Liebe Marion
Hm, langsam könnte es ja mal zeit für eine Zweitmeinung werden? Deine Anämie ist ein CRAB ..... Aber sonst geht es dir ja gut, ich kann mir also nicht vorstellen, dass die sofort loslegen möchten. Also auf nach HD?
LG Christine

Hi Marion

Ok, ich hab ne Anämie, aber die wird vom Internist behandelt. Der sagt ja auch immer, die gesunden Werte stärken, nicht nur die kranken sehen.

Ich denk, wenn nichts weh tut und die Knochen OK sind, kann ich die Aussage deines Internisten nachvollziehen.

Persöhnlich bau ich ja aufs Vitamin D3, Blutbildung und Lebereinigung, usw. was nur helfen kann.

Viel Sport in der Mukki-Bude ist nicht das optimale, eher draussen laufen oder spazieren gehen, da man 95% seiner 24 Stunden in geschlossenen Räumen und Hallen oder Autos verbringt, sollte man die Zeit der Mukki-Bude reduzieren und die frische Luft geniessen

Liebe Grüsse

Joseph

Hallo. bei mir wurde im Frühjahr ein MGUS festgestellt. Ich war bei der Abklärung und dort wurde aufgrund des KM und des CT -Befundes ein niedriges Risiko festgestellt. Ich habe ein IGG Lambda. Beim nachlesen habe ich bei dieser Form oft von Nierenbeteiligung gelesen und die meisten hier hatteneine 24 Std. Urinsammlung gemacht oder es wurde Ihnen empfohlen. Gibt es auch andere Tests um dies festzustellen oder braucht man das beim normalen MGUS nicht???

Hallo Marion,
Stadium 1 ist smoldering Myelom wenn die Werte lange stabil sind oder nur ganz langsam über die Jahre steigen.

Dann gibt es noch den Zustand indolentes Myelom, da sind die Werte schon hoch aber es treten noch keine CRAB Sympthome auf.

Mit IgG über 5,0 g/dl bist du nach Salomon und Durie Staging schon knapp in Stadium 2 gekommen.
Gesamteiweiß von 10,8 g/dl ist auf die Dauer schon hoch und belastet den Blutkreislauf und die Nieren. Wenn du aber keine erhöhten Leichtketten hast, dann ist die Gafahr einer Nierenverstopfung gering.

Ich würde noch gerne wissen wie hoch dein B2M Wert ist?
Wie hoch ist das Hämoglobin im Moment?

Ich kann es gut verstehen, daß du eine Therapie noch länger hinausschieben willst, aber darfst auch den richtigen Zeitpunkt nicht verpassen, sonst wird es schwieriger wieder in eine gute Remission zu kommen.
Sind denn auf dem CT bei dir noch keine Osteolysen zu erkennen - eventuell ganz kleine ?

Es ist immer schwierig wenn man noch nichts hat und einem nichts weh tut eine Therapie zu beginnen. Bei mir waren einige Knochen gebrochen und die Werte fast wie bei dir. Die gebrochenen Knochen haben es mir "leicht" gemacht, einzusehen im Mai 2010 mit einer Therapie zu starten.
Nach 9 Monaten hat man alles hinter sich gebracht und es geht mir zur Zeit körperlich sehr gut. Das hoffen und bangen, ob und wann die Werte wieder anfangen zu steigen bleibt natürlich wie vor der Therapie - man ist ja nicht geheilt auf ewige Zeit.

Du kannst natürlich auch noch warten bis es sozusagen "kracht", dann fällt die der Therapiebeginn auch leichter, aber es könnten schon Organschäden vorliegen, die dann die Therapie erschweren.

Laß es dir nochmal in Ruhe durch den Kopf gehen und entscheide dann für dich !

Hallo ihr Lieben,

nachdem ich ja schon berichtet habe, dass meine Blutwerte laut Aussage meines Internisten im Juli ganz ok waren ( Gesamteiweiss 10,8 g/dl, Albumin 3,77g/dl , IgG 5,38 g/dl ), also immer noch langsam smouldernd, bekam ich nun Post von Würzburg. Die Untersuchungsergebnisse vom April zeigen eine weiterhin leichtgradige Krankheitsprogression. Das 1. Mal werde ich nun als Smouldering Myelom Patient eingestuft. In den letzten 7!! Jahren war es halt Stadium 1, aus die Maus.
Ok, nachdem ich Idiot dem Doc erzählt habe, dass ich das Raynaud Syndrom habe und öfters mal abgeschlagen bin, drängen die jetzt vehement auf nen Therapiebeginn in der DSMM XII Studio.

Leute, ich bin topfit, ich geh 5mal die Woche ins Fitness, mach da meine 1000sit-ups, hab ne Figur wie ne 20jährige Leistungssportlerin und jetzt bin ich auf einmal therapiebedürftig. Mann, ich bin total am Ende. Klar, ich hab das scheiss Raynaud Syndrom, aber nur wenns kalt ist. Verbring ich den Winter halt im Warmen...

Ok, ich hab ne Anämie, aber die wird vom Internist behandelt. Der sagt ja auch immer, die gesunden Werte stärken, nicht nur die kranken sehen.

Natürlich kann man jetzt sagen, bei meinem Allgemeinzustand pack ich so ne Therapie besser. Würd ich auch sofort machen, wenn ich nur ne geringe Chance auf Heilung hätte. Aber warum soll ich mich kränker machen durch die scheiss Chemos, als ich bin.

Wann ist eurer Meinung nach der richtige Zeitpunkt?

Es fehlt mir halt total der Leidensdruck, andereseits soll ich warten, bis ich leide? Ich weiss im Moment echt nicht mehr ein noch aus.

Und dann denk ich mir immer, ich geh allen mit meinen kleinen wehwehchen auf die Nerven....Aber ausser euch hab ich niemanden, dem ich meine Ängste mitteile.

Vielen Dank schon mal nur fürs auskotzen können
eure Marione Zitrone Wassermelone (in den Augen)

Hallo ihr Lieben,

nachdem ich ja schon berichtet habe, dass meine Blutwerte laut Aussage meines Internisten im Juli ganz ok waren ( Gesamteiweiss 10,8 g/dl, Albumin 3,77g/dl , IgG 5,38 g/dl ), also immer noch langsam smouldernd, bekam ich nun Post von Würzburg. Die Untersuchungsergebnisse vom April zeigen eine weiterhin leichtgradige Krankheitsprogression. Das 1. Mal werde ich nun als Smouldering Myelom Patient eingestuft. In den letzten 7!! Jahren war es halt Stadium 1, aus die Maus.
Ok, nachdem ich Idiot dem Doc erzählt habe, dass ich das Raynaud Syndrom habe und öfters mal abgeschlagen bin, drängen die jetzt vehement auf nen Therapiebeginn in der DSMM XII Studio.

Leute, ich bin topfit, ich geh 5mal die Woche ins Fitness, mach da meine 1000sit-ups, hab ne Figur wie ne 20jährige Leistungssportlerin und jetzt bin ich auf einmal therapiebedürftig. Mann, ich bin total am Ende. Klar, ich hab das scheiss Raynaud Syndrom, aber nur wenns kalt ist. Verbring ich den Winter halt im Warmen...

Ok, ich hab ne Anämie, aber die wird vom Internist behandelt. Der sagt ja auch immer, die gesunden Werte stärken, nicht nur die kranken sehen.

Natürlich kann man jetzt sagen, bei meinem Allgemeinzustand pack ich so ne Therapie besser. Würd ich auch sofort machen, wenn ich nur ne geringe Chance auf Heilung hätte. Aber warum soll ich mich kränker machen durch die scheiss Chemos, als ich bin.

Wann ist eurer Meinung nach der richtige Zeitpunkt?

Es fehlt mir halt total der Leidensdruck, andereseits soll ich warten, bis ich leide? Ich weiss im Moment echt nicht mehr ein noch aus.

Und dann denk ich mir immer, ich geh allen mit meinen kleinen wehwehchen auf die Nerven....Aber ausser euch hab ich niemanden, dem ich meine Ängste mitteile.

Vielen Dank schon mal nur fürs auskotzen können
eure Marione Zitrone Wassermelone (in den Augen)