsele dazu geäußert, wenn ich mich recht erinnere. Womöglich ein neuer Ansatz für gezielte Therapie. Ach ja, Cereblon oder Celebron ....?

Ich persönlich finde diese Diskussion hier recht schwierig, wirken die Immunmodulatoren bei Lk-MM ja oder nein ?

Offensichtlich gibt es eine Wirkung, die Leichtketten, die für sich ja durchaus Schaden anrichten, werden im Zaum gehalten. In meinen Augen ein wichtiger Therapieerfolg.
Was ich aus euren Erfahrungen mitnehme ist, das man wachsam sein sollte was die Entwicklung der Osteolysen angeht.
Ganz schwierig finde ich jedoch die Neigung das Ganze zu verallgemeinern, es ist bei einigen so, aber bei allen?
Es gibt hier sehr viele Patienten die im Stillen mitlesen. Diese Diskussion stützt sich auf empirische Wahrnehmung in einer minimal kleinen Patientengruppe, wie das große Bild aussieht weis hier keiner. Dafür hinterlässt die Diskussion eine riesige Verunsicherung ohne wirkliche wissenschaftliche Grundlage.
Ich will euch nicht auf die Füße treten, aber hier so zu Verallgemeinern finde ich nicht ok.
Leider gibt es noch keine individualisierte Therapie für den einzelnen Patienten, das wäre ein Traum, wissen wem welches Medikament wie hilft. Ich glaube allerdings das die Einteilung in Leicht- und Schwerketten zu einfach ist, da die meisten Patienten sowieso unter einer Mischform leiden.
LG

rudi schrieb: Natürlich kann man jetzt nicht beweisen ob das Revlimid, das Doxorubicin oder das Dexa dafür verantwortlich war. Oder welche Kombination von diesen.

Hallo Rudi

Das ist nun mal der grosse Knackpunkt

Wie ist dein Knochenzustand verblieben während und nach der Therapie , hast du da Auswertungen über das Vorher / Nachher ?

Liebe Grüsse an den Gardasee

Joseph