Moin und Hallo,

collosum, ich finde es toll von dir, das du so viel schreibst und verständnisvoll erklärst.
So kann ich es auch alles verstehen und wahrscheinlich geht es anderen Neulingen auch so!

Das ist mir aber doch noch zu hoch, verstehe ich noch nicht: "Patienten mit einem Zugewinn 1q21 von >3 Kopien". Aber ist wohl auch noch nicht so wichtig.

Eine Online-Seite fand ich sehr gut, hat für mich alles am besten erklärt, das war die "Patientenleitlinie Multiples Myelom, eine Information für Patienten zur Diagnostik, Therapie und Nachsorge", von "Deutsche Krebshilfe" .
Ich finde die haben das sehr verständnisvoll geschrieben. Auch kann man sich da die Hefte kostenlos bestellen. Auch andere Hefte kann man bestellen,
z.B. Ratgeber: "Ernährung bei Krebs", "Ratgeber: Bewegung und Sport bei Krebs" oder "Ratgeber: Hilfen für Angehörige" und viele andere noch.
Da habe ich mir gerade ein paar Hefte bestellt. Ich finde die Seite sogar noch einfacher erklärt, als das was collosum mir vorgeschlagen hat.

Von Prof. Hartmut Goldschmidt habe ich schon ein paar Filme zu MM bei YouTube gesehen. Werde mir die Seiten mal genauer ansehen.

Am 10.01.2025 habe ich nun den ersten Termin bei Prof. Dr. Salwender. Mal sehen wie und wo das dann mit mir weitergeht.
Ansonsten hätte ich bei der Klinik in meiner Stadt, am 14.01.2025 einen Termin zur Knochenmarkpunktion und soll da 24 Stunden Urin abgeben.
Aber ich möchte das lieber in Hamburg Altona machen bei Salwender.

Allen wünsche ich eine fohes, neues, möglichst gesundes neues Jahr!
Riba

Moin, Riba,

schön, dass Du lernst, gut auf Dich aufzupassen.

Der Unterschied zwischen Patientenhandbüchern und der S3-Leitlinie zum MM ist schnell erklärt. Patientenhandbücher sind meist nicht so detailliert und in einfacher Schreibe eben für Patienten und deren Angehörige. Und die S3-Leitlinie - im übrigen der höchste Grad, den an eine Leitlinie in Deutschland vergeben werden kann, davon gibt es gar nicht mal so viele - sind genaue, wissenschaftlich fundierte und evidenzbasierte Anleitungen zur Diagnostik und Behandlung des MM in Nachschlageform, die beständig von Fachgesellschaften und renommierten Forschern überarbeitet werden. Und die oft mit den Kostenträgern abgestimmt sind im Hinblick auf die Zulassung von Diagnoseverfahren und Medikamenten. Steht auch was drin zu Komplementärmethoden. Entsprechende Textwüsten sind S3-Leitlinien oft auch, und die versteht man erst, wenn man schon einiges über das MM weiß. Wobei auch das Patientenhandbuch aus Heidelberg nichts ist, was ich mit einer Tüte Haribo abends im Bett lesen kann - da muss ich mir immer mal wieder Zeit lassen und das regelrecht "studieren", darum habe ich auch die Papierkopie, da kann ich reinschreiben und Zettel reinkleben usw.
Schön ist übrigens auch ein Mittelding zwischen Leitlinie und Patientenhandbuch, da hat auch der Salwender mitgestrickt. Ist noch ganz neu und gibt es Online:
www.onkopedia.com/de/onkopedia/guideline...line/html/index.html

Hier findest Du auch das R-ISS Staging System im Punkt 5. Das ist ein Versuch zur prognostischen Einschätzung des MM, in dem Patienten in ein bestimmtes Stadium eingeteilt werden.
"Die International Myeloma Working Group (IMWG) publizierte 2005 das International Staging System (ISS), welches Pat. mit MM durch Bestimmung des Serumalbumins und des Beta 2-Mikroglobulins im Serum in drei prognostische Subgruppen einteilt. Im Jahr 2016 wurde die revidierte R-ISS-Klassifikation um die LDH und zytogenetische Aberration erweitert, siehe Tabelle 5."
Lies es nach, ich habe meine Arztbriefe am Anfang immer neben das Handbuch gelegt und zu lernen, was mein MM denn für ein Ding ist. Und halte Dir den Kopf frei von Dingen, die Du jetzt gar nicht brauchst. Jeder von uns hat sein individuelles MM, die Erkrankung ist viel zu vielfältig, als dass man da alles wissen kann, geschweige denn wissen muss. Also am Anfang immer schön bei einem selbst bleiben, wäre mein Rat.

Wenn Du Dich für alle möglichen Patientenhandbücher interessierst, u.a. auch für Angehörige, kannst Du uns gerne mal auf der Homepage unserer SHG "multiples myelom selbsthilfe franken" besuchen. Unser Webmaster Klaus ist ein sehr findiges Kerlchen.
multiples-myelom-selbsthilfe-franken.de/informationsmaterial/

Was Angehörige oder auch Kinder so wissen sollten (oder auch besser noch nicht), lässt sich m.E. immer nur von Fall zu Fall beantworten. Ich denke aber, die näheren Angehörigen sollten die Sache mit der Infektionsanfälligkeit auf dem Schirm haben und mit aufpassen; wichtig ist, hier nicht Nietzche zu zitieren nach dem Motto "was einen nicht kaputt macht, macht einen härter", sondern es muss denen klar sein, wie gefährlich Infektionen für uns sind. Es schadet auch nicht, wenn sie verstehen können, warum es Zeiten gibt, in denen einen eine Fatigue (also ein erschöpfungsartiger Zustand) herunterdimmt und viele von uns dann kaum zu etwas zu gebrauchen sind, schlichtweg deswegen, weil ein in diesen Zeiten kaum möglich ist, etwas wollen zu können (oft hilft mir nur: aussitzen das). Und Fatigue bedeutet oft nicht, dass eine Depression vorliegt. Andersrum: Meine Frau und meine Kinder wissen, dass ich sehr schnell aufgebracht reagiere (zeitweise wegen jedem Kleinscheiß) oder häufig wuschig bin, wenn ich mit Dexamethason angeflutet bin. Tut mir hinterher leid, aber so ist es nun mal. Meine Leute verstecken dann auch ihre Lieblingssüßis, denn wenn ich im Dexa-Flow bin, ist nichts mehr vor mir sicher. Aber das findest Du je nachdem wie es Dir geht über die Dauer der Zeit schon selbst raus. Nur nicht zu früh in Vorleistung gehen, sondern lieber immer dann, wenn eine Symptomatik auftritt. Sonst macht das Deinen Leuten nur unnötig Angst.
Im Hinblick auf eine familiäre Häufung gab es da in den letzten Jahren von der Forschung immer mehr Entwarnungen, also erblich ist das schon mal nicht. Wobei meine Oma das wohl auch hatte, aber damals vor 50 Jahren wusste man noch nicht so viel davon, und leider kann ich das nicht mehr nachhalten. Meine Kinder wissen, dass sie anlassbezogen, also wenn sie mal älter sind, bei einer ähnlichen Symptomatik wie bei mir das Zauberwort "Multiples Myelom" beim Arzt erwähnen sollten.

Da Du mich direkt ansprichst: Aktuelle Berichte deuten darauf hin, dass Zugewinne von Chromosom 1q21 mit einer Krankheitsprogression assoziiert sind, wobei insbesondere Patienten mit einem Zugewinn 1q21 von >3 Kopien eine besonders schlechte Prognose zeigen. Wobei das bei mir nicht so ist, ich bin ja schon 7 1/2 Jahre dabei jetzt, aber werde in Erlangen auch ausgezeichnet behandelt.
Wenn Dich die genetischen Risikoprofile und chromosomalen Veränderungen beim MM interessieren, ist hier ein schöner Text vom Prof. Hartmut Goldschmidt, das ist der ehemalige MM-Papst aus Heidelberg, jetzt aber immer noch sehr aktiv im Verein "MM Heilen". Doch, das hat er sich auf die Fahne geschrieben.
www.klinikum.uni-heidelberg.de/humangene...kte/multiples-myelom

Dann wünsche ich jetzt noch einen schönen zweiten Weihnachtsfeiertag und eine gute Zeit "zwischen den Jahren". Im Norden durfte man da früher keine Wäsche waschen, das brachte Unglück...





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Hallo

Meine Enkelkinder waren alle wieder gesund.
Deshalb war ich Heiligabend in der Familie mit Kindern und Enkelkinder. War sehr schön!!!

Da es mir nun bestätigt wurde das ich MM habe, werde ich mich nun weiter darüber informieren,
und Berichte und Hefte wohl auch ein zweites mal lesen, da ich sie inzwischen sicher etwas besser verstehe.

Was ist eigentlich der Unterschied zwischen MM Patientenhandbuch und MM Patientenleitlinie?

Und was kann man anderen (Partner, Familienmitglieder, Freunde) anbieten zum Lesen?
Die müssen ja nicht so unbedingt alles hargenau alles über die Krankheit wissen, für die sind sicher andere Sachen wichtiger.
Wie sollen/können sie vieleicht helfen, was sollten sie nun lieber nicht tun, oder womit müssen sie bei einem MM-Patienten rechnen?
Gibt es da extra was für Angehörige?

Ich habe im Profil von Callosum62 gelesen wie seine MM Erkrankung heißt:
Multiples Myelom Kappa IGG. zytogenetisch 1q21-Signal, R-ISS-Stadium 2.
Was heißt und bedeutet dabei der Anhang: zytogenetisch 1q21-Signal, R-ISS-Stadium 2. ?

Am 27.12.2024 werde ich gleich versuchen in der Klinik HH Altona anzurufen, um möglichst schnell einen Termin bei Dr Salwender zu machen.
Ich hoffe das klappt schnell!


Allen schöne Rest-Weihnachten
Riba

Moin, Riba,

einerseits, andererseits - machste nichts dran. Aber dennoch: Willkommen im MM-Club, auch, wenn man sich den nicht aussuchen kann. Und wenn, würde das wohl niemand freiwillig tun. Aber wenn man schon im Club sein muss, dann machen wir halt das Beste draus.

Wie Du schon festgestellt hast, gehen einige (leider nicht alle) Ärzte besser mit einem um, wenn man mehr über die Erkrankung weiß und sozusagen eher "auf Augenhöhe" mit denen reden kann. Darüber gab es mal eine entsprechende Aussage der International Myeloma Foundation anlässlich eines Myeloma-Month (häufig im März). Wenn man im Gespräch mit den Docs dann noch etwas mit Fingerspitzengefühl vorgeht, erfährst Du schon eine bessere Behandlung, auch deswegen, weil Ärzte nicht alles auf dem Schirm haben können (die sind im wahrsten Sinne des Wortes "überfordert") und nicht selten sogar froh (zumindest hier in Erlangen), wenn sie mal einen hilfreichen Hinweis bekommen. Ich hatte da schon nette Erfahrungen, vor allen Dingen, wenn es mal um Medis, Dosierungen oder die Anpassung von Behandlungsschemata außerhalb des Standards geht. Also, da "geht" dann oft was... Mach daher weiter mit dem Projekt, Dich zum Experten des eigenen Problems zu machen.

Pass gut auf Dich auf, und 2025 kann alles nur noch besser werden...

LG und frohe Weihnachten auch von mir

Danke Birgit und Betti,
die Ergebnisse habe ich noch nicht zu Hause, da das große Blutbild noch im Labor gemacht werden soll.
Deshalb schickt die Klinik das auch erst am 30.12.24 zu Dr. Salwender.
Aber ich werde in der hisigen Klinik noch mal anrufen, das ich die Unterlagen auch haben möchte.
Das hatte ich vergessen zu sagen.

So nun muß ich mich fertig machen und zu meiner Tochter fahren.

Frohe Weihnachten allen
Riba

Guten Morgen liebe Riba,
hast du deine Unterlagen und Ergebnisse zuhause? Dann könntest du sie vor dem 30.12. schon nach Hamburg zu Dr.Salwender schicken, Fax, Email oder Brief. Ich bin immer an einem Donnerstag bei ihm im KH Asklepios St.Georg, dienstags ist er aber auch dort zur Sprechstunde.
Sicher wirst du zeitnah einen Termin bekommen.
Es ist gut, dass du so informiert bist, dann kann man dieses Ergebnis irgendwie doch gefasst aufnehmen. Zu wissen, du wirst einen kompetenten Arzt an deiner Seite haben, gibt große Sicherheit.
Alles Gute und ein ruhiges Weihnachtsfest,
Birgit
Habe dir gestern PN geschrieben.