So, ich habe es gestern mit Mühen ins AKH geschafft. Es wurde eine Knochenmarksbiopsie gemacht, leider gelang die Entnahme eines Knochenstücks trotz dreimalige Versuch nicht. Ich hatte fürchterliche Schmerzen in der Brust beim Liegen auf dem Bauch, ich wurde fast ohnmächtig.

Es wurde auch gleich ein Prozedere für eine spezifische Therapie (VRD Therapie mit Daratumumab ab 2.Zyklus) erstellt, mit der Therapie soll am nächsten Dienstag begonnen werden.

Darüber bin ich sefroh, es gibt Hoffnung.

Was mich doch verunsichert, ist der Ferritin Wert, der sich seit letzter Woche nochmals fast verdoppelt hat auf 1400 (Referenzwert bis 500). CRP ist negativ, also kann der Anstieg nicht aus einer Entzündung resultieren. Eisen ist normal. Ferritin ist wohl auch ein akute Phase Protein, aber als Tumormarker gesehen, ist so ein Anstieg nicht gut. Hat jemand Erfahrung mit stark erhöhten Ferritin Werten im Laufe der MM?

Danke

Johannes

Danke für eure Beiträge.

Hallo, miregal, danke für die supernützliche Information und den Mut, den du mir damit machst. Prof. Krauth im AKH leitet Studien und hat schon vor zwei Jahren über die Erfolge mit Dara berichtet.

youtu.be/cvFOws33Bvg

Da wurde es aber nur nach relaps eingesetzt, aber mal sehen, wie sich die Datenlage bereits geändert hat.

Voltaren musste ich wegen der geplanten KM Stanze absetzen, die bekomme ich hoffentlich morgen oder spätestens am Mittwoch.

Ich habe jetzt schon über 4 Wochen die übelsten Schmerzen und hoffe jetzt, wo alles klar ist, natürlich auf die Therapie. Die Erfolge bei dir klingen sensationell und auch wenn ich nicht in die Zukunft schauen kann, wie das bei mir wird, nein, den Kopf lasse ich jetzt nicht hängen.

Ich hoffe nur, dass jetzt alles rasch in die Gänge kommt. Das ist der schwierigste Kampf. In Innsbruck wurde ich mit meiner Neuroborreliose sehr gut untersucht und beraten, aber in meinem derzeitigen Zustand schaffe ich den Weg dorthin nicht.

Ich habe auch Angst, mir weitere Wirbel zu brechen, daher Wünsche ich mir eine baldige Behandlung in Wien und vertraue auch voll und ganz Frau Prof. Krauth.

Gibt es eigentlich einen Austausch der Selbsthilfe mit der in Österreich? Ich bin hier durch Zufall gelandet und bin sehr dankbar für eure Beiträge.

LG

Johannes

Hallo Johannes,
weißt du schon welche Therapie dir angeboten wird? Falls möglich, mache eine 4-fach Therapie, gerne auch im Rahmen einer Studie. Ich weiß nicht, was in Wien angeboten wird, ich hatte vor 4 Jahren an der DSMM-17 teilgenommen, die auch in Innsbruck angeboten wurde. Damit erreicht man mit 70 %iger Wahrscheinlichkeit eine Remission mit MRD negativ (Resterkrankung mit modernsten Mitteln klinisch nicht mehr nachweisbar- Elo-KRD Ergebnisse wurden von parallel laufenden amerikanischen Studien veröffentlicht). Dara-KRD soll noch etwas besse wirken (78%)- und das ggf. ohne Hochdosischemo, wenn man dieses Ziel vorher erreicht. Außerhalb von Studien wird das etwas tricky, weil in der EU noch nicht offizell zugelassen. Aber auch Dara-VTD st ene gute Wahl mit veringertem Herzrisiko und Zweit-tumorbildung (zugelassen). Bitte jetzt nicht verzweifeln und den Kopf hängen lassen- bei mir mussten vor der Therapie 10 Wirbel verschraubt werden und nach 4 Wochen Therapie war der Spuk bereits vorbei - Komplettremission- und das nun seit über 4 Jahren. Ich kann auch wieder Skifahren. Voltaren hat bei mir auch am Besten geholfen, hab ich ein halbes Jahr genommen, seitdem nichts mehr- hängt aber von deinen Nierenwerten ab.

Lieber Johannes,
sehr schockierend, wie du deine Suche beschreibst. Unglaublich!
Aber das Wichtigste ist, dass du jetzt angelangt bist, wo sie sich auskennen und wo du wieder Vertrauen entwickeln kannst.
Ich komme heute gerade von Regensburg, mir wurden dort heute die T-Zellen abgefiltert, die nun als CAR-T-Zellen hergerichtet werden. Fühle mich dort auch dermaßen kompetent betreut und so ernst genommen, einfach auch am richtige Fleck. Ich glaube das ist eine der wichtigste Grundvoraussetzungen für ein Gelingen der Therapie.
Wünsche dir nun alles, alles Gute!

Doris

Lieber Johannes,

mir tut das auch sehr leid.

Wie du selbst ausführst, bist du jetzt an der richtigen Stelle. Mit dieser Diagnose wird dir dort jetzt sicherlich geholfen. Ich denke du wirst Geduld brauchen.

Als Patient muss man in allen Belangen immer selbst aktiv werden.

Ich drücke dir alle Daumen.

LG Bianca

Liebe Doris!

Bei den Kontrolluntersuchungen wurden immer nur die. Laborwerte aus Blut und 24h Urin gemacht. Ich hatte ja auch nie Beschwerden.

Die Hämatologin, bei der ich jetzt bin, zeigte sich verwundert, dass nie eine Knochenmarksuntersuchung gemacht wurde. Bei ihr wird das bei jedem MGUS Patienten gemacht.

Als die Beschwerden auftauchten, erst in den Rippen rechts, dann in der Lendenwirbelsäule, dachte meine Orthopädin an eine Intercostalneuralgie bzw. ein Problem mit dem Facettengelenk in der Lendenwirbelsäule.. Am Röntgen hat man nur den gebrochenen Wirbel LWK3 gesehen..Daraufhin wurde ein MRI gemacht, aber nur von der Lendenwirbelsäule. Da hat man schon die Läsionen in dem Bereich gesehen.

Erst mit PET/CT wurde Ganzkörper angesehen.und der große Tumor, der von der Rippe ausgeht, und die vielen anderen Läsionen entdeckt.

Das hätte man am MR auch gesehen. PET/CT ist die gegebene Untersuchung bei Verdacht auf MM, das war aber erst klar, als ich selbst den Verdacht hatte und mich zur Untersuchung aufs AKH begab, wo dann auch die Blutwerte auffällig waren.

In Wien gehst derzeit nicht gerne und freiwillig in ein Spital, denn es gibt eine gewaltige Krise. Jeden Tag hörst du im Fernsehen über die Überlastung und dass viel zu viele Patienten auf die Ambulanzen strömen. Und bei den niedergelassenen Ärzten hast du monatelange Wartezeiten, außer du gehst zu einem privaten oder Wahlarzt und zahlst viel Geld. Das tat ich auch, aber mit derartigen Erkrankungen wie MGUS und MM fangen die wenig an, haben auch gar nicht die Möglichkeiten, notwendiges Labor in der Spezifität anzufordern.

Man muss als Betroffener selbst und energischer handeln und allem hinterher laufen.

Jetzt, nach mehr als einem Monat mit extremen Schmerzen, bin ich mit der richtigen Diagnose an der richtigen Stelle und darf auf schnelle und wirksame Therapie hoffen. Andere brauchen mitunter ein Jahr dafür.

Nicht wenige sterben während des mühsamen und erfolglosen Diagnoseweges. Und falscher Vermutungsbehandlungen.

Johannes