Liebe Andrea, ich versuche, es zu verstehen, aber mir ist noch so vieles unklar bei dieser Erkrankung. Ich meine, dass die Osteoporose bereits beim MGUS beginnt und mit der MM und den Läsionen dann der osteolytische Prozess einsetzt. Mir ist auch unklar, woher die heftigen Schmerzen im Rücken kommen und wie ich sie wieder los werden kann.

LG

Johannes

Sorry, ich habe gerade Deinen anderen Beitrag gelesen, damit haben sich meine Fragen beantwortet.

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute.

LG, Andrea

Hallo Johannes,
so ganz verstehe ich Deine Ausführungen nicht. Kam der Wirbelbruch jetzt durch die Osteoporose oder durch "Metastasen", wie Du schreibst? Das würde bedeuten, das Myelom ist aktiv und das, obwohl die Werte sich nicht verändert haben, b2m auch nicht?

Wenn die Knochendichte zu gering ist, bedeutet dies doch nicht automatisch, dass es sich um eine Osteolyse handelt, oder?

Liebe Grüße, Andrea

Hallo, Bibi,

Ja, ich hatte das Thema MGUS und MM für mich völlig ausgeblendet, bis auf die jährliche Kontrolle. Mir wurde zuletzt halbjährliche Kontrolle empfohlen, aber das war mir zu mühsam, jedesmal fast ein Tag in der Hämatologischen Ambulanz war mir zu nervig.

Aber ich denke, man könnte halbjährlich das b2m im Serum bestimmen lassen, der Tumormarker ist sehr sensitiv. Und bei Beschwerden, die in Zusammenhang mit MM stehen können, ist näheres Hinsehen wichtig.

Johannes

Hallo Johannes,

aus deinem Beitrag entnehme ich, dass man sich wohl eher nicht nur auf die jährliche Kontrolle verlassen sollte.

Mein Facharzt meinte zu meinen Rückenbeschwerden, dass es vielleicht doch etwas orthopädisches sein könne. Lt. Laborwerte wieder zur Kontrolle in einem Jahr.

Keine Ahnung was richtig oder falsch ist. Wenn ich mich zu sehr mit dem Thema beschäftige, belastet mich das sehr.

Wann steht deine Knochenmarkstanze an?

Viele Grüße

Hallo, zusammen. Auch ich wurde mit meiner MGUS IgA jährlich kontrolliert, Kalzium, freie Leichtketten im Serum, Leichtkettenquotient, 24 h Sammelharn mit Creatinin-Clearence und insbesondere der Tumormarker beta2Microglobulin waren immer gleichbleibend im Normalbereich. Auch der zweifache IgA Clon veränderte sich nicht.

Plötzlich Wirbelbruch. Ich habe gelernt, dass man auch regelmäßig eine Knochendichtemessung machen sollte, denn eine signifikante Osteoporose sieht man mitunter früher als die Läsionen im MRI. Bei mir wurde nach dem Wirbelbruch beides gemacht, Knochendichte und MRI und neben der deutlichen Osteoporose im betreffenden Areal der LWAS sieht man unter Kontrastmittel auch im MRI bereits die Metastasen.

Der knochenabbauende Effekt beginnt offensichtlich sehr früh und die Schmerzen im Rücken sind sehr unerträglich. Ich warte noch auf die KM Biopsie und das PET/CT. Die üblichen Schmerzmittel brachten nicht viel, am besten war noch die doppelte Dosis Voltaren, aber das musste ich jetzt absetzen wegen der KM Stanze. Tramal habe ich in der retard Form 150mg nicht vertragen, jetzt geht es mit Tramal 50mg plus 2x täglich Paspertin und Sirdalut abends. Ich habe meine erste Spritze XGEVA bekommen, das soll den Knochenabbau bremsen. Bislang habe ich das vertragen. Ich bekomme das jetzt alle vier Wochen.

Ich wollte hier einmal auf die Bedeutung der Knochendichtemessung verweisen.

Johannes

Alles Gute allen

Johannes