Guten Morgen Riba,
jetzt hast du die Infos und Ergebnisse fast vollständig und ihr könnt Pläne machen, es wird weitergehen. Nichtstun macht ja manches Mal doch hilflos.
Es wird ein anstrengender Tag gestern für dich und euch gewesen sein. Ich hoffe, es geht dir trotzdem einigermaßen gut.

Da wir das Alter gemeinsam haben, würde mich interessieren, ob noch andere körperliche Kriterien außer dem MM für die Behandlung und evtl. Teilnahme an einer Studie erfasst werden. Ich weiß schon, dass nicht alle Behandlungen für alle geeignet sind. Geht es nur um das Alter, oder wirst du vorher noch genauer untersucht, Herz z.B.?

Wann beginnt die Behandlung, hast du bereits einen Zeitplan?

Alles Gute, auch für den 30.1. im KH.

Hallo!

War ja sicherlich ein anstrengender Tag gestern fuer Dich,
auch mit der Fahrerei nach HH, auch wenn Du ja nur
Beifahrerin warst.
Aber dann hast Du den Tag ja jetzt hinter Dich gebracht
und eine ganze Menge Infos bekommen.

Die Leichtkettenwerte aus dem vergangenen Jahr
sind von Deinen lokalen Onkologen oder alle aus HH?

Wenn die Werte von unterschiedlichen Laboren sind,
dann koennen die auch schonmal ganz schoen
unterschiedlich sein, weil es unterschiedlich sogenannte
"Test-Kits" gibt mit denen die Leichtketten gezaehlt
werden.
Und die "Aermchen", die da gezaehlt werden muessen,
die sind ja verdammt klein, also nicht so einfach zu
zaehlen.

Mein Hausonkologe hatte bei mir einen Wert von 2600
ermittelt, kurz drauf in der Studienklinik wurden 1600 gezaehlt
(vor meinem Therapiebeginn).

Nach meiner Hochdosis und Stammzellenrueckgabe
wurden bei mir an der Studienklinik schoene 20
gezaehlt, also im range drin, juchu.
Aber Heidelberg kam auf ueber 200, also noch
nicht im range drin.....
Beide Labore verwenden ein unterschiedliches
Testkit.
Welche Zaehlung spiegelt den wirklich Wert wieder??
Wuerde ich auch gerne mal wissen....

Bzgl. der Studie: wenn ich persoenlich fuer mich
diese Frage beantworten muesste, ich wuerde
sehen, dass ich in der HD8 unterkomme.
Auch wenn nur noch 11 Plaetze uebrig sind,
die Rekrutieren ja sicherlich nicht tagtaeglich
dutzend neue Teilnehmer.

Die HD10 ist eine Phase II Studie, also noch
in einem frueheren Stadium als eine Phase III
Studie, wie es die HD8 ist.
Und man bekommt u.U. nicht nur 4 verschiedene
Praeparate, sondern ggf. auch 5.

Ein bischen was ueber die Studien, an denen
man in HH teilnehmen kann, findest Du unter
www.myelom.org/studien/studienorte/72-hamburg.html

Wenn Dein Blut untersucht wurde, dann lass Dir
beim naechsten Mal immer einen Ausdruck Deiner Blutwerte geben
oder zufaxen, per Email machen die aus Datenschutzgruenden
meistens nicht.
(Ein virtuelles Fax gibt es z.B. unter www.sipgate.de , sowas
nutze ich).
Und den verwahren. Und ggf. in ein Tabellenkalkulationsprogramm
wie Excel/LibreCalc einfuettern.
Dann hat man fuer sich selber einen besseren Ueberblick,
welcher Wert sich wie im Zeitverlauf geaendert hat.

Die "CDs" sind Antikoerper im Blut. Da gibt es unzaehlige
von und je nach Fragestellung (bei uns das Multiple Myelom)
wird nach bestimmten Antikoerpern geschaut und diese
werden gezaehlt.
Mr. Google hat dazu u.a das ausgespuckt:
www.helios-gesundheit.de/standorte-angeb...erapie/speziallabor/
www.antikoerper-online.de/cd/
(Der Inhalt von Link2 ist dann leider englisch, aber es gibt
ja inzwischen schon im Internet/Browser automatische
Uebersetzer.)

Alles Gute fuer Dich.

Gruss, Bettina

Hallo Riba, seit Ende August 24 nehme ich an der HD10 Studie teil. Ich bin im Arm D, ohne AST. Jetzt nach 3 Zyklen sind Ergebnisse großartig. Kein MM mehr nachweisbar. Das Kernproblem, ist allerdings der vollständige Verlust der eigenen Immunabwehr. 2 x musste die Therapie unterbrochen werden, weil ich mich nicht von dem Atemwegsinfekt vollständig erhole.
Das ist eine bekannte Nebenwirkung des Tecliistamab und Daratumumab.
Es ist allerdings eine Phase 2-Studie.
Für mich war entscheidend, dass ich keine Hochdosis-Chemo bekomme. Wenn du nach deinem Aufklärungsgespräch weißt, welcher Arm für dich in Frage kommt und du noch Fragen hast, dann melde dich gerne.
Viele Grüße
Martina

Hallo,

meine kleine OP hier im Krankenhaus hat sich auf den 30.1.2025 verschoben, wegen Krankheit/Personalmangel.

Heute war ich wieder bei Dr. Salwender in der Klinik Hamburg-Altona.
Es sind noch nicht alle Ergebnisse von der Knochenmarkpuntion da, aber ein Ergebnis ist:
50% Infiltration des Knochenmarks durchPlasmazellen.
Das hört sich nach ganz viel an, oder ist das noch nicht sooo schlimm?

Und können die Leichtkettenwerte so schnell steigen???

Ich habe Werte vom 4.11.24:
freie Kappa-Leichtketten: 67,3 mg/l (Norm <22,4)
freie Lambda-Leichtketten: 419,0 mg/l (Norm <27)

Die Werte vom 23.12.24:
freie Kappa-Leichtketten: 80,1 mg/l (Norm <22,4)
freie Lambda-Leichtketten: 560 mg/l (Norm <27)

Und die Werte vom 15.1.25:
freie Kappa-Leichtketten: 460,41 mg/l (Norm 3,3-19,4)
freie Lambda-Leichtketten: 3835,2 mg/l (Norm 5,7-26,3)



Wer weiß was die Buchstaben CD und Zahlen bedeuten, die in meinem Bericht erwähnt werden:
CD38+CD138, CD45, CD20, CD19, CD56, CD5, CD3+,CD4/CD8?


Außerdem wollte ich bei der Studie HD8 (GMMG-HD8/DSMM-XIX) teilnehmen.
Aber die hatte Dienstag nur noch 11 Plätze frei.
Dr. Salwender hat mir sonst HD10 (GMMG HD10 DSMMXX MajesTEC-5 ) angeboten.

Hat jenand diese Studie schon mitgemacht, oder kann mir sonstwas dazu sagen?

Gruß
Riba

Hallo!

Freut mich, dass Du es schaffst, alles straight on anzugehen.

Ob Studie oder nicht Studie solltest Du mit Dr. Salwender besprechen.
HH nimmt auf jeden Fall an einigen Studien teil.
www.myelom.org/studien/studienorte/72-hamburg.html

Auch z.B. an der HD8, an der ich teilgenommen habe.

Bei einer Studienteilnahme wird man engmaschiger ueberwacht.

Wenn Du die Studienunterlagen bekommst, dann kannst Du Dir
da in aller Ruhe alles durchlesen und ueberlegen.

Und Dein Arzt sollte sich auch die Zeit nehmen, Dir alle Deine
Fragen zu beantworten.

Aus einer Studie kommt man jederzeit auch wieder ohne
Angabe von Gruenden raus.

Wenn eine Studie, dann wuerde ich persoenlich nur an
Studien teilnehmen, die in Phase III sind, wo alles schon
ein bischen erprobter ist.

Ich wuerde mir mit einer Entscheidung nicht eeeeewig
Zeit lassen, welche Behandlung, ob Studie usw., aber
auch nichts uebers Knie brechen.

Dir alles Gute.

Gruss, Bettina

Hallo Riba,

es ist toll, dass du in kein dunkles Loch fällst, bin ich auch nicht, obwohl ich damals wirklich schlecht dran war, denn dass bringt ja nichts. Ich hatte in 2021 eine Halswirbel OP Bestrahlungen eines eingebrochenen Brustwirbels und habe div. Osteolysen. Nach der OP wurde ich mit Halskrause, Korsett und Rollator entlassen, ich brauche nichts mehr. Die Schmerzen sind nach 20 Monaten Hydromorphon un d vieles anders weg.

Als ich meinen Enkel das 1. Mal im Arm hatte, das 1. Ultraschallbild bekam ich am Tag meiner Stammzellenrückgabe, habe ich geheult, weil ich dachte ich könnte nie was anderes machen als mit ihm am Tisch oder auf dem Sofa sitzen und malen oder Bücher lesen und ich würde niemals meine Tochter unterstützen können.

Aber jetzt kann ich fast alles machen, ich konnte meine Tochter 2023 super unterstützen, als die Tagesmutter sie in Stich gelassen hat und auch in 2024 wurde ich sehr gebraucht, denn meine Tochter war zum 2 x Mal schwanger. Freitags ist Omatag, da die Tagesmutter nur eine 4 Tagewoche hat.

Ich hätte mir das im Juni 2022 niemals vorstellen können. Ja, ich bin nicht mehr so belastbar und wenn der Kleine weg oder ich wieder zu Hause bin, bin ich müde, aber was soll es, ich bin Rentnerin, mein Mann beruflich viel unterwegs und der Haushalt muss nicht so aussehen, dass man vom Boden essen könnte, dass war aber vorher auch schon so.

Einen Winter war ich ständig krank, da das Immunsystem geschwächt ist. Letzten Winter hatte ich einen Infekt und diesen Winter noch gar nichts, trotz Leukozyten von meistens zwischen 2 und 3.

Ich finde deinen Plan wirklich gut, ja der Weg ist relativ lang, aber er lohnt sich. Bleibe bei deiner so positiven Einstellung meiner Meinung nach, ist es das Wichtigste, dass du tun kannst um die Behandlung zu unterstützen. Mir hat es auch geholfen immer nur an den nächsten Schritt zu denken.

Alles Gute