Hallo Callosum62,
ich finde es super wie schnell du antwortest, und auch wie du schreibst finde ich sehr gut und verständlich!

Und ja, ich finde es auch besser, wenn ich meinen Feind genau kenne.

Dr. Salwender ist sehr freundlich und man kann ihn gut verstehen, er war mal in Heidelberg, jetzt wohnt er auf halben Weg von mir nach Hamburg, also jetzt ist er auch ein Norddeutscher.

Nach dem Plan den ich von Dr. Salwender bekommen habe, habe ich erst 4 Monate eine ambulante Therapie.
Dann 10 -14 Tage stationär, 2 Tage Chemotherapie und am Ende des Aufenthaltes die Stammzellsammlung.
3-4 Wochen ist dann keine Therapie.
Dannach wieder 3 Wochen stationär, 2 Tage Hochdosis-Chemotherapie und am 4.Tag Stammzelltransplantation. Ja das wird dann hart!
Später dann noch 2 ambulante Termine und Besprechung des weiteren Vorgehensweise. Evtl. 2. Hochdosis-Chemotherapie.
Dann irgentwann Start der Erhaltungstherapie.

Welche Medikamente und wieviele ich da bekomme weiß ich noch nicht. Darüber werden wir sicher am Mittwoch drüber reden.
Dr. Salwender muß sich meine Unterlagen noch in Ruhe genau ansehen. Und ob ich in eine Studie kann und will, ist noch nicht klar.

Bei wievielen Patienten, in Prozente, gibt es eine 2. Hochdosistherapie, bei dem erstenmal? Weiß das jemand so ungefähr?

Von einem Luftvolumen-Test habe ich noch nichts gelesen, ist das extra für dieses eine Medikament?

Übrigens habe ich bei "beta-2-Mikroglobulin im Serum" einen Wert 5,5ml/l (norm=1,1-2,5). Habe ich damit ISS Stadium III ?


Gruß Riba

PS: Kann ich meinen Namen noch was dranhängen? So das es so heißt: Riba58/23

Hallo Doris,
mehr hatte ich dir auch nicht geschrieben. Aber bei dem "Danke" Schreiben ist nun ein Haken davor und dahinter kann ich nun die Nachricht auch nicht mehr Zurückrufen.
Aber bei Birgitt hatte ich auch noch 2 PN geschickt, da ist noch kein Haken davor und ich kann die PN auch noch zurückrufen.
Dann hat sie die PN wohl noch nicht gelesen, oder wollte nicht öffnen und antworten.

Danke dir Doris

Riba schrieb:

Hallo Birgit24 und Doris2460,
ich hatte euch beiden eine PN geschickt, aber ihr habt sie beide nicht gelesen.
Oder kann ich das nicht sehen, oder habe ich dabei was falsch gemacht?
Oder seid ihr einfach noch nicht wieder in diesem Forum gewesen?

Gruß Riba

Hallo Riba,

ich habe die PN vom 19.12. bekommen und dir dann eine WhatsApp geschickt und dein Danke vom 21.12., seit dem nichts mehr.

Moin, Riba,

na, jetzt haste Gewissheit, und das ist zumindest für mich immer besser gewesen als dieses ewige Rumstochern im (Küsten)-Nebel.

Wenn Du jetzt nach bestem Standard behandelt wirst, und da habe ich bei Doc Salwender eigentlich keine Zweifel, dann solltest Du zunächst eine Induktionstherapie bekommen, wahrscheinlich schon eine 4-fach Kombination, ich denke mal DVRd, also Daratumumab, Bortezomib, Lenalidomid und Dexamethason. Das funzt meistens sehr schnell und haut ordentlich drauf auf das MM, allerdings ist da natürlich ein Preisschild dran, nämlich die Nebenwirkungen. Aber das sollte eine Hamburger Deern eigentlich gut aushalten können, nach einer gewissen Anpassungszeit. Kennste ja wohl das Lied: "...ein jeder aber kann das nicht, denn er muss aus Hamburg sein...". Lass mal auf jeden Fall einen Luftvolumen-Test vorher machen, Dara kann auf die Lunge gehen.

Ich kenne ja viele MMler und auch viele MM-Geschichten, aber ich kenne keine oder keinen einzigen, der in den letzten Jahren an einer Hochdosis und Stammzelltransplantation verstorben ist. Wieso solltest also ausgerechnet Du das sein?

Apropos Hamburg Altona - das war für uns Lüneburger ja früher eine aufregende Gegend. Wenn uns einer dumm gekommen ist, dann gab es da den Spruch: "Mach hier kein Scheiß, sonst hol' ich ein paar Jungs aus Hamburg Altona, für nen Kasten Bier machen die alles" .

Grüße in den Norden, halte die Ohren steif...

Hallo Birgit24 und Doris2460,
ich hatte euch beiden eine PN geschickt, aber ihr habt sie beide nicht gelesen.
Oder kann ich das nicht sehen, oder habe ich dabei was falsch gemacht?
Oder seid ihr einfach noch nicht wieder in diesem Forum gewesen?

Gruß Riba

Hallo,
ich hatte nun das erste Gespäch mit Dr. Salwender in der Klinik Hamburg Altona. Er meinte auch das da nun schnell gehandelt werden sollte.
Habe die Knochenmarkpunktion dort, gleich Mittwoch morgens, den 15.01.2025. Da bringe ich auch gleich das 24Stundenurin mit.
Da will er mir auch einen Arztbrief mitgeben (ich hatte noch keinen). Bin gespannt was da so alles drinnen steht.
Den soll ich auch immer mitnehmen, wenn ich mal zwischendurch in ein Krankenhaus müsste, wegen einer Infektion zum Beispiel.
Nach der Punktion geht es wohl auch gleich mit dem ersten Therapie-Abschnitt los.
Dr. Salwender wunderte sich etwas das bei mir beide Leichtketten erhöht sind, Kappa ist auf 80,1, (normal <22,4 mg/l) und Lambda ist auf 560 (normal <27,0 mg/l). Sind auch beide seid dem letzten Blutbild noch gestiegen. Dadurch ist der Quotient nur 0,14 (normal 0,31-1,56 kA).
Ich habe da nun auch einen Zeitlichen Ablaufplan mitbekommen, dadurch habe ich nun eine Ahnung wann, was und etwa wielange die ganze erste Therapie geht.
Damit ist das Jahr 2025 wohl ziemlich verplant. Grins (Dabei ist es gar nicht lustig, aber ich mach das beste draus).

Psychisch geht es mir ganz gut, jedenfalls meistens.
Ich weiß das es eine harte Zeit werden kann, aber ich denke das mein Körper eigentlich gut was ab kann und ich seelich auch recht stabil bin.
Ich weiß aber auch das es trotzdem anders kommen kann und man schon bei der ersten Hochdosistherapie versterben kann, aber das Risoko gehe ich ein, da muß ich eben durch!

Allen ein frohes, möglichst gesundes neues Jahr!