Monoklonale Gammopathie Typ Kappa neue Blutwerte und völlig durch den Wind.

• Rosemarie
• 

Hallo Carmen,

mit Deinen Laborwerten kenne ich mich zu wenig aus. Was Du jedoch schreibst, mit dem Hämatologen ist nicht erfreulich. Lass Dir doch von Deinem Hausarzt einen Überweisung für die Myelom Ambulanz geben, die es meines Wissens in den großen Zentren gibt. Dann bekommst Du eine richtige Abkllärung mit allen nötigen Untersuchungen und Du weist wo Du stehst. Denn die Ungewissheit raubt die meiste Energie, die Du für anderes brauchst.

Herzliche Grüße
Rosemarie

• lisa_kotschi
• 

Hallo Carmen,

gut, dass Du Dein Profil ergänzt hast. Ich sehe nun, dass Du im Raum Erfurt wohnst. Das nächste gute Zentrum für das Myelom wäre das Uniklinikum Jena. Dort werden auch Studien durchgeführt, was darauf hinweit, dass man sich mit dem MM und seinen Vorstufen auskennt.

Solltest Du vor Ort keinen MM-Fachmann finden (in meinen Augen reicht evtl. nicht die Erfahrung "irgendeines" Onkologen, der vielleicht noch nie oder nur sehr selten ein MM gesehen hat; das soll nicht abwertend sein), dann wäre der Aufwand, nach Jena zu fahren, eine gute Alternative.

Gruß Lisa

• Carmen B.

Hallo,

lieben Dank für Eure Antworten.

Monalisa, ich kenne mich mit den Blut- und Urinuntersuchungen leider nicht aus. Habe die Werte nur so zugesandt bekommen.

Rosemarie, du hast vollkommen recht, diese Ungewissheit ist das Schlimmste. Ich werde auf alle Fälle versuchen, morgen von meinem Hausarzt eine Überweisung für ein Zentrum zu erhalten. Manchmal kommt der Gedanke, ich mag es gar nicht wissen, dann mach ich mir keine Gedanken, was kommt, aber es ist besser zu wissen, was los ist.

Lisa, danke Dir für den Tipp mit Jena. Mein Hausarzt praktiziert in Jena, ich muss also so oder so dorthin. Ich hoffe, er überweist mich morgen.

Wie ist das denn eigentlich mit Immunsuppression? Hat das einen Einfluss auf die Werte? Durch meine andere Erkrankung (Mastozytose) nehme ich Azathioprin 75 mg am Tag.

Und würde man ein Myelom im PET-CT sehen?

Viele Grüße
Carmen

• joseph
• 

Hi Carmen

Ich werde nur mit PET/CT untersucht, seit 12 Jahren, vor 14 Tagen zum 14ten mal

LG

Joseph

• Carmen B.

Hallo Joseph,

danke Dir.

Ich glaube, dann kann ich hoffentlich beruhigt sein.

Ich hatte vor 2,5 Wochen ein Dotatoc PET-CT, weil der Wert FGF23 bei mir immer weiter ansteigt.Jetzt ist er wohl 3 fach zu hoch. Im PEt wurde nichts gefunden. Allerdings wurde auch nur vom Hals bis Bauch untersucht. Also Arme, Kopf und Beine nicht. Und gerade im linken Bein war ja die Stelle die in der Szintigraphie auffällig war. Aber es waren zwei verschiedene Kliniken und zwei verschiedene Fragestellungen, also wurde da nicht geschaut. Nur muss halt dieser erhöhte wert irgendwoher kommen.

Liebe Grüße
Carmen

• Diddlmaus
• 

Liebe Carmen,

Auch da gibt es ganz verschiedenes. Bei mir waren bei Diagnose zwei riesige Herde biopsiert worden. Zweifelsfrei MM.

Im PET-CT war von denen allerdings nichts zu sehen...

Alles Liebe!

Sibylle