Hallo Zusammen!
Ich bin die Vicky, 48 und lebe in Leverkusen. Meine Diagnose von Okt. 2012 lt. MGUS Typ IgG Kappa mit Leichten und Schweren Ketten. War jetzt wg. Verdacht auf Amyloidose in der Uni heidelberg. Ergebnis dauert ca. 5 Wochen.
Ich suche Menschen in meiner Umgebung, die die selbe Diagnose haben zum austausch und ggf. Freizeitgestaltung.
Ausserdem: Wie hoch ist der GdB für MGUS mit allen möglichen Symtomen?
Gruß
Vicky

Hallo,
ja, kenne ich auch so. Man sagt auch, dass Stammzellen aus der Nabelschnur von Patienten besser toleriert werden, weil sie noch anpassungsfähiger (?) sind. Das führt zum einen zu einem geringeren Abstoßungsrisiko, aber bedeutet auch, dass der Anti-Myelom-Effekt geringer sein kann.

LGe
Monika

Ich habe letzte Woche bei Beckmann eine Ärztin der Charité gehört, die davon sprach, daß zwei Nabelschnurblut Konserven für eine Transplantation bei einem Erwachsenen ausreichen würden, da diese Zellen eine höhere Teilungsbereitschaft hätten als die von einem Erwachsenen Spender gewonnenen Zellen. Das Verfahren ist wohl noch ziemlich neu und man greift auf die zur Zeit im Aufbau befindliche Spenderdatenbank (analog DKMS u.ä.) zurück, wenn kein passender erwachsener Spender gefunden wird. Das Nabelschnurblut kann für das eigene Kind kostenpflichtig gelagert werden oder man kann es auch spenden. Die Spendersuche greift nur auf die gespendeten Konserven zu.
Susanne

Hallo Anna,

inwieweit die Nabelschnur "eine Lebensversicherung" für das Kind darstellen könnte, kann man vielleicht in einigen Jahrzehnten besser beurteilen.
Für Deinen Mann würden diese Stammzellen jedoch nur zu 50 % passen, da jeweils von beiden Elternteilen 50 % der HLA-Merkmale vererbt werden; nicht mehr und nicht weniger.

Wie Joseph schreibt, es gibt ein geringes Restrisiko, welches aber nicht rechtfertigt, dass ihr 30 oder mehr guter Jahre in Sorge lebt. Ich wünsch Euch von Herzen, dass es nie relevant wird.

LGe
Monika

==> Diagnose MGUS , eigentlich besteht absolut kein Grund zur Panik, nur sollte man jährliche oder 6 monatliche Serum-Tests machen, da doch ein kleiines Restrisiko von 5% besteht an MM zu erkranken(....)
da die Stammzellenanzahl in der Nabelschnur doch sehr gering ist und haupsächlich in Frage kommt für das Neugeborene , soweit ich gelesen habe . (....)

Vielen Dank für die Auskunft - hilft schon ein Stückchen weiter.

Lieben Gruß

Anna

Hi Anna

Dein Mann 35 Jahre alt ==> Diagnose MGUS , eigentlich besteht absolut kein Grund zur Panik, nur sollte man jährliche oder 6 monatliche Serum-Tests machen, da doch ein kleiines Restrisiko von 5% besteht an MM zu erkranken

Die Schnabelschnur, deines Ungeborenen würd ich auf jedenfall , wenns deine/eure Finanzen erlauben aufbewahren lassen, soll nicht sehr billig sein, da müsstet Ihr mal nachfragen. Ob es aber deinem Mann helfen kann, ist fraglich, da die Stammzellenanzahl in der Nabelschnur doch sehr gering ist und haupsächlich in Frage kommt für das Neugeborene , soweit ich gelesen habe . Desweiteren ist ein Multiplizieren der Stammis erst in den Anfangsstadien und noch in einigen Länder der EU nicht zugelassen.

Habe noch einen Info-Link heraus gesucht

www.eticur.de/de/fuer-werdende-eltern/ue...2Kr68CFcZc3wod9jHkpg

Liebe Grüsse

Joseph