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Riba antwortete auf Verdacht auf Multiples Myelom
19 Dez. 2024 14:00
  • Riba
  • Autor
  • 65 Beiträge seit
    17 Dezember 2024
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Hallo miregal,

danke für deine Nachricht.

Meine Blutwerte vom Labor:
freie Kappa-Leichketten (Serum): 67.3 mg/l (Norm. <22.4)
freie Lambda-Leichtketten (serum): 419.0 mg/l (Norm: <27.0)
Quot. Kappa/Lambda-Leichtk.: 0.16 (Norm: 031-1.56)

Da verstehe ich deinen Satz nicht:
"Hallo, also die Leichtkettenwerte sind noch recht niedrig, das allein macht noch kein Myelom (<0.01!)."
419 mg/l statt <27 ist doch schon ganz schön viel, oder etwa nicht?
Ich habe seid Januar Rippenschmerzen und nun auch Schaum im Urin.
Da habe ich auch im Internet nachgeschaut, wie das aussieht.
Habe dann auch von meinen Urin Fotos gemacht. Und es war vor einem Monat noch nicht so viel Schaum.
Auch das Diagramm (m-gradient) mit einer hohen Spitze am Anfang und eine nicht ganz so hohe Spitze am Ende, sagt doch was aus, oder?

Dein Text ist für mich leider auch noch schwer zu verstehen, obwohl ich alle Wörter schon mal gelesen habe. Aber die Zusammenhänge fehlen mir noch.
Vor 6 Wochen habe ich "Multiples Myelom" das erste mal gelesen und mußte Onkel Google erst noch fragen was das ist.

Aber vielleicht hast du ja Recht, das es doch noch nicht so dringent ist?
Ich warte mal meinen ersten Termin ab, mal sehen was die dazu sagen.

Danke das du dir Mühe gemacht hast, mir das zu schreiben.
Viele Grüße
Riba

Ich habe Krebs???
Ist nicht zu ändern!!!
Dann mach ich da mal das Beste draus.

Riba antwortete auf Verdacht auf Multiples Myelom
19 Dez. 2024 13:02
  • Riba
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    17 Dezember 2024
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Doris2460

Danke für die schnelle Antwort, bevor der Trubel bei dir losgeht.
Fotos von den Masken wären toll, ich schicke dir meine Telnr. per PN.

Beim Luftreiniger schaue ich mal im Internet nach.

Ich bin ja froh wenn ich von der Cola wegkomme, habe ich vorher nicht geschafft. Und Zerro mag ich nicht so gerne, gemischt schon gar nicht.
Ich werde mir heute noch andere Säfte kaufen und Milch, die soll ich ja auch trinken.

Liebe Grüße
Riba

Ich habe Krebs???
Ist nicht zu ändern!!!
Dann mach ich da mal das Beste draus.

Doris2460 antwortete auf Verdacht auf Multiples Myelom
19 Dez. 2024 12:25
  • Doris2460
  • 687 Beiträge seit
    13 August 2022
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Diese Luftreiniger waren zu Beginn von Corona auch in den Schulen und Büros, das Wirkprinzip kann ich dir nicht mehr genau sagen und habe jetzt auch wenig Zeit, da wir demnächst den Baum fertig machen und meine Mutter kommt auch in 2 Stunden von Köln angereist.

Mein Luftreiner wurde damals gut getestet und ist von Söhnle, Model Airfresh clean, vielleichthilft dir das ja weiter.

Die Masken sind Made in Germany und sehr viel luftdurchlässiger als andere Masken und heißen Siegmund Air, Atmen, wie ohne Maske und sind auch von der Form anders, falls du Fotos haben möchtest, schreib mir eine PN , falls du WhatsApp hast wäre das der einfachste Weg eine emailadresse ginge auch.

Ich trinke übrigens Cola Zero mit Wasser verdünnt, weil ich auch nicht immer Wasser trinken mag, und wenn du am Tag 0,5 l Cola trinkst oder auch mal mehr, wird dein eventuelles MM nicht auf einmal durchstarten :)). Am Anfang habe ich wenig Wasser in die Cola gemacht, inzwischen trinke ich fast halb und halb, immer noch besser als nur Wasser. Da fällt mir ein, ich muss unbedingt was trinken, denn dass ist mein Handikap.

Doris
Das Leben geht weiter, selbst wenn es humpelt

Riba antwortete auf Verdacht auf Multiples Myelom
19 Dez. 2024 12:00
  • Riba
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  • 65 Beiträge seit
    17 Dezember 2024
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Hallo Doris2460

Ja, das mit Weinachten bei der Familie muß ich mir noch überlegen.
Aber was hast du da für tolle FFP 2 Masken? Sind die anders als die üblichen? Wenn ja, was ist anders und woher hast du die?

Dein Luftreiniger, was macht der genau, bringt das was und wie teuer ist sowas?


Liebe Grüße
Riba

Ich habe Krebs???
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Dann mach ich da mal das Beste draus.

Riba antwortete auf Verdacht auf Multiples Myelom
19 Dez. 2024 11:02
  • Riba
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    17 Dezember 2024
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Moin Callosum62,
am "Moin" merkt man das du aus dem Norden kommst.

Toll das du so schnell geschrieben hast und noch so viel. Großen Dank dafür!!!

Oh man, das es Knochenmark- heißt und nicht Rückenmarkpunktion weiß ich eigentlich, verwechsel ich nur. Habe ich auch schon gelesen wie das funktioniert.
Dafür das ich offiziell eigentlich noch gar nichts weiß, weiß ich doch schon eine ganze Menge. Grins

Ob das jetzt noch so gut mit den Impfungen ist, da meine Abwehr ja nicht so gut ist hatte ich mir auch schon überlegt.
Da wollte ich beim Termin mit dem Onkologen nach fragen.

Ich hatte gelesen das einige Krankenhäuser die Komplementärmethoden anbieten.
Wenn mein Krankenhaus, Hamburg Altona, das anbietet, werde ich es gerne annehmen, mitmachen.

Die Patienten-Leitlinie zur Behandlung des MM habe ich auch schon fast alles gelesen.
Es ist eigentlich ganz verständlich geschrieben, aber es ist so viel auf einmal.
Aber die ganzen Medikamentennamen mit Wirkung und Nebenwirkung kann ich mir sowieso nicht merken.

Das Patientenhandbuch MM 2024 aus Heidelberg habe ich. Hat mir einer von der Selbsthilfegruppe in Hamburg schon zugeschickt.
Allerdings find ich es nicht so verständlich, und wenn ich mich nicht schon im Internet dazu belesen hätte, hätte ich wohl kaum was verstanden.
Muß man vielleicht später nochmal lesen. Aber aus diesen Buch habe ich diese Adresse gefunden, AMM online, und das war ja schon mal sehr gut.

Mit dem Fermentiertes essen ist bei mir wohl etwas schwierig, da ich schon sehr krüsch bin (ich vieles nicht mag). Sauer eingelegtes esse ich so gut wie gar nicht.
Aber das mit dem viel trinken muß ich mir zu meinem Sport machen.
Getränk holen, trinken, wieder zur Toilette bringen. Getränk holen, trinken, wieder zur T..... Damit ich meine 3 Liter am Tag schaffe.
Ich hatte im Januar 2024 angefangen gesünder zu Essen und kaum noch Süßes zu essen, aber hatte meine Cola noch.
Aber seid ich von den Verdacht auf MM weiß, habe ich geschafft meine geliebte Cola (immer schön kalt, lecker) aufzugeben.
Setdem habe ich aber nur 1,5 bis 2 Liter am Tag getrunken, da ich Wasser nicht so mag. Aber da muß ich jetzt wohl durch.

Aus der Apotheke kaufe ich nur was mir vom Arzt verschrieben wird, was anders will ich nicht nehmen.

Übrigens, das Thermometer habe ich gerade bestellt.

Weihnachten zur Familie mit Kindern werde ich machen, wenn die Erkältung des Enkels nicht so schlimm ist.
Dann mit Mundschutz und wenn es geht weiter von mir weg. Die Enkel sind 5 bis 9 Jahre alt.

Bei der Klinik habe ich angerufen,wo ich den Termin nun am 23.12. habe. Die machen zunächst keine Knochenmarkspunktion und auch noch kein 24 Stunden Urin.
Die wollen mich da erst beim Erstgespräch aufklären. Aber was die bei mir aufklären wollen, weiß ich wahrscheinlich schon alles.
Dann werde ich wohl einen nächsten Termin bekommen, der hoffentlich nicht so lange dauert, wo dann eventuell eine Knochenmarkpunktion gemacht wird.

Da ist dann Weihnachten und Silvester dazwischen, also wohl mindestens 2 Wochen warten, dann dauert mir das mir viel zu lange!!!!

Liebe Grüße aus den Norden
Riba

Ich habe Krebs???
Ist nicht zu ändern!!!
Dann mach ich da mal das Beste draus.

miregal antwortete auf Verdacht auf Multiples Myelom
19 Dez. 2024 10:48 - 19 Dez. 2024 11:22
  • miregal
  • 1025 Beiträge seit
    17 Mai 2019
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Hallo, also die Leichtkettenwerte sind noch recht niedrig, das allein macht noch kein Myelom (<0.01!). Ob jetzt Frakturen zum "B" der Crab-Kriterien führen, oder anderweitiger Natur sind, wird sich in deiner Untersuchung zeigen. Es wird wenn dann eine Art Plasmozytom sein oder ein smouldering/MGUS. Das ergibt eine gute Prognose wg. geringer Tumorlast, die ja bei den meisten MMs proportional zum Leichtkettenquotient Lambda zu Kappa bzw umgekehrt sind (Ausnahme asektrorisches MM).Eine Knochenmarkbiopsie mit FISH Genanalyse könnte dann genauere Auskunft deiner Gammopathie aufzeigen, also eine Risikoabschätzung. Bei einem Leihtketten-MM wird man dann die 24h Urinpobe auf Proteine untersuchen, da ab einem gewissen Erkrankungsgrad die Leichtketten nicht mehr von den Nieren absorbiert werden und ausgeschieden werden. Der Wert wäre dann also eine quantitaive Analyse auch über den Nierenzustand und die Erkrankungshöhe.
Sollte man in der Biopsie, sofern sie gemacht wird, erhöhte Risikofaktoren feststellen, rückt die Behandlung näher, da man hier eher interveniert. Dazu gibt es ganz neue Studienergebnisse, nicht gleich mit dem vollen Programm zu beginnen, wenn man noch smouldering mit Hochrisiko ist. Ansonsten ist eine Vierfachtherapie oder in Studien schon eine 5-fach Therapie Stand der Optionen, oder sogar eine CART-Zelltherapie.
Letzte Änderung: 19 Dez. 2024 11:22 von miregal.