Hallo!

Freut mich zu hoeren, dass Du fuer Dich einen klaren Weg
und eine gute Klinik gefunden hast.

Geniess Dein Weihnachten. Schoen, dass es dann
auch mit Enkeln sein kann.

Alles Gute.

Gruss, Bettina

Hallo,
ich hatte heute den Termin zum Blutabnehmen und dem CT in unserer hisigen Klinik.
Heute konnten sie da nur das kleine Blutbild sehen, der Rest kommt später.
Das CT hat die Ärztin sich heute ansehen können.
Beim kleinen Blutbild war nicht viel außergewöhnliches zu sehen.
Aber auf meinen CT Bildern hat sie überall was auffälligen gesehen, Schatten oder Löcher.
Es ist zu 100% ein MM und zwar IgG Lambda-Leichtketten, wie ich es ja auch vermutet habe.
Ich war auch wohl ein gefaßter und schon informierter Patient. Sie war wohl über meine etwas spiziellen Fragen erstaunt, dafür das ich das erste mal da war.
Es soll auch gleich losgehen mit Knochenmarkpunktion und 24 Stunden-Urin und dann auch gleich die ersten Medikamente.
Das heißt, wann sie einen freien Termin hat. Das währe dann am 14.01.2025. Und einen Pischerpott habe ich da auch schon mitbekommen.
Aber wenn ich an einer Studie mitmachen würde, sollte die Punktion schon in einer spizielleren Klinik gemacht werden.
Und ich müßte sehen wann ich da einen Termin bekommen kann. Ich hatte gesagt das ich zur Hamburger Klinik Altona gehen wolle, zu Dr. Salwender.
Sie schickt die Unterlagen dann am 30.12.2024 gleich dort hin.

Damit bin ich nun beruhigter und mir geht es gleich damit besser! Ich weiß woran ich bin und wie und wann es weitergeht.

Da meine Enkel alle wieder gesund sind kann ich auch noch den Weihnachtstag mit meiner Familie zusammen verbringen. Freu

Allen wünsche ich möglichst gesunde Weihnachten
Riba

Hallo Birgitt,

danke für die netten Wünsche.
Meine Kinder und Enkel würde ich schon Weihnachten gerne sehen.

Auf die CT Ergebnisse werde ich warten am 23.12.24. Damit könnte mein Hausarzt auch gar nicht viel anfangen.
Da sollte ich mir wohl ein extra Akku für mein Handy mitnehmen. Grins
Aber die wollen mir auch Blut abnehmen, und die Ergebnisse brauchen wohl sicher länger.

Ich habe Dr. Salwender noch nicht persönlich kennen gelernt. Ich habe ihn auf YouTube gesehen, wo er über MM berichtet und neue Therapien.
Und ich habe Kontakt mit der Selbsthilfegruppe aufgenommen, die sich auch In der Klink Hamburg Altona trifft.
Die arbeiten mit Dr. Salwender zusammen und haben auch sehr positive von Dr. Salwender gespochen.

Kann man die Knochenmarkpunktion auch bei Dr. Salwender machen lassen. Ich weiß nicht ob oder wann das in der Klinik in meinem Ort bei mir machen.

Von wo kommst du denn eigentlich, bzw. wie weit von Hamburg weg?
Kannst du mir sonst auch per PN schicken wenn du magst.

Liebe Grüße
Riba

Hallo Riba,
ich drücke dir sehr die Daumen, dass du schon am 23.12. Antworten auf deine Sorgen und Fragen bekommst, dass du nicht womöglich bis ins neue Jahr warten musst. ( Als ich mein CT im Frühjahr machen ließ, haben wir beim Radiologen vier Stunden gewartet und gingen einfach nicht weg, bis wir das Ergebnis erfuhren……Es hieß auch erst, Ergebnis wird nicht direkt mitgeteilt, sondern dem überweisenden Arzt zugesandt.)
Dieses Warten auf Termine und Ergebnisse ist immer sehr belastend. Vielleicht kannst du Weihnachten doch ein bisschen genießen, u.U. eben mit Maske, kleine Enkelchen sind ja immer sehr erfrischend und lustig.
Wir sind im gleichen Alter, haben Enkel und demnächst siehst du evtl. Dr. Salwender. Ich bin seit Frühjahr 2024 bei ihm und begeistert. Mein Mann und ich gehen manches Mal mit Sorgen in die Besprechung und gehen anschließend zwar nicht gesund, aber mit weniger Sorgen wieder hinaus. Er nimmt sich Zeit, erklärt sehr gut, sehr sympathisch.
Und die Mitarbeiter in der Ambulanz dort sind ausgesprochen nett und fürsorglich.
Solltest du dort eine Knochenmarkpunktion erhalten, ist das superprima, nämlich mit Schläfchenspritze.
Alles Gute für dich und liebe Grüße,
Birgit

CRAB =englische Anfangsbuchstaben für eine Myelombehandlungsindikation Calcium (zu hoch)-Renal(Niere)-Anämie - Bone =Knochen
Diagramm: es gibt "normale" Zacken in der Elektrophorese, z.B. für Albumin, einem normalen Eiweisstoff im Serum, und daneben den sogenannten M-Gradienten für die Schwerketten, der im Bereich der Gammaglobuline (Antikörper) liegt. Fehlt dieser, kann es ein Leichtkettenmyelom sein, deren Zacken näher am Albumin liegen, aber nicht unbedingt für einen Laien sichtbar sind. Das Diagramm zeigt die Gewichtsverteilung der Antikörper bzw Eiweisstoffe im Serum. Antikörper, also die Guten haben alle unterschiedliche Größe und erzeugen einen leicht ansteigen Hügel im Bereich der Gammafraktion (horizontal=Molekülgewicht, vertikal=Häufigkeit). Unnütze Antikörper eines Myeloms sind alle gleich, also monoklonal und erzeugen einen schmalen Peak im Diagramm, da alle gleich schwer und je nach Erkrankung mehr oder weniger stark präsent.
MGUS== lediglich die Monoklonalen Ketten feststellbar, nicht behandlungsbedürftig, kein Krebs im Definitionssinne, haben viele Rentner, kein Grund zur Sorge, Wahrscheinlichkeit zur Progression zu Krebs 2.5% im Jahr
smoldering Myelom= Die Werte haben sich soweit erhöht sind aber stabil, so dass weiterhin nicht behandelt werden muss, Risiko zu einem Myelom zu entarten steigt.

Es geht um den Quotienten der >100 bzw. <0.01 für ein slim crab kriterium sein muss. Vorher smouldering MM oder MGUS