Hallo Monika und alle anderen,
ich habe mich wohl nicht exakt ausgedrückt sondern mit den (schweren) Lambda leichtketten dies zu kurz interpretiert und das war natürlich irreführend.

Mit den bei mir damals gemessenen und von mir so bezeichneten (schweren) Lamda Leichketten meinte ich genau ausgesprochen die Lambda Leichtketten, die an den schweren Ketten G bei mir gebunden sind (also nicht frei sind).
Immunglobuline bestehen aus je zwei identischen schweren Ketten (a, d, e, g oder m) und daran gebunden je zwei identische Leichtketten (kappa oder lambda). Normal (bei gesunden Menschen) kommt die Mehrheit der Leichtketten in gebundener Form vor, nur ein kleiner Anteil ist als freie Leichtkette nachweisbar.

Es gibt mittlerweile neben der Messmethode von der Firma Binding für die freien Leichtketten (Binding-free light chain test) auch eine Testmethode zu Messung der an den Schwerketten gebundenen Leichtketten (Binding Hevylite® test).
www.bindingsite.de/hevylite

Bei mir wurden 11 Jahre in Tübingen immer nur die freien leichketten und deren Ratio gemessen, wie bei den meisten MM Patienten. Seit ich in Würzburg in der DSMM XII Studie bin stehen im Laborbericht immer die Leichketten und deren Ratio und die freien leichtketten und deren Ratio.
Bei der letzten Kontrolle waren meine freien Leichtketten Lambda immer noch sehr gut in der Norm. Die Leichtketten Lambda sind allerdings von innerhalb des oberen Normbereichs hochgegangen um ca. 10 % und liegen jetzt wieder moderat über dem Normbereich.

Ratio freie Leichtketten ist bei mir OK und das Ratio Leichketten ist aus der Norm.
Würde man bei mir nur auf die freien Leichketten schauen, wäre alles OK. Schaut man aber jetzt auf die Leichtketten, dann ist ein leichter Progress sichtbar.
Kompliziert - kompliziert :bang:

Hallo liebe Mitstreiter

Gelobt wird derzeit die Kombination RVD. Diese Lobeshymnen sind natürlich mit Vorsicht zu Genießen. Aber denkbar ist eine gute Wirkung sowohl für die LK als auch für die Knochen.
Krümelchens Bedenken kann ich verstehen, aber bekanntlich nicht bestätigen. Sowohl von Joseph als auch von mir wurde ausdrücklich auf die persönliche Erfahrung verwiesen. Die kann keine wissenschaftliche Studie ersetzen. So gut wie alle Beiträge im Forum stützen sich auf persönliche Erfahrungen. Diese weichen oft von den Empfehlungen der Mediziner ab.
Schönes Wochenende
Jürgen

Hallo Joseph,

es tauchen immer mehr Fälle auf (und nicht nur beim LK-Myelom!!!), bei denen die Blurwerte ok sind, der Knochenfraß aber weitergeht, und das unter Therapie, z.B. mit Revlimid. Ich bin selbst so ein Fall (entdeckt wurden die neuen Osteolysen durch ein Low-Dose-CT). Inzwischen bestätigen ja auch einige Experten die Gefahr solcher "verdeckten" Klone. Nach Bestrahlung der HWS habe ich mich für eine Hochdosis entschieden in der Hoffnung, dass das Problem an der Wurzel gepackt wird und ich Zeit gewinne, bis die Rolle von Carfilzomib und Pomalidomid besser erforscht ist, unter anderem auch, welches die geeignesten Kombinationen der Wirkstoffe sind.

In diesem Zusammenhang noch eine Bemerkung am Rande. Das war meine zweite autologe SZT, die erste habe ich nach der Diagnose 1998 gemacht. Bei der zweiten habe ich meine 15 Jahre alten Stammzellen zurückbekommen, und die haben die Leukos geradezu explosionsartig nach oben gebracht. Fazit: Stammzellen niemals vernichten (manche Kliniken machen das nach 10 Jahren), sie sind auch nach vielen Jahren noch "lebendig" und nutzbar.

LG
Rolf.P

Hi Krümelchen

Du sprichst die Verunsicherung an, ich erlaube mir dir was zu zeigen, was europaweit zugänglich ist

Zitat : >>Ein Patient, der anfangs z.B. auf Bortezomib angesprochen hat, kann nach einer zwischengeschalteten
Behandlung mit z.B. Lenalidomid oder Thalidomid (oder
anderen Substanzen) erneut erfolgreich und nebenwirkungsarm mit Bortezomib behandelt werden. << Zitatende, steht auf Seite 11

www.leukaemie-hilfe.de/download-informat...ache=1&tx_drblob_pi1 [downloadUid]=728

Ich habe mir über diesen Satz einige Gedanken gemacht und frage dich : Wie würdest du als Patient genau diesen Satz interpretieren

Vor 6 Jahren hat mir Prof. Dr. Kyle Robert mal gesagt, keine Bange, spätestens nach 12 Monaten wirkt Velcade wieder nach erfolgreicher Vortherapie, ich bin seinen Worten gefolgt , erst nach 5,5 Jahren , komisch, er und ich sollten Recht behalten ohne weitere Zwischentherapien

Weniger ist nun mal oft mehr, leider verstehen das viele noch nicht

Liebe Grüsse

Joseph

leopoldi schrieb: @Rudi: Ich kann die schweren Lambda-Leichtketten nicht zuordnen.
Kann mir da jemand auf die Sprünge helfen?

Hallo Monika

Bei den schweren Ketten gibts nur : G, A, M, D und E, da ist nix mit Lambda und Kappa , die gibts nur bei Leichtketten:wink:

War sicher ein Schreibfehler :roll:

Liebe Grüsse

Joseph

Krümmelchen schrieb: Es gibt hier sehr viele Patienten die im Stillen mitlesen. Diese Diskussion stützt sich auf empirische Wahrnehmung in einer minimal kleinen Patientengruppe, wie das große Bild aussieht weis hier keiner. Dafür hinterlässt die Diskussion eine riesige Verunsicherung ohne wirkliche wissenschaftliche Grundlage.

Hallo Krümelchen

Ich kann deine Bedenken verstehen, nur soll ich mit meiner persönlichen Meinung und persöhnlichen Erfahrung durch eine dieser Medis hinterm Busch sitzen bleiben ?

Du schreibst ==> ohne wissenschaftliche Grundlage, dazu möcht ich dir zwei Fragen stellen :

1) Findest du es richtig, dass Patienten die an einer Studie teilnehmen ausgeschlossen werden , weil Sie Knochenschädigungen / Osteolysen erleiden während der Therapiezeit und somit Ihnen das Studienmedikament nicht mehr zur Verfügung steht, weil die Therapie abgebrochen wird?

2) Ist das für dich eine wissenschaftliche Grundlage ?

Für mich, ganz klar nicht (persönliche Meinung)

Mit freundlichen Grüssen

Joseph