Monoklonale Gammopathie Typ Kappa neue Blutwerte und völlig durch den Wind.

• Carmen B.

Hallo Diddlmaus und Christian,


lieben Dank für Eure lieben und aufbauenden Worte.

Ja, Ihr habt recht, ich habe noch sehr viele Fragen, bin unsicher, wo ich gerade mit meinen Werten stehe.
Ich habe starke Knochenschmerzen, besonders im unteren Rücken. In verschiedenen Befunden heißt es.... flächig aktiviertes Knochenmark. Immer heißt es, wir wissen es nicht. Es ist alles in Ordnung.

Ich habe jetzt noch einmal in der Myelomsprechstunde der Uni Jena angerufen, soll die Blutbefunde und meine Überweisung hinschicken. Dann würde ich Bescheid bekommen, wann ich einen Termin bekomme. Aber die Termine wären so wenige, das ich mit meinen Werten lange warten müsste. Irgendwann Mitte nächstes Jahr. Schade.

Ganz liebe Grüße
Carmen

• Carmen B.

Hallo,

ich habe heute, nach 9 Wochen endlich, meine Blutwerte vom Orthopäden erhalten, der die Ursache für meine Knochenschmerzen gesucht hat.
Bei ihm war ich vor etwa einem halben Jahr schon einmal. Schon damals hat er den FGF23-Wert bestimmt, einen Tumormarker, der, unter anderem, den Phosphathaushalt regelt.

Der Hausarzt hatte den Wert etwa vor einem Jahr auch schon bestimmt, weil ich manchmal zu wenig Phosphat im Blut habe. Damals war der Wert knapp über dem Grenzwert.
Beim Orthopäden, vor einem halben Jahr, dann auf knapp 380 RU/ml (Norm 44-140) angestiegen.
Der jetzige Wert beim Orthopäden beträgt nun 500 RU/ml (Norm 44-140).
Der Wert steigt also immer weiter und er sagt nichts dazu.

Man findet den Wert erhöht in Verbindung mit onkogener Osteomalzie, was zu meinen Knochenschmerzen und den auffälligen Szintigrafiebefunden passen würde.
Diese onkogene Osteomalazie kann nun auch beim multiplen Myelom vorkommen.

Deshalb meine Frage hier, ist dieser FGF23-Wert jemandem von Euch ein Begriff? Kennt ihn jemand von Euch und kann mir weiter helfen?

Liebe Grüße

Carmen

• herbert

Hallo Carmen,
ich habe derzeit

freie Kappa Leichtketten (Serum) 345,4 mg/l
freie Lambda Leichtketten (Serum) 19,74 mg/l
kappa/lambda Quotient 17,49

Behandelt werde ich nicht. Man wartet. Wollte nur sagen, wäre froh, ich hätte deine diesbezüglichen Werte
Alles Gute, Herbert

• CLE084
• 

Hallo Carmen, leider kann ich dir zu diesem Wert auch nicht mehr sagen, als mir Google darüber berichtet. Du hattest ja bereits auch in einem anderen Forum nach dem Wert gefragt - auch ohne Antwort wenn ich das richtig sehe.
Ich denke, da solltest du dir gezielt einen oder mehrere Spezialisten aussuchen, die dir hierzu mehr sagen können.
Jedenfalls schon mal eine schöne Weihnachtszeit und viel Erfolg bei deiner Recherche!
Christian

• Carmen B.

Hallo,

ich möchte mich nach längerer Zeit zurück melden.
Lieben Dank für die Antworten, die inzwischen eingegangen sind und die lieben Wünsche.

Ich wollte hier keinesfalls den Eindruck erwecken, das ich überängstlich bin und mir grundlos Sorgen mache. Der Typ bin ich weiß Gott nicht.

Ich habe eine chron. Herzmuskelentzündung, kann mich deshalb nicht stärker belasten ohne Luftnot oder Brustschmerzen zu bekommen. Ich habe starke Ödeme, durch die Mastozytose diverse unschöne Symptome, starke Durchfälle auf jedwedes Essen oder Trinken, Hautausschläge.... Die Knochenschmerzen machen den täglichen Alltag schwer und die Nacht oft zum Tag und sie werden immer schlimmer.

Trotzdem stehe ich meine Frau und kämpfe jeden Tag wieder auf´s Neue, ohne den Kopf in den Sand zu stecken.

Die auffälligen Blutwerte konnte bisher leider niemand zuordnen, aber da es mir alles andere als gut geht, müssen sie ja irgendwoher kommen, besonders da sie ansteigen.

Bezüglich des MGUS hatte ich nie auffällige Werte. Es war halt einfach da.
Da nun auch diese Werte "auffällig" werden, wollte ich sie abgeklärt haben.
Mein Hausarzt kennt sich nicht aus, wie er selbst sagt. Der Onkologe, bei dem ich gewesen bin, speiste mich in 5 min ab, ohne auf irgendetwas einzugehen.
Ich wünschte mir, in der Gesamtsituation, einfach einen Arzt der mir zuhört, der sich auskennt und der sich auch die Mühe macht, sich damit zu befassen. Nur deshalb wollte ich die Zweitmeinung in der Uni Jena.

Nun habe ich aber einen sehr sehr netten Onkologen gefunden, bei dem ich gestern gewesen bin.
Im Vorfeld hatte ich ihm schon letzten Dienstag alle Blutwerte zukommen lassen und er hatte gestern daraufhin schon das weitere Vorgehen geplant. Das fand ich bemerkenswert.

Er nahm sich die Zeit mit mir zu reden, fragte nach den Befunden von Biopsie und Skelettszintigrafie und schaute sie tatsächlich an und fragte nach.

Gestern wurde nun Blut abgenommen um einen Istwert für die Leichtketten zu bestimmen. Auch Sammelurin soll ich abgeben. Beim Hausarzt wurden die erhöhten Leichtketten im Spontanurin bestimmt. Hätte man das im Sammelurin machen sollen?

Ich habe nun einen Termin in 2 Wochen zur Auswertung der Werte. Er wird dann mit mir das weitere Vorgehen besprechen. Auch das hatte ich vorher so nicht und bin sehr dankbar, das der Arzt das so macht. So bekommt man ja auch mal die Werte erklärt.

Auch hält er in der nächsten Zeit eine Knochenmarkbiopsie für sinnvoll, hauptsächlich im Bezug auf die Mastozytose, die ja auch vom Onkologen behandelt wird.

Wie dem auch sei, ich hoffe, ich habe jetzt einen Arzt gefunden, der den Weg mit mir geht.



Liebe Grüße an alle hier im Forum und alles Liebe

Carmen

• Angelika52
• 

Hallo Carmen

Jetzt hast Du endlich einen sorgfältigen Arzt gefunden.
Ich denke es macht viel aus wenn man seinem Arzt vertraut .
Nun heisst es warten auf die Ergebnisse, ich drücke Dir die Daumen.

LG Angelika