Danke für die netten Zeilen, Johannes. Ich weiss nicht, ob eine Corona-Infektion oder Sonstiges ein Myelom begünstigen/auslösen kann. Es gibt aber, wenn ich mich recht erinnere, Beiträge hier zu Corona bzw. den Impfungen, geh mal über die Suchfunktion, wenn Du magst. Ich denke, dass z.B. eine Arbeit, bei der man Giftstoffen ausgesetzt ist, Pestiziden oder Farben, etwas auslösen kann. Bei Friseuren z.B. tritt häufiger Blasenkrebs auf, als bei anderen Berufsgruppen, vermutlich durch die chemischen Haarfarben. Viele denken, dass Kurkuma hochdosiert, Blutwerte stabil halten oder gar verbessern kann. Vielleicht versuchst Du das mal zusätzlich, ich habe damit auch begonnen, allerdings nicht hochdosiert, da rebelliert mein Magen, ich nehme es gegen eine Fingerarthrose, mein Orthopäde hat es mir sogar empfohlen.

Nochmals alles Gute für Dich, auf das die Schmerzen bald besser werden.

LG, Andrea

Hallo Johannes,

ich denke du solltest nicht darüber nachdenken, ob du einen Fehler gemacht hast. Es ist einfach so, dass man nicht alles beeinflussen kann und es meistens anders kommt, als man denkt.

Für dich wünsche ich mir, dass du bzw. deine Ärzte alles in den Griff kriegen.

Nach deinem Beitrag überlege ich tatsächlich, ob ich mal die Knochendichte messen lassen sollte. Lt. meinem FA ist ja nichts nötig.

Er sagt, er hat das Ergebnis der Knochenmarkstanze und das ist Fakt. Wenn sich die Blutwerte dahingehend so verändern, dass eine weitere Stanze nötig wäre, würde er diese machen. Am Ende muss ich mich schon darauf verlassen. Vertrauen habe auch zu ihm.

Bei mir waren beim letzten Blutwerte die beta-2-Globuline bei 15,4 % (NW 3,2-6,5). IGA bei knapp 1000 mg/dl. Keine Ahnung, was hier die beta-2-Globuline aussagen.

Du hast Recht damit, was berufliches und privates angeht, da bin ich aber noch in der Lernphase.

LG und einen schönen Montag
Bianca

Liebe Andrea,

mit MGUS sich zu viele Gedanken machen ist nicht so gut. Mir haben sie auf der Klinik gesagt, ein MM entwickelt sich eher selten. Ein Prozent Wahrscheinlichkeit pro Jahr. Ich habe wahrscheinlich den Fehler gemacht, dass ich bei COVID das Paxlovid nicht genommen habe, das sollte man jedenfalls machen, auch wenn man geimpft ist.

Und halt achtsam sein und nicht so wie ich beruflich keine Rücksicht auf meinen Körper zu nehmen. Und auch privat nie nein sagen können.

Der Wirbelbruch wäre auch vermeidbar gewesen, wenn ich früher eine Knochendichtemessung gemacht hätte und mir nie helfen lassen hätte wollen im Garten. Aber wie sagen wir in Wien? Hättiwari.

Wichtig ist, dass du dir Lebensfreude und Humor bewahrst. Mir hat die Natur immer gut getan.

Alles Gute

Johannes

Hallo Johannes,
danke für Deine Antwort. Ich weiss auch nicht so genau, ich denke aber, dass diese Krankheit sehr unterschiedlich verläuft.

Ich finde es gut, dass Du Dich in den Jahren vorher nicht so intensiv damit beschäftigt hast, mir raubt das Wissen, dass da Blutwerte nicht normgerecht sind und vermutlich in Richtung MM laufen ein Stück Unbeschwertheit und Lebensqualität. Manchmal denke ich auch, ich versuche, alles Gute achtsamer zu geniessen, aber es gelingt häufig nicht.

Ich wünsche Dir, dass Du Deine Schmerzen in den Griff bekommst, vielleicht wäre CBD eine Option.

Alles Liebe für Dich, Andrea

Liebe Namomi,

das finde ich gut, dass du das so sehen kannst mit dem bewussteren Leben nach der Diagnose. Ich fand das auch, dass ich richtig wachgerüttelt wurde dadurch und Vieles bewusster genießen konnte.
Trotzdem, die Angst ist halt auch immer da, das kenne ich gut. Was mir half ist der Gedanke: „Ich kann mir jetzt die Zeit, solange es mir einigigermaßen gut geht, auch noch durch Grübeln und Angst versauen anstatt diese gut zu nützen.“
Bei mir ging es allerdings mehr um relativ gute Zweiten während der Therapieformen, da mein Myelom erst sehr spät durch akutes Nierenversagen entdeckt wurde. Aber das ist trotzdem immer wieder Thema, die Zeit zu genießen und sie sich nicht selbst zu sehr zu versauen.
Genieße jetzt den Frühling. Ich hab gut reden, habe einen schönen Garten und buddle jeden Tag ein wenig darin herum. Bin dieses Jahr schon ziemlich weit mit allem und genieße jede Blume.

Liebe Grüße und drücke dir die Daumen, dass das Ding noch ewig nicht richtig ausbricht,

Doris

Ich weiß, ich benütze auch Abkürzungen, wo sie mir geläufig sind, aber momentan bin ich hier von Kürzeln wie in einer Art Geheimsprache erschlagen. Dara, Demo, ASZT, das alles muss ich erst entziffern und in einen für mich lesbaren Kontext bringen, der mir hilft, die Sache zu verstehen.

Solange ich nur MGUS hatte, genügte es mir, diese Abkürzung zu verstehen, meine Familie war schon damit überfordert. Ich hatte mich mit MM, der Diagnose, den Kriterien, den Therapien nicht beschäftigt, weil ich mich nicht damit belasten wollte.

Jetzt ist es wohl notwendig und es fällt mir schwer, alles zu verstehen. Gibt es hier irgendwo ein Verzeichnis der gebräuchlichen Kürzel? Ich weiß, alles kann gegoogelt werden, aber da komme ich dann vom Hundertsten ins Tausende und das tut meiner Psyche momentan nicht so gut.

Danke

Johannes