Hallo Riba,

Callosum und ich wohnen nicht mehr im Norden sondernin Nürnberg und Umgebung<

Ja, das mit den Enkeln ist blöde meine beiden sind 2,5 Jahre und knapp 6 Monate. Ich habe sie jetzt 2,5 Wochen nicht gesehen, ist für mich eine Ewigkeit. Das erste Weihnachten mit Enkel wurde im Januar gefeiert, da mein Mann und ich Corona hatten. Letztes Jahr war alles gut und jetzt sieht es auch gut aus.

Ich habe tolle FFP 2 Masken, mit denen man gut atmen kann, die habe ich auch manchmal bei meiner Tochter angehabt, die Kleinen waren beide davon unbeeindruckt, auch mit ein paar Monaten. Dieses Jahr hat der große beim 1. Mal gesagt "brauchst du nicht", es aber sofort akzeptiert.

Ich habe einen Luftreiniger im Wohn/Esszimmer, da ich meine Diagnose im Winter 2021 hatte und mein Mann beruflich, trotz Corona recht viel unterwegs war. Wenn viele Personen da sind, läuft er im Winter meistens.

Vielleicht hilft das ein bisschen bei der Entscheidung.

Moin, Riba,

ja, das Forum hier ist toll. Und Du hast recht, es muss bald was passieren, aber wird es auch, wenn die Diagnose mal gesichert ist. Und bedenke, dass Dein MM - wenn es denn eins ist - wahrscheinlich schon viele Monate, wenn nicht Jahre am Rumknuspern ist. Deine Krankheitsgeschichte deutet darauf hin. Obwohl das jetzt sehr akut geworden sein kann, sind die meisten Myelome träge. Also keine Panik auf der Titanic jetzt, würde uns Udo jetzt singen - und der wohnt in Hamburg.
Reden wir nochmal über Knochenmark. Man macht für die Diagnostik keine Rückenmarkpunktion - das wird eher durchgeführt, um Nervenwasser zu ziehen, z.B. bei Verdachtsdiagnose MS - sondern eine Knochenmarkpunktion. Dabei wird in der Regel Knochenmaterial aus dem Beckenkamm entnommen. Und darin kann man die MM-Zellen unter dem Mikroskop sehen und von gesunden B-Zellen oder Plasmazellen unterscheiden. 24-Stunden-Urin braucht es nicht unbedingt, wenn die Diagnose eindeutig ist - ich habe sowas noch nie gemacht mit dem Piescherpott, wie Beate hier im Forum immer so nett schreibt.
Der schaumige Urin sieht gefährlich aus, stimmt, aber das hört sehr bald auf, sobald das MM behandelt wird. Aciclovir kennt der Hausarzt natürlich, und er wird vielleicht argumentieren, dass es das bei einer schon durchgeführten Impfung nicht braucht, aber das ist nicht richtig. Beim MM, und zwar einem akuten, gilt: Viel hilft viel, doppelt hält besser.
Eine Impfung gegen Covid-19 mit einem mRNA-Impfstoff hält immer nur 6 Monate, dann der Impfstoff abgebaut und nicht mehr sehr. Frag da mal Deinen Hausarzt, der weiß das auch. Ich weiß allerdings nicht, ob das jetzt der richtige Zeitpunkt für weitere Impfungen für Dich ist. Bedenke, dass jede Impfung das auch Immunsystem anregt, Antikörper rauszuhauen, und wenn dann statt gesunden B-Zellen dafür MM-Zellen produziert werden, dann ist das nicht so gut. Jede erhöhte Aktivität des Immunsystems kann jetzt kontraproduktiv sein, deswegen ist es auch wichtig, Infektionen zu vermeiden. Warte lieber Deinen Termin bei den MM-Fachleuten ab und frage dann, ob Du gerade jetzt geimpft werden solltest, solange das MM noch nicht in Ruhe ist.
Zahnstatus ist schon mal wichtig, weil meistens zur Behandlung des MM auch eine Therapie mit Bisphosphonaten gehört. Die Bisphosphonate wie z.B. Zometa hemmen die Osteoklasten, das sind Zellen, die die Knochen abbauen, die werden von den MM Zellen angeregt und spendieren ihnen dafür Wachstumsimpulse. Darf man aber nur geben, wenn die Zähne ok sind, weil die Nebenwirkungen davon zu Kiefernekrosen führen können.
Wenn Du die "schulmedizinische" Behandlung unterstützen willst, dann schaue nicht nur nach alternativen Heilmethoden, besser sind Komplementärmethoden. Die wirken nämlich, wenn sie evidenzbasiert sind, tatsächlich. Dazu gibt es sogar etwas in der S3-Leitlinie zur Behandlung des MM. Wenn Du schon mal anfangen willst: Ein reichhaltiges Mikrobiom im Darm hilft bei der Bewältigung der medikamentösen Behandlung, also z.B. schnittfesten Joghurt essen oder Fermentiertes, aber bloß keine Probiotika aus der Apotheke kaufen, die funzen nicht und werden schon in der Magensäure abgebaut, teuer für nix also.
Wenn Du einen kleinen Enkel mit Erkältung hast, dann ist mein Rat: Fernhalten und Weihnachten alleine feiern. Ist blöd, aber Du kannst jetzt keine Infektionen brauchen, und von kleinen Kindern kann man sich leider die fiesesten Viren holen. Und die Kinder können oft noch nicht verstehen, warum die Oma sie nicht mehr in den Arm nimmt und denken, sie haben was falsch gemacht oder die Oma mag sie nicht mehr. Dann lieber kein Kontakt. Aber das ist nur meine Meinung.

Wenn Du eine wirklich gut Informationsbroschüre zum MM haben willst, wo Du so täglich mal 1-2 Seiten lesen und verstehen kannst, empfehle ich das Patientenhandbuch MM von der Universitätsklinik Heidelberg. Gibt es auch als PDF, und zwar hier: www.myelomtage.de/patientenhandbuch.html
Nach unten scrollen, da ist es.

Und: wird schon. Du bist sowieso schnell und anscheinend sehr bereit, Dich ein wenig zum Experten des eigenen Problems zu machen. Und Du hast familiären Support, was will das Herz mehr. Ein MM ist, wenn man es mal gelernt hat, in der Regel gut behandelbar, alles eine Frage der Organisation und des Wissens.

LG in den Norden...

Hallo ihr,
danke für die schnellen Antworten!

ZU Josef17
danke für den Hinweiß, habe mich da etwas vertan, wahrscheinlich weil ich auch über meinen Rücken viel geschrieben habe.
Das ist nicht "Rückenmakkrebs" sondern "Knochenmarkkrebs"!
Und Danke für den Link. Ich habe schon viele Berichte, Videos angesehen von Prof. Dr. aus Heidelberg und Prof. Dr. aus Hamburg Altona und andere,
die da auch sehr spezialisiert sind. Teilweise verstehe ich sie noch nicht so ganz, das kommt wahrscheinlich noch.
Aber ich werde mir den Link von dir auch nochmal genau in Ruhe ansehen.

Zu Doris2460
meinst du das MM im allgemeinen gut behandelbar ist, oder speziell der mit Labda-Leichtketten?
Zu Dr. Salwender werde ich auf jeden Fall gehen, meine bisherigen Unterlagen habe ich ja schon hingeschickt.
Mein Mann würde mich nach Hamburg Altona fahren und ich denke die wöchentlichen Kontrollen oder Spritzen oder was so hin und wieder anfällt
kann ich hier dann vor Ort machen.
Im Internet habe ich immer auf das Datum geschaut, weil ich auch schon mitbekommen habe, das sich in der Forschung bei MM die letzten Jahre viel getan hat.
Ob ich Weihnachten mit der Familie genießen kann, oder es besser ist alleine (mit meinen Mann, doch der arbeitet auf Schicht) zu Hause bleiben sollte,
weil einer der Enkel noch eine Erkältung hat???
Aber etwas verrückt mache ich mich doch, weil ich jetzt sehr kurzatmig bin, mir auch mal etwas schwindelig wird, mein Urin schaumig wird.
Und ich denke das ich meine Nieren etwas spüre, oder ich bilde es mir nur ein??
Danke dir für die guten Worte!

Zu Callosum62
Danke für den langen Text mit vielen Tips.
Ich bin mir ziemlich sicher das ich MM habe, das macht mir nicht so viel Angst. Angst macht mir das es so lange dauert, bis was passiert #
und meine Symtome in der Zeit immer schlimmer werden.
Ein CT soll am 23.12.24 ja gemacht werden und auch soll mir Blut abgenommen werden. Aber von einer Rückenmarkspunktion und einen 24 Stunden Urin wurde nichts gesagt.
Da werde ich morgen versuchen mal anzurufen und danach fragen.
Kreatinin steht bei mir 1.17 mg/dl (Norm 0.5-0.9), aber da ist vom 4.11.24. Den anderen Wert habe ich nicht gefunden.
Leukozyten und Neutrophile waren da noch innerhalb der Norm.
Gegen Grippe und Lungenentzündung bin ich geimpft, bei Gürtelrose habe ich auch schon die erste Impfung, 2. kommt im Februar.
Gegen Covit bin ich 3 mal geimpft (glaube ich), aber dieses Jahr noch nicht.
RSV kannte ich gar nicht, hat mir aber einer telefonisch von einer Selbsthilfegruppe schon erzählt. Danach wollte ich am 23.12.24 bei der Untersuchung nachfragen.
Wegen den Medikamenten kann ich morgen meinen Hausarzt fragen, aber der kennst sich damit sicher nicht so gut aus, oder am 23.12. bei der Untersuchung.
War heute bei der Zahnreinigung und habe 9.1.25 einen Zahnarzt Termin. Dem habe ich auch über den Verdacht des MM informiert.
Fieberthermometer werde ich bestellen.
Klar muß die Schulmedizin ran, aber ich nehme auch gerne Natürliche Sachen zu Hilfe, wenn es geht.
Na klar hilft es mir weiter und vielen Dank für die Mühe, das alles so genau und lang aufzuschreiben!

PS. Hier gibt es echt coole Sprüche unter den Texten.

Zu Doris2460
Da wohne ich ja zwischen euch beiden.
Aber Nürnberg ist doch sehr weit weg für euch, für eine Selbshilfegruppe oder ist das auch Online?

Gruß an alle und gesunde schöne Weihnachten!

Hallo Riba und Callosum,

kleine Bemerkung am Rande, bei den Nordgeborenen bis ich Spitzenreiter als gebürtige Flensburgerin.

Einen schönen Abend

Hallo, Riba,

das wird jetzt was länger, aber kurz geht nicht beim MM.
Wenn man Deinen Beitrag im Hinblick auf die von Dir beschriebenen Symptome liest und mit den Blutwerten ergänzt, dann ist es nach meiner Einschätzung schon mehr als nur eine Verdachtsdiagnose "Multiples Myelom Typ Leichtketten Lambda". Gewissheit kann hier nur eine genauere medizinische Diagnostik bringen, eine Ferndiagnose sollten wir hier nicht stellen. So wäre z.B. eine Knochenmarkpunktion wichtig zur Untersuchung der Plasmazellen und unbedingt ein Ganzkörper CT zur Bestimmung von Knochenschäden. Auf dem CT sieht man Knochenschäden besser als auf einem MRT. Und es geht schneller. Gut wäre auch zu wissen, wie Deine Nierenwerte sind, also z.B. das Kreatinin oder die Filterfunktion eGfr.

Wenn Dein Urin jetzt schaumig wird, dann liegt das nicht am Apfelsaft, sondern dann pinkelst Du ganz viele inkomplette Immunglobuline raus (die werden von den Myelomzellen, das sind entartete B-Zellen produziert; dass inkomplette Zeug nennt man auch Paraproteine oder Antikörperfragmente, die meist funktionslos sind, aber die feinen Nierenkanäle verstopfen können, wenn das zu viele werden. Dann schafft die Niere das nicht mehr. Und die können auch andere Organe in Mitleidenschaft ziehen.

Wichtig für Dich zu wissen ist: Wenn Du keine ausreichenden Immunglobuline oder Antikörper mehr hast, dann ist eben auch Deine Infektionsgefährdung sehr hoch. Du hattest ja schon einige Infekte, ein Zeichen dafür, das da Dein erworbenes Immunsystem schon lange nicht mehr gut funktioniert. Hier wäre es wichtig, zu wissen, ob Du noch genug Leukozyten, also weiß Blutkörper im Allgemeinen, oder Lymphozyten, die sind mit den B-Zellen verwandt, hast. Und Neutrophile, das ist das angeborene Immunsystem. Sehr häufig sind bei uns die oberen Atemwege betroffen, man stirbt in der Regel nicht an einem Myelom, sondern an einer Infektion. Längerer Husten, der nicht weggeht, das ist kein gutes Zeichen. Unbedingt aufpassen, keine Lungenentzündung zu bekommen, da auf keinen Fall was verschleppen. Keine Ahnung, ob Du geimpft bist gegen Grippe, Covid-19, Pneumokoggen oder Keuchhusten bzw. RSV (kleine Kinder sind da oft ansteckend). Mal ins Impfbuch schauen.

Tilidin ist übrigens ok, das macht nichts für die Untersuchung und hilft gut gegen Schmerzen, auch, damit man schlafen kann. Leider macht das Zeug auf die Dauer etwas abhängig, aber 50 mg ist noch eine sehr geringe Dosis, das kann man später wieder ausschleichen, wenn die Ursache der Schmerzen weg ist, bloß nicht vorher. Hat bei mir gut geklappt.

Was kannst Du jetzt in der Eile machen?
1. Aufpassen auf Infektionen, in Geschäfte, Arztpraxen und öffentlichen Verkehrsmittel nur mit FP-2-Maske, besser gar nicht rausgehen. Auf Handhygiene achten, ist so ein wenig wie in der Covid-Pandemie. Die Angehörigen aufklären, dass Du wahrscheinlich infektionsgefährdet bist, dann müssen die unbedingt mit aufpassen und Dich informieren, wenn sie krank sind, gerade jetzt zur Weihnachtszeit steckt man sich gerne an. Und wenn Dein Mann krank ist und jetzt z.B. das Husten und Rotzen anfängt, müsst ihr euch gegenisolieren, blöde, aber nicht zu ändern.
2. Schon mal vorbeugend Aciclovir einnehmen, das schadet auf kurze Zeit nichts und verhindert eine Gürtelrose. Die Standarddosis sind 200 mg am Morgen als Tablette, vielleicht kann Dir Dein Arzt da noch vor Weihnachten was verschreiben.
3. Viel trinken, damit das Paraprotein besser verdünnt rauskommt, 3 l am Tag, ich habe damals um mein Leben getrunken und gepinkelt.
4. Vorbeugend Calcium einnehmen oder viel Milchprodukte bzw. Nahrungsmittel mit Calcium essen bzw. trinken, 1000 mg Calcium braucht Dein Körper mindestens am Tag, am besten morgens 500 mg und Abends nochmal. Abends ist wichtig, weil der Körper nachts viele Regenerationsprozesse anwirft, auch in den Knochen. Bekommt er das Calcium nicht von außen, holt er sich das aus den Knochen, das ist nämlich sein Calciumspeicher. Und nicht zu viel Vitamin D einnehmen, das geht auf die Dauer auf die Niere.
5. Unbedingt sehr vorsichtig sein beim Laufen und und Stürze bzw. Brüche vermeiden. Das heilt nämlich momentan nur schlecht und macht ordentlich Aua.
6. Kauf Dir ein vernünftiges Fieberthermometer, am besten eins für das Ohr. Sehr gut ist das Braun ThermoScan 7 Ohrthermometer, kostet gerade so um die 50 € bei Amazon. Lass Dir da keinen Scheiß andrehen, denn das brauchst Du jetzt, eine exakte Temperaturmessen, wenn Du dich krank fühlst. Wenn Deine Temperatur über 38,5 ansteigt und mit Paracetamol auch nachts nicht runtergeht, dann nennen wir das einen onkologischen Notfall. Dann heißt es: Notaufnahme Krankenhaus und feststellen, woher die Infektion kommt, ggf. ist eine Antibiotika-Infusion erforderlich (z.B. bei einem akuten Harnwegsinfekt oder einer Lungenentzündung).

Ganz wichtig ist, dass schnell eine vernünftige Diagnose gestellt und zeitnah eine Therapie eingeleitet wird, denn wenn ein aktives Myelom vorliegt, ist Abwarten gar keine Option, das wird immer schlimmer und immer mehr, auch mit den Schmerzen. Ein MM ist auf jeden Fall keine Spardose, weder mit Zeit noch mit Medikamenten. Man muss dann auf jeden Fall mindestens eine Immuntherapie starten, häufig wird eine Antikörper, ein Proteasomhemmer, ein Immunmodulator und Cortison, z.B. Daratumumab, Carfilzomib, Lenalidomid und Dexamethason. Sorry, aber hier muss jetzt Schulmedizin schnell ran, lass Dir da nichts anderes einreden. Ja, die CT's haben Röntgenstrahlen und die Medis jede Menge Nebenwirkungen. Aber das MM ist auf jeden Fall schädlicher

Ich hoffe, das hilft Dir etwas weiter. Mich hat es übrigens mit 56 erwischt, und jetzt bin ich schon fast 64. Du siehst also, wenn das gut und schnell behandelt wird, kannst Du noch sehr lange leben, für Deine nächsten 12 Jahre haben sie schon jetzt einen Riesensack an Behandlungen, und in der nächsten Zeit entwickelt sich die Forschung natürlich weiter, man arbeitet an einer Heilung oder einem heilungsähnlichen Zustand.

LG Callosum62 - ich bin in derselben Selbsthilfegruppe hier in Nürnberg wie Doris2460 und komme gebürtig aus Lüneburg - wir Nordgeborene müssen ja irgendwie zusammenhalten....

Hallo Riba,

wenn das MM bestätigt wird, ist es eine sehr gute Sache, dich an Dr. Salwender zu wenden, denn dass MM ist gut behandelbar. Dafür braucht es aber einen Spezialisten, dieser kann dann ev. mit einem Onkologen vor Ort zusammen arbeiten, falls dir die Fahrten jede mal zu weit sind.

Wenn es betätigt wird, kann man sehr effektiv behandeln, bitte mache dich nicht zu verrückt, leider ist das Internet nicht immer ein guter Ratgeber und viele Informationen veraltet.

Auch eine Selbsthilfegruppe ist super, ich dachte immer ich brauche dass nicht, aber es tut mir gut, da manche Dinge nur MMler verstehen. Das Wichtigste für mich war aber, so viele Menschen zu treffen, die alle ein gutes Leben führen, auch wenn sie das MM schon lange haben und auch schon einige Behandlungen hatten/haben.

Unsere Selbsthilfegruppe trifft sich 4 bis 6 mal im Jahr, auch mein Mann kommt mit, der mit mir nicht wirklich spricht.

Alles Gute für dich, genieße Weihnachten mit deiner Familie und den Enkeln, es wird unter normalen Umständen nicht dein letztes Weihnachten sein.