Hallo Stoni,

ich danke Dir für Deine so lieben Wünsche.

Es tut mir von ganzem Herzen leid, das Dein Mann den Kampf nicht gewonnen hat.

Ja, meine Blutwerte bekomme ich oft nur zugesandt. Mein Hausarzt ist auch Rheumatologe, hoffnungslos überlaufen, und schafft das wohl nicht alles.
Wenn ich nicht mit den Werten dann wieder in die Sprechstunde gehe, wenn mir etwas auffällt, passiert oft nix.
Auch diesmal war es so und ich musste ihn auf die Werte hinweisen.
Trotzdem tut, überweist und macht er alles, was ich bei meinem früheren Hausarzt nicht erlebt habe.

Ich habe noch einen Arzt in Würzburg, der versucht herauszufinden, was mit meinen Knochen los ist. Dem habe ich die Werte per Mail geschickt und bekam die böse Antwort, ich würde sein Postfach zumüllen. Der hat mich zum letzten Mal gesehen.

Kennst Du das Zentrum in Jena?

Ganz liebe Grüße
Carmen

Ja, geh nach Jena. Und was ich schlimm finde... du hast deine Werte wirklich nur zugesendet bekommen? Niemand hat sie mit dir besprochen.?
Ich weiß , wovon ich rede. Wir haben lange gekämpft, mein Mann und ich. Aber wir waren hier im Raum kurz hinter Berlin auch sehr gut aufgehoben. Auch wenn er verloren hat. Ich wünsche dir auch solche Ärzte. Und lass dich nicht abspeisen. Deine Krankenkasse wird dir ansonsten sicher einen guten Arzt/Ärztin sagen können. Lass dich nicht abweisen. Zeit ist Gesundheit. Ich wünsche dir guten Beistand.

Hallo,

danke Euch für Eure Antworten.

Ich bin heute beim Hausarzt gewesen. Hab eine Überweisung bekommen in ein Myelomzentrum mit der Fragestellung Kappaleichtketten im Urin bei bekannter monoklonaler Gammopathie. Erbitten Ausschluss Plasmozytom. Dann noch Überweisung zum Nephrologen mit der gleichen Fragestellung und Einweisung Kardiologie bei Verdacht auf zunehmende Herzinsuffizienz mit Fieberschüben und deutlich verschlechtertem Allgemeinbefinden.

Mal sehen, was sich da nun ergibt.

Liebe Grüße an alle

Carmen

Carmen B. schrieb: Und gerade im linken Bein war ja die Stelle die in der Szintigraphie auffällig war.

Hi Carmen

Die Synthigraphie taugt eigentlich nichts um nach MM zu suchen, oder nur sehr wenig , Rönthgen, CT , MRT und PET/CT sind die gebräuchlichsten und eine korrekte Serumauswertung mit 24 Stunden Urin.

Wenn diese positiv sind, sollte man sich eine Knochenstanze machen lassen um die Klone festzulegen

LG

Joseph

Liebe Carmen,

Auch da gibt es ganz verschiedenes. Bei mir waren bei Diagnose zwei riesige Herde biopsiert worden. Zweifelsfrei MM.

Im PET-CT war von denen allerdings nichts zu sehen...

Alles Liebe!

Sibylle

Hallo Joseph,

danke Dir.

Ich glaube, dann kann ich hoffentlich beruhigt sein.

Ich hatte vor 2,5 Wochen ein Dotatoc PET-CT, weil der Wert FGF23 bei mir immer weiter ansteigt.Jetzt ist er wohl 3 fach zu hoch. Im PEt wurde nichts gefunden. Allerdings wurde auch nur vom Hals bis Bauch untersucht. Also Arme, Kopf und Beine nicht. Und gerade im linken Bein war ja die Stelle die in der Szintigraphie auffällig war. Aber es waren zwei verschiedene Kliniken und zwei verschiedene Fragestellungen, also wurde da nicht geschaut. Nur muss halt dieser erhöhte wert irgendwoher kommen.

Liebe Grüße
Carmen